[HO] TEA (Trastorno del Espectro Autista)

Por curiosidad, ¿cuándo dejaron de hablar de retraso madurativo y os hablaron del TEA?
Yo tengo a la merlucilla con casi 2.5 años y por ahora siguen hablando de retraso madurativo (que me da que es la etiqueta para cuando aún no tienen ni idea de qué pasa ).

Ilunumaid escribió:Por curiosidad, ¿cuándo dejaron de hablar de retraso madurativo y os hablaron del TEA?
Yo tengo a la merlucilla con casi 2.5 años y por ahora siguen hablando de retraso madurativo (que me da que es la etiqueta para cuando aún no tienen ni idea de qué pasa ).

Tardaron, hasta hace un año más o menos. Son muy muy reacios a diagnosticar el TEA, y luego sin embargo ese diagnóstico abre un montón de puertas. No cejéis, si los síntomas son compatibles, poneos "pesados" buscad segundas opiniones...no obstante, con dos años y media si que quizás es muy pronto

pantxo escribió:

Ilunumaid escribió:Por curiosidad, ¿cuándo dejaron de hablar de retraso madurativo y os hablaron del TEA?
Yo tengo a la merlucilla con casi 2.5 años y por ahora siguen hablando de retraso madurativo (que me da que es la etiqueta para cuando aún no tienen ni idea de qué pasa ).

Tardaron, hasta hace un año más o menos. Son muy muy reacios a diagnosticar el TEA, y luego sin embargo ese diagnóstico abre un montón de puertas. No cejéis, si los síntomas son compatibles, poneos "pesados" buscad segundas opiniones...no obstante, con dos años y media si que quizás es muy pronto

Desde los 18/24 meses ya es posible hacer un diagnóstico, al menos en teoría.
Ella tiene rasgos que entrarían en un posible TEA leve, mientras que otros parecen alejarla de ese trastorno. Por eso lo ideal sería valorarla, en opinión de la logopeda que la está tratando (por lo privado, que en lo público seguimos esperando plaza). Por lo público solo hemos tenido una cita con una psiquiatra infantil, a la que veremos mañana de nuevo. La vez anterior descartó TEA sin pruebas ni nada, a ver esta vez que nos dice.

Ilunumaid escribió:

pantxo escribió:

Ilunumaid escribió:Por curiosidad, ¿cuándo dejaron de hablar de retraso madurativo y os hablaron del TEA?
Yo tengo a la merlucilla con casi 2.5 años y por ahora siguen hablando de retraso madurativo (que me da que es la etiqueta para cuando aún no tienen ni idea de qué pasa ).

Tardaron, hasta hace un año más o menos. Son muy muy reacios a diagnosticar el TEA, y luego sin embargo ese diagnóstico abre un montón de puertas. No cejéis, si los síntomas son compatibles, poneos "pesados" buscad segundas opiniones...no obstante, con dos años y media si que quizás es muy pronto

Desde los 18/24 meses ya es posible hacer un diagnóstico, al menos en teoría.
Ella tiene rasgos que entrarían en un posible TEA leve, mientras que otros parecen alejarla de ese trastorno. Por eso lo ideal sería valorarla, en opinión de la logopeda que la está tratando (por lo privado, que en lo público seguimos esperando plaza). Por lo público solo hemos tenido una cita con una psiquiatra infantil, a la que veremos mañana de nuevo. La vez anterior descartó TEA sin pruebas ni nada, a ver esta vez que nos dice.

Es habitual. A edades tempranas es complicado discernir el retraso madurativo del TEA, precisamente porque algunos indicadores van en una dirección, y otros en otra. En nuestro caso, el hecho de que no solo no rechace el contacto si no que sea cariñoso y sociable los despistaba mucho los primeros años.

En mi experiencia, hasta los 3 y medio/ 4 es difícil que os den un diagnóstico claro y con base

Ilunumaid escribió:Por curiosidad, ¿cuándo dejaron de hablar de retraso madurativo y os hablaron del TEA?
Yo tengo a la merlucilla con casi 2.5 años y por ahora siguen hablando de retraso madurativo (que me da que es la etiqueta para cuando aún no tienen ni idea de qué pasa ).

Hay niños que tienen pre-diagnóstico o diagnóstico de TEA desde los 3 años o un poco antes (mediante Atención Temprana). En los casos más sutiles el diagnóstico suele variar hasta con niños de 8-9 años, sobre todo entre trastornos de lenguaje y TEA leves.

@Manint
@pantxo

Según me dijeron, a partir de 18/24 meses ya era bastante fiable el diagnóstico (aunque necesitase confirmación más adelante), ahora que me decís eso menudo bajón me llevo

Bajón ninguno. Un pre diagnóstico es que precisamente la situación actual del niño puede derivar en un TEA...o sencillamente en nada, y que con el tiempo haya un desarrollo normal. Mi consejo es que no os obsesionéis por ponerle nombre a lo que está pasando, o al menos no por ahora. Son edades muy tempranas y todo puede cambiar.

Sin ir más lejos en nuestro caso nos han comentado que en el aspecto del habla, hasta los 6-7 años hay margen de sobra, y que los cambios suelen darse muy rápidamente.

Yo también tuve esa "prisa" por etiquetar lo que le pasa a mi hijo, y sin embargo hemos aprendido a centrarnos en el día a día, a afrontar lo que viene pasito a paso y poco a poco. Los diagnósticos definitivos, ya vendrán

Ilunumaid escribió:@Manint
@pantxo

Según me dijeron, a partir de 18/24 meses ya era bastante fiable el diagnóstico (aunque necesitase confirmación más adelante), ahora que me decís eso menudo bajón me llevo

Como bien dice el compañero, no hay que obsesionarse con la etiqueta, es lo de menos. Lo importante es que el niño o la niña obtenga las medidas socio-educativas que necesite.

