Síndrome de Ondine

Pues mis mejores deseos para tu amigo y, sobre todo, para su bebé.

Casos como este deberían tener más visibilidad y apoyo desde las instituciones.

hace tiempo que deberia haber un apoyo especifico del estado para estas cosas, y mas investigacion que haga a esas personas y sus familias menos dependientes de tratamientos experimentales carisimos.

eso deberia marcar la diferencia mas y mejor que cualquier beneficencia, pero mientras llega, pues no queda otra.

GXY escribió:hace tiempo que deberia haber un apoyo especifico del estado para estas cosas, y mas investigacion que haga a esas personas y sus familias menos dependientes de tratamientos experimentales carisimos.

eso deberia marcar la diferencia mas y mejor que cualquier beneficencia, pero mientras llega, pues no queda otra.

El problema es que (y siento parecer un monstruo) no es algo factible. Si tiramos de números, una enfermedad rara que afecta a 20 personas en toda España es... Irrelevante. Almenos, en comparación con otras que afectan a un sector mucho más grande de la población (como el cáncer). Desde un punto de vista lógico, es normal invertir muchísimo en prevenir y curar el cáncer de mama, que en combatir una enfermedad de la que ni hay muchos casos, ni investigación previa. No se puede salvar a todo el mundo, desgraciadamente.

@Rayleigh lamento sonar como alguien sin corazón, y le mando mis apoyos a tu colega y su hijo.

"La lógica no siempre sigue los números".

ElSrStinson escribió:

GXY escribió:hace tiempo que deberia haber un apoyo especifico del estado para estas cosas, y mas investigacion que haga a esas personas y sus familias menos dependientes de tratamientos experimentales carisimos.

eso deberia marcar la diferencia mas y mejor que cualquier beneficencia, pero mientras llega, pues no queda otra.

El problema es que (y siento parecer un monstruo) no es algo factible. Si tiramos de números, una enfermedad rara que afecta a 20 personas en toda España es... Irrelevante. Almenos, en comparación con otras que afectan a un sector mucho más grande de la población (como el cáncer). Desde un punto de vista lógico, es normal invertir muchísimo en prevenir y curar el cáncer de mama, que en combatir una enfermedad de la que ni hay muchos casos, ni investigación previa. No se puede salvar a todo el mundo, desgraciadamente.

@Rayleigh lamento sonar como alguien sin corazón, y le mando mis apoyos a tu colega y su hijo.

Claro, pero tu opinión, que es totalmente respetable sea o no dicha con corazón, cambia con tu situación. Me pregunto si opinarías lo mismo si ser una de esas 20 personas en España, te tocara serla a ti.

Y tranqui que no te estoy reprochando que no tengas corazón. Lo tendrás, supongo . Lo que quiero decir es que tu honestidad y rotunda convicción ante los hechos, se sostiene sobre tu condición. Y ya tá. Como a todo hijo de vecino. Como a todos, vaya.

Aparte de esto... lo de la casilla me parece fantástico. Obviamente no hay (o apenas hay) capital privado para el estudio de las enfermedades raras,así es que esta sería una forma genial de dedicar un dinero público, que de otra forma tampoco va a llegar (los políticos también lo considersrán a fondo perdido.. ), así es que todo mi apoyo.

Y esperemos que sea así,como lo son todas otras muchas cosas donde solo las administraciones llevan a cabo la gesta, aunque no den los números.

Como llevar la fibra óptica a pueblos donde apenas vive gente..., o incluso poner en riesgo las vidas de varias personas para salvar la de una sola.

Si hubiéramos seguido estos criterios maximalistas, ni Trump hubiera rescatado a su piloto, ni habria películas como Salvad al soldado Ryan .

A veces un poquito de irracionalidad humana es el mayor brindis a la lógica

@ElSrStinson Esa casilla abarcaría toda enfermedad rara, no solo la que padece el bebé de mi amigo.

@PS5fan obviamente cambiaría, pero la lógica seguiría siendo la misma, que es salvar al mayor número de gente. Si tengo la balanza donde con una acción mueren 200 personas y con la otra mi madre, lo siento por las 200 personas. Pero eso no se puede (o debe) aplicar al mundo de la medicina, ya que los recursos suelen ser escasos...mirad el tema del ELA, por ejemplo. Ahora tienen visibilidad, pero es una enfermedad que es una sentencia de muerte y con un muy mal diagnóstico general. Tengo un familiar cercano que la padece, así que es un tema que conozco.

Rayleigh escribió:@ElSrStinson Esa casilla abarcaría toda enfermedad rara, no solo la que padece el bebé de mi amigo.

Estoy a favor de la casilla, mucho antes que dárselo a la iglesia, desde luego

Rayleigh escribió:@ElSrStinson Esa casilla abarcaría toda enfermedad rara, no solo la que padece el bebé de mi amigo.

exacto.

hay que meter bajo el mismo paraguas a todas estas enfermedades raras. luego cada una tiene sus particularidades, tratamientos, etc.

pero tener un area especifica tanto a nivel presupuestario como tecnico, abriria un camino de solucion.

Mejor una casilla asi que la de la iglesia, no quiero ofender a los creyentes pero me parece mas útil una casilla para investigar enfermedades sean raras o no que la de la iglesia.

Animo a tu amigo y familia.

aibo19 escribió:Mejor una casilla asi que la de la iglesia, no quiero ofender a los creyentes pero me parece mas útil una casilla para investigar enfermedades sean raras o no que la de la iglesia.

Animo a tu amigo y familia.

Se puede ser creyente y objetivo. La Iglesia Católica es una de las instituciones más ricas, si no la más, de todo el mundo. Tienen patrimonio artístico e inmobiliario como para curar el hambre en el mundo cien veces.

Dicho esto, la mayoría de gente objetiva estará de acuerdo en que una casilla destinada a la investigación de enfermedades raras es mucho más útil que una casilla destinada a la Iglesia, sean creyentes o no. Y hasta creo que animaría a más de uno a marcarla, ya que cuando las opciones son o la Iglesia o el Estado, por mi parte lo tengo claro, prima mi bolsillo, así me devuelvan 2 euros o 20.

Si estáis interesados podéis donar ya a Feder, ISABIAL, INCLIVA...

[el chefe] escribió:más, de todo el mundo. Tienen patrimonio artístico e inmobiliario como para curar el hambre en el mundo cien veces.

Dicho esto, la mayoría de gente objetiva estará de acuerdo en que una casilla destinada a la investigación de enfermedades raras es mucho más útil que una casilla destinada a la Iglesia, sean creyentes o no. Y hasta creo que animaría a más de uno a marcarla, ya que cuando las opciones son o la Iglesia o el Estado, por mi parte lo tengo claro, prima mi bolsillo, así me devuelvan 2 euros o 20.

Por no marcar una de las casillas ni te devuelven más, ni te sale a pagar menos. Si no marcas ninguna tu parte va a los presupuestos generales del Estado. No es algo que te quedes para ti. Lo digo por si alguien no la marca creyendo que va a recibir más o que va a tener que pagar más, que no es el caso.

Vi al bebito en el programa de antena 3 de refilón, que horror, ojalá hayan avances y pueda tener una buena calidad de vida.

@MissCroqueta tienes razón, no sabía bien cómo funcionaba el tema de las casillas ya que en la vida marqué ninguna. Pero bueno lo dicho, que se puede ser creyente sin que te resulte ofensivo el priorizar otras cosas sobre la iglesia.