Puta enfermedad: Esclerosis múltiple.

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Me acabo de encontrar con la madre de una compañera de clase de mi hijo pequeño, de cuando iban a básica.
Decir que yo ya sabia que tenia esclerosis múltiple, pero en esa época** aunque ya iba en silla de ruedas aun podía levantarse y tenia movilidad en ambos brazos.
Pues nada, hoy me la encuentro y ya no puede moverlas piernas ni el brazo izquierdo.. Solo el derecho (con el que gobierna la silla motorizada) y dice que con dificultad... Hasta en el habla le he encontrado algo diferente.
No se que clase de antidepresivo debe tomar porque las pocas veces que me la he cruzado está de buen humor.
Edad: debe tener 40 y tantos, dos hijas, una de 19 y otra de 12 años. Sin antecedentes familiares de esta enfermedad

Tengo otra amiga que "casi" se escapa de esta enfermedad, la madre tiene 80 y esta completamente paralizada y a ella le empezaron los síntomas con 51, digo lo de que casi se escapa porque esta enfermedad aparece de "joven" Por suerte lo tiene en un estadio muy temprano y de momento solo he ha afectado a un ojo (ve como una sombra)

Esta enfermedad es peor que el alzhéimer, que ya es decir.

** Falso, en esa época aun no tenia esta enfermedad o al menos ella no lo sabía fue al acabar el cole.
hal9000 escribió:No se que clase de antidepresivo debe tomar porque las pocas veces que me la he cruzado está de buen humor.


No hace falta estar medicado para estar de bueno humor. Hay gente que tiene una vida jodida de verdad y son super resilientes, mientras que gente que lo tiene todo que no pueden ser más llorones ahogándose en vasos de agua (que nadie se me ofenda, pero es así). También lo llevará por dentro claro, que a veces está peor el que se lo guarda que quien está todo el día con la cantinela.

Nada que ver con el tema, pero hay una nena andaluza que acaba de recaer por tercera vez con la leucemia y su madre también enferma de desde este verano de cáncer de colón, actualmente dándose la quimio.

Es la vida en modo difícil x20 y no se les escucha lamentarse. Me pongo en la situación de esa familia y debe ser terrible, porque si estar enfermo es una putada estarlo y ver que tu hijo se te puede ir es infinitamente peor. O que te puedes ir tú y dejarla enferma. Pero ellas, las dos, lo llevan con una actitud maravillosa y estoy segurísima que se cambiarían sin dudarlo por quien está lamentándose día tras día por sandeces, pero no ven que son unos afortunados.


Cualquier enfermedad es una putada y se ve como la peor cuando se tiene cerca. Y una lotería también. Una pena por sus chiquillos que tienen que ver a su madre deteriorarse. Ojalá hubieran avances para ganar calidad de vida.
Entre tuyo yo... la putada máxima, es que está enfermedad tiene un componente hereditario y para rizar el rizo. El ratio de afectación mujer hombre es de más o menos 4 a 1. Así que sus hijas siempre van a tener el "ay" en el cuerpo. [Ooooo]
La gente que toma antidepresivos suele estar de buen humor ? Yo los veo mas bien groguis ...

Está mujer lo que parece es que aplica el estoicismo.
654321 escribió:La gente que toma antidepresivos suele estar de buen humor ? Yo los veo mas bien groguis ...

Está mujer lo que parece es que aplica el estoicismo.

No, y conozco a no pocos que los toman, de mi quinta lo flipas.
Pues es una putada para que nos vamos a engañar. Voy a ser totalmente sincera pero si yo tuviera una enfermedad hereditaria o que el porcentaje de que mi hijo o hija pudiera padecerla fuera muy alto, no tendría hijos por mucho que quisiera. Ya no es solo tener una enfermedad y más en este caso que va a más si no que el pensamiento de saber que mis hijos vayan a tenerla, se me pone la piel de gallina
tener una familia que te apoye y que sea un alivio más que una carga hace mucho más que un antidepresivo


