Fibromialgia, esa gran incomprendida.

Y es que así es. Quien no sepa lo que es...

http://www.youtube.com/watch?v=SnegIfJH ... r_embedded

Mi madre padece de fibromialgia, y doy fe que es MUY dificil aceptar que tiene una enfermedad que no tiene ningun significado, con altibajos tan (TAN) raros: hoy esta bien y mañana no, ahora le duele TODO el cuerpo y luego nada, ahora se puede mover y luego del dolor no puede moverse, siempre con pastilllas para el dolor, no poder dormir, no poder causar ruidos muy fuertes, no poder descansar en nada, no entrar en fase REM del sueño y no poderdejar el cuerpo relajado....

Doy fe de que es muy dificil convivir con una persona asi y que muchas veces no la entiendo... pero videos como este me recuerdan que ella lo esta pasando peor, que sufre una y cada una de esas frases, desde la primera letra hasta el final, y que tal como dice el video esta sola por ser totalmente incomprendida (suerte que tiene mi padre a su lado).

Aun asi, saca fuerzas de donde no puede para ir a trabajar al trabajo familiar, trabajando mas que nadie para luego padecer toda la tarde y la noche llorando de dolor y levantarse otra vez el dia siguiente aun condolores para volver a trabajar mas que nadie con el estres que supone estar dentro de una cocina de un restaurante por la que pasan 600 personas de media cada dia.

Este mensaje en parte tambien va para la luchadora de mi madre, y para que comenteis como lo pasais en vuestra casa si teneis algun familiar con esta enfermedad (a dia de hoy incurable, hasta hace pocos años indetectable).

Un saludo!

PD: supongo que habrá cosas peores... pero os aseguro que uno lo pasa realmente mal al ver a su madre dia si dia no llorar de dolor sin poder hacer nada.
Thierry Henry está baneado por "Saltarse el ban con un clon"
Yo tengo 26 años, la tengo diagnosticada desde hace 4. Soy caso clinico y todos los tratamientos y estudios están enfocados a mujeres (el 98% de los enfermos) y de una edad de 50 para arriba (el 80% de los casos). Aqui tenemos una asociacion (Afigranca) pero aunque me conocen, no la piso por que es un despiporre ser el unico tio y 30 años mas joven. Se que la asociacion es super importante para las mujeres que la tienen, por que se apoyan entre ellas, tienen asesor legal, masajistas, ect ect.... hay muchas por españa asi.

Yo lo llevo bien. La mayor parte de la gente de mi entorno no lo sabe, simplemente saben que soy un chico al que si le preguntas como estas, siempre dira "mas o menos" o "cansado". La gente cree basicamente que soy un quejica y que mis cambios de humor son simplemente mi forma de ser.

He aprendido a saber cuando estoy cansado demasiado. Que dias no voy a clase, sino que me quedo en cama leyendo (y por supuesto, para muchos soy un vago que se saca la ingeneria lenta y no va a muchas practicas a las 8 de la mañana). A no tener cosas fragiles en las manos y a acostumbrarme a tenerlo todo por escrito pues la mente a corto plazo a veces se me escapa. Tengo una medicacion que me quita los ardores y me alivia un poco (tras probar todo menos opiaceos, acabe con el Nobufrem 600 en polvo)

Y se que no llegare a viejo, se que esto va a peor. Pero tengo asumido que nadie me regala nada, jamaz he utilizado mi enfermedad para dar pena o sacar provecho. Recien diagnosticado me mandaron al tribunal medico para darme invalidez y os aseguro que fue lo mas vergonzoso que me ha pasado jamas, con la doctora diciendome que al no ser ni mujer ni mayor, no entro en el varemo asi que oficialmente no puedo ser un enfermo de esa enfermedad, nunca mas.

No tendre hijos, pues es genetico y se que no podria cuidarles. Si me gustaria adoptar quizas.

Una gran tira desarmago:
Imagen
Mi madre también la sufre, y es una gran putada, respecto a los tratamientos, no hay, yo solo sé que mi madre cada 6 meses tiene que chutarse ozono, al módico precio de 3,000 eurazos, la seguridad social no financia nada de nada, a si que toca acuquinar.

También he de decir que no cualquier médico te pone esta inyección ya que como tienen y tienes que firmar unos documentos en los cuales si algo sale mal ambas partes se desentienden. Donde vive mi madre 2 médicos han rechazado ponerle la inyección, gracias a dios, por lo privado te la ponen pagando la consulta y con muy pocos peros.

Pues nada a todos ánimo y que lo llevéis lo mejor posible, ya que poco han estudiado esta enfermedad ya que la gran mayoría la califica como un trastorno mental.

Saludos.
Aqui otro que su madre la sufre, me preocupa muchisimo su salud y aun mas el saber que no hay ningun remedio y que encima la seguridad social se lava las manos ante una enfermedad no reconocida.
Yo no tengo fibromialgia, pero comparto muchos de los síntomas debido a otros problemas de salud, así que sé lo jodido que es, entre otras cosas, no poder dormir, tener fallos de memoria y concentración, querer hacer determinadas cosas y no poder, o tener dolores que no se te pasan ni de pie ni sentado.