He pensado que podría tener asperger leve, pero no sé qué debo analizar para sacar conclusiones.

Dym escribió:He pensado que podría tener asperger leve, pero no sé qué debo analizar para sacar conclusiones.

Consulta con tu médico de cabecera, explícale en que te basas, y el/ella verá si te deriva a un especialista

Dym escribió:He pensado que podría tener asperger leve, pero no sé qué debo analizar para sacar conclusiones.

Dos cosas:

1. Ve al médico si de verdad te supone un problema.
2. Si has llegado de manera solvente a la edad adulta sin un diagnóstico, poco más se puede hacer. Recuerda que una persona con TEA no tiene tratamiento médico. Solo tiene tratamiento socio-educativo desde el ámbito escolar, de asociaciones y psicología. Y, en casos notables/graves, se tratan médicamente algunos síntomas.

No está de más enfatizar que los TEA son unos trastornos del DESARROLLO. Los tratamientos se enfocan en generar un desarrollo "normalizado" con las competencias necesarias para ser un adulto lo más independiente posible.

pantxo escribió:

Dym escribió:He pensado que podría tener asperger leve, pero no sé qué debo analizar para sacar conclusiones.

Consulta con tu médico de cabecera, explícale en que te basas, y el/ella verá si te deriva a un especialista

Quiero decir que comparto algunos rasgos, pero no es suficiente para considerarse un problema.

- Interacciones sociales incómodas, no saber qué decir o cómo actuar en ciertas situaciones, no saber cuando un comentario puede ser ofensivo
- Obsesión casi enfermiza por solucionar problemas (sin porestar atención al tiempo dedicado) o dedicar mucho tiempo a aficiones vs. quedar con gente
- Déficit de atención que me dificulta mucho hacer ciertas cosas, no poder hablar con nadie en público por las distracciones

No sé si son problemas individuales o puede ser un autismo muy leve.

@pantxo
@Manint

Bueno, un prediagnóstico me serviría. Pero la vez anterior lo descartaron sin pruebas ni nada y eso es lo que me choca, sobre todo si su logopeda me dice que tiene rasgos compatibles y que sin pruebas específicas no debería afirmarse o negarse el diagnóstico (o prediagnóstico).

Sobre la etiqueta, coincido con vosotros, lo importante es atender sus dificultades. Pero lo que quiero es eso, que al menos la evalúen. Pero como se den la misma prisa que con atención temprana... (nos derivaron a los 18 meses y seguimos a la espera de plaza... menos mal que la estoy llevando por mi cuenta a un centro concertado ).

@Ilunumaid No te preocupes en exceso porque lo descarten ahora, en el cole lo van a diagnosticar si lo tiene tarde o temprano. Estas cosas se vigilan muchísimo hoy en día. Trata el tema con sus futuros tutores y tutoras para que estén atentos. Céntrate en que se atiendan sus necesidades.

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@Dym Es probable que si ese déficit de atención es incapacitante o severo, te lo puedan tratar específicamente. Pero créeme que a tu edad de poco sirve ponerte una etiqueta TEA, es un trastorno infantil del desarrollo como te comentaba. Y como tal sirve diagnosticarlo cuando te estás desarrollando.

Por cierto el TEA es muchas veces por descarte, cuando otros trastornos no concuerdan con lo que te pasa (TDHA, trastorno del lenguaje, discapacidad intelectual, etc.). Si bien hay personas con TEA y trastornos asociados (casos más graves).

Manint escribió:@Ilunumaid No te preocupes en exceso porque lo descarten ahora, en el cole lo van a diagnosticar si lo tiene tarde o temprano. Estas cosas se vigilan muchísimo hoy en día. Trata el tema con sus futuros tutores y tutoras para que estén atentos. Céntrate en que se atiendan sus necesidades.

Gracias, lo tendré en cuenta.
Es que lo descartaron en plan "tiene contacto visual y señala cosas para mostrarlas, cómo va a ser TEA". Pero luego su logopeda me dice que se puede tener TEA aunque haga eso y ya no sé ni a quién hacer caso. Tocará ser paciente.

Ilunumaid escribió:

Manint escribió:@Ilunumaid No te preocupes en exceso porque lo descarten ahora, en el cole lo van a diagnosticar si lo tiene tarde o temprano. Estas cosas se vigilan muchísimo hoy en día. Trata el tema con sus futuros tutores y tutoras para que estén atentos. Céntrate en que se atiendan sus necesidades.

Gracias, lo tendré en cuenta.
Es que lo descartaron en plan "tiene contacto visual y señala cosas para mostrarlas, cómo va a ser TEA". Pero luego su logopeda me dice que se puede tener TEA aunque haga eso y ya no sé ni a quién hacer caso. Tocará ser paciente.

Tanto los logopedas como los maestros de Educación Especial (o PT) son detectores de signos y "proporcionadores" de atención y recursos. Al final el que firma el diagnóstico de cara al cole no es ni siquiera el médico (que es otro detector más), es un orientador educativo.

Pd.: De nada, por suerte puedo ayudar con conocimiento de causa con el tema.

@Manint Entiendo. Gracias por la información.