@Hikari_Uchiha no todas las enfermedades son hereditarias, creo que la esclerosis no lo es, pueden haber algunos factores pero no lo es en general creo.
Hay enfermedades que son muy jodidas…
A mí me diagnosticaron esclerosis múltiple hace tres años, desde mayo ya estoy de baja y ya he solicitado la incapacidad permanente. Yo de momento puedo caminar sin ayuda, pero poco rato, cuando hemos ido de vacaciones a algún sitio he alquilado una silla de ruedas eléctrica, he perdido sensibilidad en las manos, también de cerca me cuesta enfocar bien la vista, pero bueno, lo jodido es que es una enfermedad que no tiene un final determinado, la llaman la enfermedad de las mil caras por eso. Yo tengo 55 años, a una amiga de mi edad se lo, diagnosticaron con 14 y ella tiene algunos síntomas parecidos, pero otros totalmente diferentes.
katatsumuri escribió:tener una familia que te apoye y que sea un alivio más que una carga hace mucho más que un antidepresivo


@Hikari_Uchiha no todas las enfermedades son hereditarias, creo que la esclerosis no lo es, pueden haber algunos factores pero no lo es en general creo.

Tienes razón la esclerosis no es hereditaria aunque si se hereda una mayor probabilidad en desarrollarla. Lo siento si lo expresé mal, quise referirme a enfermedades que si son hereditarias.
@Hikari_Uchiha de hecho por lo visto está muy relacionada con virus y infecciones, el del Epstein bar por ejemplo, que se ve que lo tienen el 95% de los adultos
El virus de Epstein Bar está relacionado, pero no se sabe que es lo que activa esa reacción en el sistema inmune. Los tratamientos que hay intentan parar la progresión de la enfermedad, pero no hay una cura, aunque se ha avanzado mucho.
hal9000 escribió:Entre tuyo yo... la putada máxima, es que está enfermedad tiene un componente hereditario y para rizar el rizo. El ratio de afectación mujer hombre es de más o menos 4 a 1. Así que sus hijas siempre van a tener el "ay" en el cuerpo. [Ooooo]


En mi caso a mi los problemas de tiroides me tienen destrozado. Soy hombre y creo que me es hereditario: a mi madre también se lo han descubierto hace poco (más tarde que a mi) y yo pienso que mi abuela materna también lo tenía.
¿Peor que el Alzheimer/demencia? Pues podemos discutirlo. Con las demencias acabas igual, pero totalmente inconsciente de tu existencia. Las consecuencias físicas pueden también acabar inmóvil en una cama con alimentación forzada. Con la esclerosis siempre serás consciente de ti mismo. Ya elige si quieres o no saber que te marchitas. Luego las familias o cuidadores, pues por lo menos están cuidando a alguien que sigue ahí (esclerosis).
No deseo a nadie padecer una enfermedad mental tampoco…
La esclerosis múltiple puede acabar ocasionando algún grado de demencia, no en una fase temprana de la enfermedad ni tampoco es algo que vaya a ocurrir siempre, pero sí que existe ese riesgo. Como dije antes, lo jodido es que es una enfermedad que no tiene un final determinado, puede salir por cualquier lado.
Carlitosguay escribió:La esclerosis múltiple puede acabar ocasionando algún grado de demencia

Según vas perdiendo movilidad, vas perdiendo musculo, y eso hace que seas mas propenso a enfermedades neurodegenerativas y mas cosas, como osteoporosis, daibetes, mas infeciones, etc.

Y con ELA es peor aun !!!

Así que ambas a largo plazo te acaban desencadenando muchas mas cosas.
654321 escribió:
Carlitosguay escribió:La esclerosis múltiple puede acabar ocasionando algún grado de demencia

Según vas perdiendo movilidad, vas perdiendo musculo, y eso hace que seas mas propenso a enfermedades neurodegenerativas y mas cosas, como osteoporosis, daibetes, mas infeciones, etc.

Y con ELA es peor aun !!!

Así que ambas a largo plazo te acaban desencadenando muchas mas cosas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la cual se deteriora la mielina, una sustancia que cubre las fibras nerviosas y esto ocasiona que se interrumpan las señales eléctricas que permiten la comunicación entre las neuronas. En el caso de la ELA, las que se ven afectadas son las neuronas motoras encargadas de los movimientos voluntarios. Son dos enfermedades diferentes.
Carlitosguay escribió:Son dos enfermedades diferentes.

