Antes de nada, he hablado con moderación y me han dado permiso para este hilo.
Hace casi tres años me detectaron una perdida leve de audición sin saber la causa y me pusieron en investigación, en Diciembre empezaron unos acúfenos (pitido o zumbido en el oído que no está causado por un ruido externo) que desde entonces no me han abandonado y el 15 de Febrero tuve un ataque de vértigo, desde ese momento mi vida se ha convertido en un infierno la mayor parte de los días. Tuve mareos diarios perdiendo el equilibrio y teniendo que sentarme o caminar agarrado a las paredes o a una persona, unas semanas después tenía esos mismos mareos; pero cuando remitían y recuperaba mi equilibrio empezaban unas fuertes cefaleas durante horas.
A mayores desarrollé hiperacusia (sensibilidad o dolor a ciertos sonidos) cada día era una aventura no saber que tipo de ruido sería lo que me molestaría a veces eran las bolsas de plástico, otras veces el agua de la ducha, los ladridos de mi perro o la voz de mi padre, incluso llegué a descubrir que un mismo programa de televisión me hacía daño según el televisor donde lo escuchase. La hiperacusia es una mierda porque además te molestan los ruidos altos y para alguien que también ha perdido audición tiene que subir el volumen a todo o le tienen hablar más alto es literalmente una puta mierda porque o no escuchas o escuchas sufriendo.
Esto fue así hasta finales de Abril que los dolores de cabeza pasaron y los mareos siguieron siendo fuertes, pero al menos ya no perdía tanto el equilibrio, evidentemente no podía irme a hacer escalada o saltar la comba; pero al menos podía moverme por casa solo. La hiperacusia también se relajó, ahora mismo me molesta el ruido alto en general, pero excepto algunos días no me suele producir daño, sólo incomodidad.
Durante todo este tiempo, tuve que pelear con el sistema de salud público para ser atendido por el Covid conseguí un volante para una resonancia porque fui llorando al Centro de especialidades en marzo, a fecha actual todavía no me han llamado para decirme que día tengo que ir a realizar esa prueba. Como no aguantaba pagué 400€ a un privado para hacermela a finales de Abril, salió limpia. Tras varias visitas a los otorrinos de la sanidad pública en Mayo, Junio y hace una semana y hacerme otra audiometría y mirarme el estado del nervio auditivo, junto con el resultado de la resonancia me han diagnosticado enfermedad de Meniere. Es algo que ya me habían dicho que era lo más probable en Urgencias en Febrero y Marzo.
La enfermedad de Meniere tiene unos 170 años y todavía no se sabe que es lo que la causa, se diagnostica cuando alguien presenta vértigo, acúfeno y perdida auditiva (el resto de síntomas son posibles, pero no obligatorios para el diagnóstico) y se han descartado que sean causados por el resto de dolencias conocidas mediante exploración física y una resonancia y que podrían ser tapones de cera, infecciones, tumor, enfermedad degenerativa, etc. Otra peculiaridad de la enfermedad de meniere es que tras cada ataque de vértigo nos quedamos casi sordos durante unas semanas y luego poco a poco vamos recuperando, pero esta recuperación nunca es total. Es decir con cada ataque vamos perdiendo un poco más de la audición hasta tener sordera.
A fecha actual no tiene una cura única, pero sí hay variedad de casos que mejoraron e incluso se curaron probando diversas terapias desde ajustes cervicales que estaban bloqueando el riego sanguineo superior, anemia de vitamina B, sensibilidad al gluten, antivirales para herpes, diabetis, problemas de tiroides, etc.