Bueno, rescato el hilo de las profundidades para decir que me sumo al club. Tras visitas a profesionales que decían que a mi hija no le pasaba nada, tuve que acudir a un centro especializado en TEA. Fue una evaluación de varias horas y el resultado ha confirmado lo que yo ya suponía. Ahora me toca hacer un montón de papeleo y lidiar con la burocracia. Y mirar mal, que siempre va bien.

Nos han dicho que tiene mucho potencial (tiene intención comunicativa, señala e imita de manera espontánea y está empezando a hablar y a acercarse a otros niños) así que su evolución tiene pinta de poder llegar a ser muy positiva. Y si no, siempre me queda subirla a wallapop o dejarla con su padre y dedicarme a la vida monástica. Aunque posiblemente la siga adorando como hasta ahora...al final va a ser cierto eso de que el amor a un hijo lo puede todo.

Ilunumaid escribió:Bueno, rescato el hilo de las profundidades para decir que me sumo al club. Tras visitas a profesionales que decían que a mi hija no le pasaba nada, tuve que acudir a un centro especializado en TEA. Fue una evaluación de varias horas y el resultado ha confirmado lo que yo ya suponía. Ahora me toca hacer un montón de papeleo y lidiar con la burocracia. Y mirar mal, que siempre va bien.

Nos han dicho que tiene mucho potencial (tiene intención comunicativa, señala e imita de manera espontánea y está empezando a hablar y a acercarse a otros niños) así que su evolución tiene pinta de poder llegar a ser muy positiva. Y si no, siempre me queda subirla a wallapop o dejarla con su padre y dedicarme a la vida monástica. Aunque posiblemente la siga adorando como hasta ahora...al final va a ser cierto eso de que el amor a un hijo lo puede todo.

Si con dos años y medio hace esto, no soy futurólogo, pero apuesto, por mi experiencia, a que con un poco más de trabajo del resto, enseguida podrá hacer una vida perfectamente normal y funcional

@pantxo

Según las puntuaciones del ados estaría en grado 3 (el que más ayuda necesita) pero nos han dicho que entra en ese grupo más por su edad que por la severidad, que no hagamos mucho caso a eso porque lo normal es que más adelante cambie de grado. Todavía nos tienen que enviar el informe completo (que la parte del papeleo del averno que tuve que rellenar la tenían que revisar también) pero nosotros estamos viendo una buena evolución, así que intentamos ser optimistas.

Aquí otro padre con un nene con TEA, mi hijo cumple 9 años en Abril y si necesitáis cualquier ayuda aquí estoy.
Deciros que lo más desesperante en todo este proceso ha sido la comunicación verbal, mi hijo ha empezado a hablar hace poco más de un año frases de más de tres palabras. Así que paciencia y trabajo que todo se consigue.

dark_priest escribió:Aquí otro padre con un nene con TEA, mi hijo cumple 9 años en Abril y si necesitáis cualquier ayuda aquí estoy.
Deciros que lo más desesperante en todo este proceso ha sido la comunicación verbal, mi hijo ha empezado a hablar hace poco más de un año frases de más de tres palabras. Así que paciencia y trabajo que todo se consigue.

Es genial que vaya apareciendo más gente para compartir experiencias. En mi caso, mi peque cumple 5, está último curso de infantil, y tengo muchas dudas con respecto al curso que viene.

En vuestro caso, ¿Como manejáis esto? ¿Estudia en colegio ordinario? ¿Con o sin apoyos?

Gracias!

pantxo escribió:

dark_priest escribió:Aquí otro padre con un nene con TEA, mi hijo cumple 9 años en Abril y si necesitáis cualquier ayuda aquí estoy.
Deciros que lo más desesperante en todo este proceso ha sido la comunicación verbal, mi hijo ha empezado a hablar hace poco más de un año frases de más de tres palabras. Así que paciencia y trabajo que todo se consigue.

Es genial que vaya apareciendo más gente para compartir experiencias. En mi caso, mi peque cumple 5, está último curso de infantil, y tengo muchas dudas con respecto al curso que viene.

En vuestro caso, ¿Como manejáis esto? ¿Estudia en colegio ordinario? ¿Con o sin apoyos?

Gracias!

Hola, soy el mismo usuario que dark_priest, te comentó mi hijo va a ordinario con profesora sombra privada desde que entró en el colegio y le ha ido muy bien. Eso sí, tiene dos asignaturas con adaptación curricular y sólo va al colegio por la mañana, ya que por las tardes acude a terapia.
Decidimos un colegio con pocos alumnos por aula (14-16), concertado ya que en la enseñanza pública no me permitía elegir la profesora sombra, eso sí me arrepiento de no haber elegido un centro con TVA (transición a la vida adulta) por si hiciera falta y ahora con la relación tan buena que tiene con sus compañeros, sería un drama el cambio.

Pues según los síntomas coincido en más de 4, tengo algún TEA sin saberlo? Porque si lo tengo explicaría mucho, sobre todo porqué no entiendo el "sentido común" tan mitológico ni lo de hablar con gente.

animally escribió:Pues según los síntomas coincido en más de 4, tengo algún TEA sin saberlo? Porque si lo tengo explicaría mucho, sobre todo porqué no entiendo el "sentido común" tan mitológico ni lo de hablar con gente.

No te guíes por eso. Ni todas las personas con TEA cumplen esos puntos ni todo el que haga algunas de esas cosas tiene TEA.

Digamos que ser socialmente torpe no te convierte en persona con TEA, pese a que todos los TEA tengan afectada el área de la comunicación social. Para salir de dudas tendría que verte un profesional especializado en el tema.

dark_priest escribió:Aquí otro padre con un nene con TEA, mi hijo cumple 9 años en Abril y si necesitáis cualquier ayuda aquí estoy.
Deciros que lo más desesperante en todo este proceso ha sido la comunicación verbal, mi hijo ha empezado a hablar hace poco más de un año frases de más de tres palabras. Así que paciencia y trabajo que todo se consigue.