Sí, pero con las 2 pierdes muchisimo musculo ... que tiene muchas consecuencias luego, ademas de la propia enfermedad.

Vamos, que al principio tienes los síntomas de la enfermedad en sí, pero despues de años, tienes consecuencias de esos síntomas, y despues de mas años consecuencias de los síntomas de los síntomas.
Hay algunos estudios prometedores…
Ojalá se materialicen pronto en soluciones…
Mi marido la tiene desde los 30. Tiene 42 ahora. Y si que es hereditaria, decidimos no tener hijos en un gran porcentaje por este motivo.

En nuestro caso durante los primeros años fue muy jodido, estando en el hospital por brotes cada dos o tres meses. Cambiamos medicacion 3 veces durante ese tiempo, y no habia manera. Tuvimos mucha suerte de que nuestro neurologo (en Irlanda, que viviamos alli por entonces) tenia un colega en Londres que se dedicaba a un estudio sobre el autotransplate con celulas madre, que por entonces solo podias hacer en Rusia o en Mejico pagando unos 60K.
Mi marido fue admitido y pese a que la experiencia fue muy dura, desde entonces no ha tenido mas brotes.
Eso si, secuelas de la cantidad de brotes que tuvo previamente tiene, mas dolor cronico, y una ansiedad que no hay manera de controlar. Afortunadamente sigue con completa movilidad, pero con cualquier esfuerzo se queda KO.

Espero que siga sin tener brotes, pero nunca se sabe :(
Xeila84 escribió:el autotransplate con celulas madre, que por entonces solo podias hacer en Rusia o en Mejico pagando unos 60K.

Que bueno, a ver si sigue avanzando la cosa y eso se normaliza en España !!!
Hay dos tipos de esclerosis múltiple, recurrente y progresiva, cada una con diferentes grados. Mientras en la recurrente se producen brotes, que pueden ir seguidos de una remisión, en la progresiva la enfermedad avanza de forma constante. La más habitual es la recurrente, con cerca del 85% de los casos, pero puede evolucionar hacia progresiva.
La esclerosis múltiple no es una enfermedad hereditaria en el sentido clásico, pero sí existe un componente de predisposición genética que aumenta el riesgo de desarrollarla.
A mi me la diagnosticaron con 53 años, mis hijos ya eran grandes en ese momento, pero hay mucha gente a la que se la diagnostican de joven, claro, en ese caso te lo piensas.
@Carlitosguay @Xeila84

Muchos ánimos a ambos.

Una pregunta si no os importa...¿Los sintomas que notasteís (bueno, en el caso de Xeila, su marido) ¿Cúales son?

Porque yo estoy planteandome también miràrmelo porque estoy con lo de la tiroides todo el rato y el endocríno al que he ido esta semana (el 5to ya) me comenta que yo podría tener resistencia a las hormonas tiroideas, pero que quiza mi estado no es de la tiroides si no de otra cosa (aunque lo dudamos, ya que he "mejorado" y "empeorado" con los cambios de dosis, Vamos, este año aunque estoy mal, estoy a años luz de lo que estaba el año pasado.

He bajado al medicación al mínimo y ahora me quedan 3 meses de espera...pero si me encuentro fatal y los médicos ya me quieren descartar que sea de la tiroides, me voy a tener que empezar a mirar más cosas.