Todo lo de arriba ya lo he probado concretamente voy al osteopata desde hace meses y me ha arreglado el cuello y espalda al punto de que ya no tengo ningún dolor, llevo semanas comiendo sin gluten y desde marzo sin sal, azucar, edulcorantes, cafeína, teína, alcohol ni procesados. He tomado antivirales en contra de la opinión de mi médica de cabecera que dice que tener un herpes en el oído es rarísimo (tampoco funcionaron) y me hice esta semana pruebas de tiroides que salieron perfectas. También me comido tarros de vitamina B, C y E, Ginkgo Bilopa con hierro, etc. Hace dos semanas probé a dejar, por petición de mi otorrino, la betahistina que es el único medicamento que me han dado y que reduce la frecuencia de los mareos y su intensidad (para el resto de síntomas no hay nada) y a las 48h ya estaba otra vez con mareo fuerte y ligera perdida de equilibrio. Y de hecho mientras escribo esto, estoy mareado otra vez.
Para Meniere sólo existen dos tipos de "tratamientos", ninguno de ellos tiene una efectividad del 90-100%: Los conservadores que consisten en la betahistina con dieta baja en sal que limitan los ataques de vértigo y mareos y no tienen efectos secundarios por lo general. Si no funcionan se pasa a los no conservadores que primero son inyecciones en el tímpano de esteroides, sino reducen los ataques se pasa a inyecciones de un antibiótico fuerte y sino funciona a cirugía para anular órganos del oído interno. Los no conservadores no siempre detienen los vértigos y mareos, pero sí tienen el efecto secundario de aumentar y acelerar la perdida auditiva. Además, la enfermedad en muchos casos a los 5-10 años se extiende al otro oído, en estos casos ni siquiera se recomienda la cirugía porque el sentido del equilibrio necesita de mínimo un oído que funcione para compensar cuando el otro no lo hace.
Todo lo de arriba es para explicar mi situación y todo lo que he intentado hasta llegar al punto de escribir este hilo. No quiero alargar mucho este tema así que iré directo a la cuestión: He encontrado un tratamiento experimental privado en Australia, lo he investigado durante tres meses, he hablado con una chica inglesa que salió en un periódico local hace 5 años porque recaudaba dinero para probarlo, he contactado con la Fundación de Meniere de Australia, etc. No es 100% seguro que vaya a curarme porque no se ha hecho un ensayo clínico con doble ciego del mismo, pero la teoría en que se basa es a donde están apuntando la mayoría de investigaciones actuales (inmunoterapia) y la mujer inglesa de la que os he hablado, la encontré en facebook y después de 4 años del tratamiento no ha tenido más ataques, recuperó casi toda la audición perdida (perdió 10db, pero antes del tratamiento estaba en perdida de 40db) y el acúfeno se fue. Hablé con el autor del tratamiento y me dice que los vértigos se paran con el tratamiento, pero el resto de síntomas no puede asegurarlo porque depende del daño permanente que haya provocado la enfermedad ya, en esto influye el número de ataques de vértigo padecidos y el tiempo que se lleve con la enfermedad. Yo por ahora sólo he tenido un ataque y llevo 3 años con la enfermedad, la inglesa llevaba año y medio con la enfermedad, pero en su caso era en ambos oídos y tenía ataques semanales.
El precio del tratamiento es de 3500€, he pedido donaciones entre amigos y ya tengo 700€, pero ahora mismo estoy atascado y no sé como seguir. Me han pasado una web de hacer encuestas y que pagan entre 0.5€ y 3€; pero en tres días no me han seleccionado para ninguna encuesta. Hice una rifa de juegos, pero sólo he vendido un número en cuatro días así que tendré que cancelarla.
Por eso, os pido ayuda si sabéis alguna forma de conseguir dinero en internet, hace muchos años había las típicas webs de referidos en las que si yo creaba una cuenta me daban un link para que otros se registrasen y con sus registros daban dinero. Nunca supe si eran reales o había trampa, pero vamos que busco cualquier cosa que se os ocurra que pueda aportarme euros, no espero conseguir los 3500€ en internet, pero todo lo que pueda conseguir servirá par tener que pedir el prestamo más pequeño.
Cualquier idea o ayuda será bienvenida, tengo los privado abiertos. Muchas gracias si habéis leído hasta aquí.