La mía es muy pequeña y solo usa palabras sueltas (dame, nombres de cosas que quiere o ve, acciones sencillas tipo dormir, saltar...) y como hay niños de su edad que hablan poco a veces pasa desapercibida. Lo que nos trae de cabeza son sus problemas sensoriales, sobre todo aplicado a la alimentación. Recuerdo cuando era un bebé que rechazaba incluso tocar la comida, así que no digamos ya llevársela a la boca. Yo no entendía por qué los niños de mis amigas zampaban sin problema y la mía lloraba como le acercase un macarrón. En terapia lo hemos ido tratando pero aún tenemos mucho camino por delante (y doy gracias a que al menos acepta algo y no tiene que ir con sonda como muchos otros con su problema).

@Ilunumaid el mío se pasó hasta los 3 años viviendo a base de purés, leche, yogur, pan y agua.
Con el trabajo conjunto entre el terapeuta ocupacional y nosotros hoy en día como muchísimas cosas, aún queda trabajo con las texturas más complicadas, pero ya podemos ir a comer fuera sin tener que llevar el tupper del niño.
No desesperéis, en mi caso particular se me hacía tan largo que terminaba pensando que no comería nada más, sobre todo si lo comparaba con los hijos de nuestros amigos, pero es un error, se tarda más en llegar, pero al final se llega.
¿Por cierto de dónde sois el resto de padres? Lo pregunto por saber cómo anda en otras comunidades la intervención/ayuda del estado/gobierno en estos temas, aquí en Canarias somos invisibles, no nos ayudan en nada...

gnomortallpride escribió:@Ilunumaid el mío se pasó hasta los 3 años viviendo a base de purés, leche, yogur, pan y agua.
Con el trabajo conjunto entre el terapeuta ocupacional y nosotros hoy en día como muchísimas cosas, aún queda trabajo con las texturas más complicadas, pero ya podemos ir a comer fuera sin tener que llevar el tupper del niño.
No desesperéis, en mi caso particular se me hacía tan largo que terminaba pensando que no comería nada más, sobre todo si lo comparaba con los hijos de nuestros amigos, pero es un error, se tarda más en llegar, pero al final se llega.
¿Por cierto de dónde sois el resto de padres? Lo pregunto por saber cómo anda en otras comunidades la intervención/ayuda del estado/gobierno en estos temas, aquí en Canarias somos invisibles, no nos ayudan en nada...

Yo de Galicia y la verdad es que la Xunta se porta muy bien en el tema ayudas

@gnomortallpride

Eso nos han dicho, que es a largo plazo, pero que comerá mejor. La mía es exactamente igual que tu hijo en aquel entonces, solo que ni siquiera acepta purés. A cambio sí tolera fruta y algo de carne.

Lo de comparar a veces es inevitable. Sobre todo al principio, cuando no hay un diagnóstico y te preguntas qué estás haciendo mal.

Nosotros vivimos en Madrid y el tema de atención temprana es una auténtica vergüenza. Lo pongo en spoiler porque es un tocho sobre el que merece la pena explayarse.

@Ilunumaid Comprendo enormemente tu frustración, nosotros aquí terminamos acudiendo directamente de forma privada en APANATE que es quien se encarga de estos temas en Tenerife(vía dinero público que es lo triste) y pagamos 190€ por un diagnóstico. Eso sí gracias a eso nos abrieron muchas puertas en la sanidad pública, ya que ese informe ni lo cuestionaban.
Al tiempo el servicio canario de salud nos proponía una hora de logopedia cada 20 días y una sesión de psicología cada 15... Vamos, escandalosamente insuficiente... Y así llevamos toda la vida de el pequeño Yeray, pagando Psicopedagoga, terapia ocupacional y logopedia por nuestra cuenta y viendo como el gobierno de Canarias mete dinero en cosas menos esenciales cada par de años.
Lamentable en Canarias y lamentable en Madrid, por lo que dice el compañero gallego, allí las cosas funcionan mejor.
Es lo que toca, mucha suerte con la pequeña, que con trabajo al final flipas con las cosas que logran los peques.

@gnomortallpride

Vaya, la verdad es que el panorama allí es tremendo. Yo no sé sobre la frecuencia aquí, si me hacen esperar dos años para verme cada 20 días creo que acabaré matando a alguien

Gracias por los ánimos, se agradecen en mitad de tanta incertidumbre. Yo trato de ser optimista, mi merlucilla cada día nos sorprende con algo nuevo

Por cierto, ayer empecé una formación para familias y me ha venido muy bien para conocer más gente en mi situación y para ir aprendiendo cómo acompañarla en el día a día (porque, al final, somos nosotros quienes más vamos a trabajar con ellos).

Yo insisto en que, para los diagnósticos leves, las cosas pueden cambiar hasta los 6-8 años. En general, los 6 años se establece como una barrera importante en la fijación o desaparición de diagnósticos leves o pre-diagnósticos. Lo que ocurre es que por tratamiento precoz se está tendiendo a dar diagnósticos tempranos. Los importante es trabajar sobre las NECESIDADES en cualquier niño.

Edito: he editado una imprecisión o error y aclaro que en los casos típicos de TEA es muy importante la detección precoz.