Aunqeu por ahora los síntomas que he tenido son cosas que aparecen en la ficha técnica.
@baronluigi Uff... los primeros síntomas pueden ser muy diferentes entre una persona y otra, además pueden aparecer mucho tiempo tiempo antes de que ni siquiera le des importancia, yo ahora echo la vista atrás y cosas que me pasaban hace años seguramente eran por esto.
Los primeros síntomas suelen ser problemas de visión, hormigueo o entumecimiento, fatiga, debilidad y dificultades de equilibrio o para caminar. También pueden aparecer mareos, visión doble, dolor al mover los ojos, problemas de vejiga o cambios de memoria y concentración.
Pero ya te digo que puede ser muy diferente entr una persona y otra.
Yo tengo una amiga de mi edad que se lo diagnosticaron con 14 años, y tenemos algunos síntomas en común pero otros totalmente diferentes.
Carlitosguay escribió:@baronluigi Uff... los primeros síntomas pueden ser muy diferentes entre una persona y otra, además pueden aparecer mucho tiempo tiempo antes de que ni siquiera le des importancia, yo ahora echo la vista atrás y cosas que me pasaban hace años seguramente eran por esto.
Los primeros síntomas suelen ser problemas de visión, hormigueo o entumecimiento, fatiga, debilidad y dificultades de equilibrio o para caminar. También pueden aparecer mareos, visión doble, dolor al mover los ojos, problemas de vejiga o cambios de memoria y concentración.
Pero ya te digo que puede ser muy diferente entr una persona y otra.
Yo tengo una amiga de mi edad que se lo diagnosticaron con 14 años, y tenemos algunos síntomas en común pero otros totalmente diferentes.


Muchas gracias y perdona por hacertelo detallar.

Yo es que tengo síntomas que varían y no siempre igual, auque empezaron desde que enfermé de tiroides y varían justo casualmente cuando cambio de dosis. Pero claro, para los endocrinos es que si en sangre estás bien, lo que sufres no es cosa de la pastilla. Aunque sean síntomas que aparezcan (algunos) en la ficha técnica. Yo por ejemplo tengo fatiga, luego carga en la cabeza, sensación de falta de equilibrio...pero con otras dosis lo de equilibrio no me pasaba, por ejemplo.

En mi caso se han fijado que mi t3 (hormona a nivel celular) siempre esta alto, incluso teniendo TSH alta, así que ahora me han diagnostico de resistencia a las hormonas tiroideas. Al tener la t3 alta, que por eso tengo esos sintomas. Pero que también podria ser otra cosa. Y claro, es como buscar una aguja en un pajar.
@baronluigi En una resonancia lo pueden detectar,, pero para confirmarlo necesitan una punción lumbar. En la resonancia ven fácilmente si hay lesiones en el sistema nervioso.
Carlitosguay escribió:@baronluigi En una resonancia lo pueden detectar,, pero para confirmarlo necesitan una punción lumbar. En la resonancia ven fácilmente si hay lesiones en el sistema nervioso.


Me hicieron un body tac el año pasado y ya me costó que osakidetza aceptará. Gracias por la info.
@baronluigi En el caso de mi marido empezó con no poder usar la mano derecha (no era capaz de coger los cubiertos) y dolor del trimigenio. De seguido la pierna del mismo lado de la mano le empezo a fallar y la arrastraba.

A lo largo de los años, problemas con ambas manos, problemas en ambas piernas, neuritis optica (no era capaz de enfocar bien), sensibilidad del cuerpo totalmente rota (no era capaz de sentir lo que tocaba, o el tacto le daba dolor, a dia de hoy dice que siente el tacto pero que es diferente, no normal), hormigueos, fatiga, niebla mental, problemas de vejiga (urgencia, o no poder pasar la urina), dolor general...

Por lo que dices de que depende de cuando te tomas la dosis, no parece que sea EM. Los brotes de la EM aparecen cuando los nervios o alguna parte del cerebro se inflama, te puede pasar en cualquier momento y si dura mas de 2 dias se considera brote. Lo usual (o al menos es lo que hacian con mi marido en Dublin) es que te ingresen y te pongan 1 gramo de corticoides en vena para bajar la inflamacion que hace que el brote se termine mas pronto. Pero no hay cura per se. Y nunca te recuperas al 100% de los brotes, te van dejando secuelas y el sistema nervioso se va degradando con el tiempo.

De hecho suele ser normal que en algun momento pases de la remitente recurrente a la secundaria progresiva. Mi marido teme ese momento muchisimo, pero gracias al transplante lleva 8 años sin brotes y cruzo los dedos para que siga asi. Ha sido como la noche y el dia en ese sentido, de tener brotes cada dos meses a estar sin brotes. Eso si, el proceso y la enfermedad le ha dejado un monton de secuelas con las que tiene que convivir claro..

Mucho animo en lograr averiguar que te esta pasando.
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