Manint escribió:Yo insisto en que, para los diagnósticos leves, las cosas pueden cambiar hasta los 6-8 años. El DSM V, que es la guía diagnóstica establecida para darle la etiqueta a vuestros hijos e hijas, establece 6 años para el diagnóstico. Lo que ocurre es que por tratamiento precoz se está tendiendo a dar diagnósticos tempranos. Los importante es trabajar sobre las NECESIDADES en cualquier niño.

Le acabo de echar un vistazo al DSM V y no veo que fijen ninguna edad determinada para el diagnóstico . De hecho, lo que yo tenía entendido que a los dos años es bastante fiable el diagnóstico de TEA por parte de profesionales especializados. De hecho, tanto ADOS-2 como ADI-R pueden usarse a partir de esa edad.
Otra cosa es que no quieran cerrar un diagnóstico hasta que son más mayores, pero que yo sepa no hay edad mínima.

Comparto tu opinión al respecto, pero me ha chocado lo de la edad porque es algo sobre lo que busqué hace poco sin ningún éxito.

Ilunumaid escribió:

Manint escribió:Yo insisto en que, para los diagnósticos leves, las cosas pueden cambiar hasta los 6-8 años. El DSM V, que es la guía diagnóstica establecida para darle la etiqueta a vuestros hijos e hijas, establece 6 años para el diagnóstico. Lo que ocurre es que por tratamiento precoz se está tendiendo a dar diagnósticos tempranos. Los importante es trabajar sobre las NECESIDADES en cualquier niño.

Le acabo de echar un vistazo al DSM V y no veo que fijen ninguna edad determinada para el diagnóstico . De hecho, lo que yo tenía entendido que a los dos años es bastante fiable el diagnóstico de TEA por parte de profesionales especializados. De hecho, tanto ADOS-2 como ADI-R pueden usarse a partir de esa edad.
Otra cosa es que no quieran cerrar un diagnóstico hasta que son más mayores, pero que yo sepa no hay edad mínima.

Comparto tu opinión al respecto, pero me ha chocado lo de la edad porque es algo sobre lo que busqué hace poco sin ningún éxito.

Me vas a disculpar por esa imprecisión, porque es cierto que no es para el TEA (donde en los casos típicos se diagnostica entre los 18 y 24 meses), acabo de leer el DSM5 para verificarlo. Esos 6 años es una edad teórica que tenía grabada de la carrera, pero referido a transtornos, en general, leves o dudosos. Y pensando también en los casos con los que he trabajado en los que en 6-8 años cambiaban de TEA tipo Asperger a transtorno del lenguaje.

@Manint

Nada que disculpar, solo me entró la duda

Con respecto a vuestros hijos, repetir lo que menciona @Manint . No os centreis en darle una etiqueta y ya. Mientras veais una evolución con su desarrollo global (interacción) lo conveniente es llevarlo al logopeda si tiene retrasos en el habla y demás. Si le cuesta hablar pero tiene interés en la interacción y tiene su propio idioma podéis seguir ayudándole en el desarrollo, cuando no llega a ese nivel ya sería para preocuparse.
Hablo desde el punto de vista que formo parte del espectro y una colega tiene un hijo también en el espectro, sólo que su desarrollo es bastante complejo. Tened en cuenta que pese a que TEA sea un sindrome centrado en la comunicacion e interaccion, dependiendo de las capacidades de vuestros hijos pueden ser capaces de sobrevenir sus dificultades sin mucha ayuda externa. Es por ello que no os asusteis siendo vuestros niños tan jóvenes

@josem138
Tener un diagnóstico es una gran ayuda porque pueden solicitar apoyos en clase, por ejemplo. Además ayuda a entender mejor al niño y se le puede dotar de las herramientas necesarias.

Ahora la estoy llevando a un centro especializado en TEA y nos han dicho que es normal que se les pasase por alto en atención temprana, ya que tiene una gran intención comunicativa, buena atención conjunta, imita de manera espontánea, lleva señalando para compartir desde muy pequeña... vamos, que a ojo de alguien no especializado es difícil detectar que es autista.

Y nada, la verdad es que estoy muy contenta. Le gusta ir a terapia y me han dicho que le ven muchos puntos positivos que indican que puede tener un pronóstico estupendo (además de que no tiene ni tres años y ya de por sí la intervención temprana ayuda bastante)

Por otro lado, ha aprendido a llamarme. Se pasa el día con "mamá, ven". Además ha descubierto el poder del "no" y está haciendo un uso constante

@Ilunumaid
Yo tengo la experiencia por mi hijo mayor, ahora tiene 6 años.
El primer diagnostico fue en la revision del año y medio, nos derivaron para un seguimiento y un diagnostico mas fiable.
1º Nos dijeron que podría ser un retraso madurativo pero que seguramente sería autismo.
¿que señales habia? pues no te aguantaba la mirada, no señalaba, lo llamabas por su nombre y no se giraba, etc.
A los 3 años nos dieron el diagnostico, TEA y claro nos vinimos abajo. Nos dijeron que no sabian si podría llegar a hablar. Desde el año y medio tanto mi mujer como fuimos trabajando mas el tema de la comunicacion.
Mi hijo no se cominucaba pero desde practicamente los 2 años se sabia el abedecario, del derecho y del reves, los numeros, las formas geometricas y esas cosas.
A los 3 años aún no hablaba, solo decía pa....pe y poco mas. Gracias a unos dibujos de la tele comenzó a hablar.
Despues nosotros ibamos enseñandole y en el colegio tenia una persona que lo ayudaba.
Hemos ido trabajando todas las obsesiones, la fustracion de no poder comunicarse, etc.

Hoy tiene 6 años, es evidente que tiene su trastorno pero tambien os tengo que decir que es un fuera de serie en idiomas y todo de forma autodidacta. Habla muchisimo y aunque no llega a tener una conversacion como un niño de su edad nos han dicho que tiene una conversacion muy madura e inteligente para su edad, eso nos lo han dicho medicos especialistas.
Yo en todos estos años he aprendido una cosa, no se pueden comparar nunca 2 casos de autismo y el trabajo de los padres y del colegio es indispensable.

Hablar va muy bien, si alguien se anima puede contar conmigo ya que se aprende mucho de los demas.

Saludos

@adidi mantener conversaciones con sólo seis años es todo un lujo y lo más importante es que facilita todo el trabajo adicional que lleva.
Mi hijo también aprendió el solito inglés y lo más impactante es que diferencia los idiomas de forma totalmente natural, pero intenta meter el inglés siempre que puede, por ejemplo esta mañana al ir al cole estaba lloviendo y el dice "it's raining" y ya luego lo dice en español para que yo lo entienda y tal, pero le sale primero el inglés siempre😂

Respecto a lo del abecedario y los números fue exactamente igual, un día en la guardería mientras otros pintaban el se puso a escribir el abecedario y los números y las cuidadoras pues flipando.

adidi escribió:Yo en todos estos años he aprendido una cosa, no se pueden comparar nunca 2 casos de autismo y el trabajo de los padres y del colegio es indispensable.

Hablar va muy bien, si alguien se anima puede contar conmigo ya que se aprende mucho de los demas.

Saludos

Muy cierto, el espectro es muy amplio y cada niño es un mundo. Lo positivo es que siempre mejoran, por duros que sean los inicios.
En nuestro caso empezará el colegio el curso que viene, que esta primavera cumplirá los tres.

Por lo demás, ahora están trabajando mucho el tema sensorial con ella, que es el aspecto donde vemos más dificultades.

@gnomortallpride
@adidi

¡Qué fenómenos vuestros hijos con los idiomas!

Bueno, actualizo un poco:

El peque está cada vez más comunicativo y progresa también en cuanto a comportamiento...pero sigue sin arrancar a hablar. Empiezo a trabajar con la posibilidad de que quizás nunca lo haga, y haya que buscar otras vías de comunicación. Lo que haya que hacer, se harás. Sin dramas.

El próximo curso debería entrar en Primaria pero no está todavía preparado en absoluto, por lo cual va a flexibilizar un año más de Infantil, y además comenzará la educación combinada: Tres días por semana en su centro ordinario, y dos en un centro específico para personas con autismo, donde le enseñaran cosas más enfocadas a lo que se llama "Preparación para la vida".

Tenemos muchas esperanzas en este modelo de educación, ya os seguiré contando.

Co*o! He descubierto que soy Autista!

Seguro que muchos tenemos alguna de esas caracteristicas.

oscarcr80 escribió:Co*o! He descubierto que soy Autista!

Seguro que muchos tenemos alguna de esas caracteristicas.

No sé si estás siendo irónico...

Buenas!! pues me gustaría aportar mis granito de arena en esto

Mis padres han luchado incansablemente hasta dar con el diagnostico pero fué un camino muy tortuoso mi abuelo se peleó con mi made a causa de que su nieto no salió "normal" por lo pronto meses despues se murió sin saber nada de su nieto y mi madre se quedo devastada

mi padre desde siempre veía que mis comportamientos eran muy extraños y procuró siempre prevenirme de peligros hablaba hacía cosas normales hasta que tal día dejé de hablar y algo no funcionaba bien en mi cerebro

al principio le decían que era un transtorno generalizado del desarollo luego le dijeron a mi padre que me había curado y que respondía muy bien a los estímulos "un verdadero milagro sin precedentes" mis padres se le quedaron mirando como si el autismo fuese in resfriado que se va sin más

a lo largo de mi vida he tenido logopedas he tenido pt he tenido de todo

con el tiempo pasé de la primaria a la secundario me hicieron pruebas de inteligencia y me vieron que tenía altas capacidades pero que cuando algo no me interesaba no tomaba atención en las clases y que en otras mis notas eras excelentes muchísimos mejores que la media de toda mi clase entera porque era un profesor andante (claro pero estaba versado en lo que me interesaba)

actualmente he de decir que el conocimiento del diagnostico es mejor en edades tempranas y que la burocracia a veces es muy lenta y horrenda por deciros que cuando fuímos al tribunal médico me la denegaron porque consideraron que eran muy funcional y ya por eso no me la aceptaron.

volvimos de nuevo y me la aceptaron de sobra y nos pidieron disculpas en nombre de que mi caso no se estudió correctamente y que no daban crédito de que se me veía en la cara y en mis gestos que más que nadie daba las papeletas para tener 33% (yo tengo un 40%)

sin nada más que añadir por el momento espero haber aportado mi granito de arena en todo esto he hecho ponencias en universidades hablando de mi testimonio y siempre recalco lo mismo que vuestro hijo salga con autismo no es debeis de hacer culpables a día de hoy mis padres me dicen que preferen a alguien como yo a "alguien normal"

probablemente en otro post entre más en detalle en mis luces y sombras de como me manejo socialmente y viceversa

Antes que nada @pantxo , gracias por el hilo y mucho ánimo tanto a ti como a todos los presentes. Este hilo ahora mismo me viene muy bien para conocer vuestras experiencias. A mi sobrino (3 años) le están haciendo las pruebas esta semana porque tienen sospecha de que pueda padecer TEA.

Comparándolo con mi hijo, que es un año menor, el mío habla mucho mas fluido y le veo mucho más "espabilado".
Mi sobrino el pobre está muy encerrado en sí mismo, apenas se relaciona con otros niños y se le ve que no presta atención cuando se le habla. Evidentemente tanto sus padres como los familiares cercanos estamos preocupados y a la espera de tener más noticias.

Pero me parece genial tener un lugar donde poder compartir experiencias similares.

he estado en manos de muchos psicólogos y no todos saben como tratar el tema y es comprensible porque no todos a lo mejor han estudiado lo mismo pero por obligación me ponían con un psicólogo que no tenía ni idea si quiera de lo que era el autismo

socialmente puedo decir que bueno tengo mis épocas en las que soy socialmente activo y en otras en las que me encierro en mi mismo porque paso de la gente y paso de todo simplemente me refugio en mis intereses y en mis estudios

con el tema olores también tengo lo mío tengo un sentido de olor muy fino los olores del tabaco por ejemplo pues no me gustan y las olores fuertes tampoco y cuando huelo alcohol lo mismo no puedo simplemente me pone nervioso

puedo captar bromas e ironías hasta cierto grado pero a veces me es difícil porque me puede haber fallado la entonación o la prosodia empleada del momento por eso mismo que puedo decir que el humor no me gusta a menos que sean las cosas literalmente eso si que me causa gracia

tengo mi entorno de amigos pero por cosa del covid he perdido gente por el camino por tema de ideas y claro eso me ha limitado mucho el salir y gozar de una vida social normal

no soy una persona rencorosa pero hay una pequeña posibilidad de que si me haces algo que me duela mucho no creo que quiera volver a saber de ti o querer algo con esa persona

me gusta en cierta manera hacer las mismas cosas me levanto y seguir una rutina hay días que por supuesto son pocos los días que eso ocurre seguramente un neurotípico se levanta y no sigue un orden en específico cosa que una persona con TEA si

en cuanto a higiene personal hay épocas que me lo miro mucho y en otras me da igual

tambien me hablaron de las personas PAS (personas con un alto grado de sensbilidad)

el mayor reto de mis padres era saber que es lo que me gustaba que es lo que quería o que me estimulaba

con el tema de comer lo mismo me daban de comer y lo devolvía y así pasó mucho tiempo siendo de aquella manera la leche cualquier cosa todo para fuera hasta que empecé a retener la comida y bueno mi madre estaba desesperada porque no comía nada "pues si no come tu hijo pues ya comerá pordiez" y bueno así ha sido ahora como de todo pero si que suelo ser estricto y rutinario en cuanto a comer las cosas dia x como esto día y como lo otro

Borjitasstoi escribió:he estado en manos de muchos psicólogos y no todos saben como tratar el tema y es comprensible porque no todos a lo mejor han estudiado lo mismo pero por obligación me ponían con un psicólogo que no tenía ni idea si quiera de lo que era el autismo

socialmente puedo decir que bueno tengo mis épocas en las que soy socialmente activo y en otras en las que me encierro en mi mismo porque paso de la gente y paso de todo simplemente me refugio en mis intereses y en mis estudios

con el tema olores también tengo lo mío tengo un sentido de olor muy fino los olores del tabaco por ejemplo pues no me gustan y las olores fuertes tampoco y cuando huelo alcohol lo mismo no puedo simplemente me pone nervioso

puedo captar bromas e ironías hasta cierto grado pero a veces me es difícil porque me puede haber fallado la entonación o la prosodia empleada del momento por eso mismo que puedo decir que el humor no me gusta a menos que sean las cosas literalmente eso si que me causa gracia

tengo mi entorno de amigos pero por cosa del covid he perdido gente por el camino por tema de ideas y claro eso me ha limitado mucho el salir y gozar de una vida social normal

no soy una persona rencorosa pero hay una pequeña posibilidad de que si me haces algo que me duela mucho no creo que quiera volver a saber de ti o querer algo con esa persona

me gusta en cierta manera hacer las mismas cosas me levanto y seguir una rutina hay días que por supuesto son pocos los días que eso ocurre seguramente un neurotípico se levanta y no sigue un orden en específico cosa que una persona con TEA si

en cuanto a higiene personal hay épocas que me lo miro mucho y en otras me da igual

tambien me hablaron de las personas PAS (personas con un alto grado de sensbilidad)

el mayor reto de mis padres era saber que es lo que me gustaba que es lo que quería o que me estimulaba

con el tema de comer lo mismo me daban de comer y lo devolvía y así pasó mucho tiempo siendo de aquella manera la leche cualquier cosa todo para fuera hasta que empecé a retener la comida y bueno mi madre estaba desesperada porque no comía nada "pues si no come tu hijo pues ya comerá pordiez" y bueno así ha sido ahora como de todo pero si que suelo ser estricto y rutinario en cuanto a comer las cosas dia x como esto día y como lo otro

Precisamente has descrito características TEA no inhabilitantes o poco inhabilitantes. Lo comento a raíz de tu comentario previo sobre tribunales. Una cosa es el diagnóstico de cara a la Educación y otra el diagnóstico ¿"jurídico" podríamos decir? Un TEA escolar o vital no conduce a una discapacidad o minusvalía jurídica. Depende mucho del grado y, sobre todo, de los trastornos asociados.

pantxo escribió:Bueno, actualizo un poco:

El peque está cada vez más comunicativo y progresa también en cuanto a comportamiento...pero sigue sin arrancar a hablar. Empiezo a trabajar con la posibilidad de que quizás nunca lo haga, y haya que buscar otras vías de comunicación. Lo que haya que hacer, se harás. Sin dramas.

El próximo curso debería entrar en Primaria pero no está todavía preparado en absoluto, por lo cual va a flexibilizar un año más de Infantil, y además comenzará la educación combinada: Tres días por semana en su centro ordinario, y dos en un centro específico para personas con autismo, donde le enseñaran cosas más enfocadas a lo que se llama "Preparación para la vida".

Tenemos muchas esperanzas en este modelo de educación, ya os seguiré contando.

Tu hijo aún no llegaba a los cinco años, ¿no? Todavía es pronto para tirar la toalla. Échale un vistazo a esto: https://autismodiario.com/2013/03/04/ad ... n-autismo/

En el peor de los casos, se comunicará mediante otros sistemas, pero ya ves que no hablar a la edad de tu hijo no implica que no pueda hacerlo más adelante.

Ya nos contarás qué tal lo ves con ese modelo combinado, espero que todo vaya estupendamente.

@Borjitasstoi

¡Muchas gracias por compartir tu experiencia! Yo quiero pensar que hoy se detectan antes los casos de TEA y que eso ayudará a que tengan las atenciones adecuadas desde bien temprano. Con suerte su camino hasta el diagnóstico no es tan complicado como fue el vuestro.

@golon80

Mucho ánimo para los padres de tu sobrino. Cuando te hablan de la posibilidad de TEA se te viene el mundo encima y te pones en lo peor. Seguro que agradecen mucho el apoyo que puedas ofrecerles, es un camino muy solitario.

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Os cuento un poco sobre mi merlucilla. Su neuróloga nos hizo un informe la semana pasada para que podamos presentarlo en el centro donde la escolaricemos. También nos han mandado las pruebas que suelen hacerse en esos casos (de audición, electroencefalograma y análisis genético).

La verdad es que la escolarización me preocupa un poco, nunca ha ido a la escuela infantil y jamás se ha separado de nosotros...espero que nos permitan tener un periodo de adaptación.
Pero bueno, aún quedan meses para todo esto. Para septiembre tendrá ya tres años y medio y quizá estará más preparada para los retos que supone la escolarización.

Por lo demás, contentos. Es una niña con mucha intención comunicativa, muy curiosa y juguetona. Ahora está en plena etapa de rabietas con el "no quiero", pero eso es lo que toca a estas edades, de eso no se libran tampoco los padres de niños sin TEA

Ilunumaid escribió:

pantxo escribió:Bueno, actualizo un poco:

@Borjitasstoi

¡Muchas gracias por compartir tu experiencia! Yo quiero pensar que hoy se detectan antes los casos de TEA y que eso ayudará a que tengan las atenciones adecuadas desde bien temprano. Con suerte su camino hasta el diagnóstico no es tan complicado como fue el vuestro.

si osea yo pienso lo mismo que a día de hoy no es como antes de los años 2000 todo es más visible mayor consciencia y sensibilidad en las escuelas en mis tiempo se me decía que bueno la palabra aquella de sub de lo debajo de lo que es es estándar de lo "normal" pero luego te pones a pensar y dices ¿qué mide lo qué es corriente y lo normal?

pues para mi me resulta terapéutico contar todo esto y haber encontrado en un foro como este pues lo cierto es que tengo una relación amor odio con ellos porque el modo en el que me escriben lo quieras o no me puede llegar a dejar perplejo es una mezcla extraña entre personas que rebasan esa linea de lo personal y si ningún miramiento te dicen que hacer mientras que por el otro se respira cordialidad y 0 cinismo

en cualquier caso ahora mismo doy gracias por vivir todo eso porque puedo hablarles a los que vengan detrás de mi y no sufran

voy a estar al tanto de este hilo porque es lo único estimulante que he encontrado a este lugar y como brújula para no solo orientarme a mi mismo en base a leer a los demás si no que hablo desde un espacio que domino y se respira mucha paz

Ilunumaid escribió:(...)

Os cuento un poco sobre mi merlucilla. Su neuróloga nos hizo un informe la semana pasada para que podamos presentarlo en el centro donde la escolaricemos. También nos han mandado las pruebas que suelen hacerse en esos casos (de audición, electroencefalograma y análisis genético).

La verdad es que la escolarización me preocupa un poco, nunca ha ido a la escuela infantil y jamás se ha separado de nosotros...espero que nos permitan tener un periodo de adaptación.
Pero bueno, aún quedan meses para todo esto. Para septiembre tendrá ya tres años y medio y quizá estará más preparada para los retos que supone la escolarización.

Por lo demás, contentos. Es una niña con mucha intención comunicativa, muy curiosa y juguetona. Ahora está en plena etapa de rabietas con el "no quiero", pero eso es lo que toca a estas edades, de eso no se libran tampoco los padres de niños sin TEA

Para casos especiales o concretos se suele acordar con el tutor o tutora un plan de incorporación progresiva. En un periodo de 1 o 2 semanas, la niña irá yendo cada día periodos más largos. Podría empezar por un par de horas, hasta media mañana, hasta el recreo, luego hasta la penúltima hora, etc.

Acordad con la profe lo que mejor se adapte. Particularmente, te recomendaría que fueseis a por todas yendo el día completo desde el primer día como cualquier niña. Y si no le va bien la cosa y lo pasa mal, implantéis esa incorporación progresiva.

No es la primera ni la última niña que va a al cole sin pisar guardería. Sobre todo, dejaos guiar mucho por la profe. Puede daros la sensación de que lo pase un poco mal justo en el momento de dejaros en la fila y luego dentro del aula a los 5-10 minutos está perfecta.