El dolor crónico es una de las cosas más duras que se pueden padecer, porque como tú mismo cuentas, es día tras día durante toda tu vida, y es un desgaste tanto físico como psíquico el no poder hacer tu vida normal porque no puedes moverte o porque estás reventado de no haber pegado ojo en toda la noche.
Además al dolor físico se le añade el psicológico, aparte de la frustración que tienes por no poder hacer ciertas cosas para sentirte bien tú mismo, tienes que ver cómo los demás no te entienden y te juzgan, tachándote de vago o de dejado y haciéndote sentir inútil. Eso te afecta, y muchas veces acabas saturado porque encima de que te duele, tienes que aguantar comentarios que no vienen a cuento y sin conocimiento ninguno. Afecta y mucho, y hay quien acaba muy quemado.
Es muy difícil que alguien que no ha tenido un dolor que le impida dar un paso al frente entienda que uno no se queda parado sin hacer nada por gusto.

También entiendo que es complicado para la familia, porque están viendo cómo sufre un ser querido y no pueden hacer nada para que se sienta mejor, además que muchas veces no lo comprenden, y también ellos se pueden sentir frustrados ante tal situación.


Un saludo y mucho ánimo para tu madre y para ti también [oki].
La sanidad debería mejorar. Muchos lo dicen porque les parece mucho esperar 2 horas en urgencias para que te den un par de ibuprofenos. Yo lo digo por esto.
Vaya, no conocía esta enfermedad...y no conozco a nadie que la padezca (o que diga que la padezca) y parece ser MUY desagradable.
Otro que su madre la padece, ella tiene ya 56 años, y también tengo una buena amiga con 28 años que sufre de la misma.
Por cierto, os dejo un hilo del rincón donde ya se habló un poco de ella y donde podéis encontrar un vídeo-documental creado por el autor: Pinchando aquí
La madre de mi novia la padece y es una cosa muy jodida, está muy poco reconocida esta enfermedad y no tiene cura...
Esta enfermedad es una putada. Trabajo en una mutua y es un problema muy grande. El tema es que es muy difícil de diagnosticar, con lo cual, hay un porrón de gente que se aprovecha de ello. El primer paso para mejorar esta situación lo tendría que dar la gente dejándose de aprovechar de la situación. Mientras ese paso no se de, los pacientes que realmente la sufren seguirán jodidos.

Para mi es lo mismo que el que cobra el paro y al mismo tiempo está cobrando en negro de un trabajo.
El problema de esta enfermedad, es que tiene un grandisimo componente neurológico o psíquico. Aunque lo suelen llevar los reumatólogos, la última guía reconoce que esta enfermedad se le escapa de las manos.

Es una especie de cajón desastre, es cuando ocurren cantidad de dolores y malestar sin causa orgánica que las justifique.

Ocurre prácticamente siempre en mujeres, y a pesar de que existe desde hace mucho tiempo, el estilo de vida estresante y otros factores psíquicos han disparado en los últimos año los casos.

Que no se encuentre lesión orgánica, y que esté muy ligado a la psyque no quiere decir que no sufran, o que sean "quejicas". Lo que pasa es que no comprendemos por qué se produce. En cualquier caso, una de las posibles causas es que el sistema nervioso central sería incapaz de "filtrar" las señales nerviosas dolorosas que recibimos continuamente. De hecho se ha visto que tienen más neurotransmisores del dolor en su sistema nervioso.

Todavía hay que averiguar qué es, quizá no todas las fibriomialgias son lo mismo, y estamos mezclando cosas distintas que no sabemos. Pero bueno, está ahí y hay que hacer algo con esas personas.

Lamentablemente no hay ningún tratamiento eficaz más allá de los ibuprofenos, paracetamoles y muy importante, la psicoterapia.

Saludos
Deathlife escribió:El problema de esta enfermedad, es que tiene un grandisimo componente neurológico o psíquico. Aunque lo suelen llevar los reumatólogos, la última guía reconoce que esta enfermedad se le escapa de las manos.

Es una especie de cajón desastre, es cuando ocurren cantidad de dolores y malestar sin causa orgánica que las justifique.

Ocurre prácticamente siempre en mujeres, y a pesar de que existe desde hace mucho tiempo, el estilo de vida estresante y otros factores psíquicos han disparado en los últimos año los casos.

Que no se encuentre lesión orgánica, y que esté muy ligado a la psyque no quiere decir que no sufran, o que sean "quejicas". Lo que pasa es que no comprendemos por qué se produce. En cualquier caso, una de las posibles causas es que el sistema nervioso central sería incapaz de "filtrar" las señales nerviosas dolorosas que recibimos continuamente. De hecho se ha visto que tienen más neurotransmisores del dolor en su sistema nervioso.

Todavía hay que averiguar qué es, quizá no todas las fibriomialgias son lo mismo, y estamos mezclando cosas distintas que no sabemos. Pero bueno, está ahí y hay que hacer algo con esas personas.

Lamentablemente no hay ningún tratamiento eficaz más allá de los ibuprofenos, paracetamoles y muy importante, la psicoterapia.

Saludos


La psicoterapia?? pregúntale a mi madre si la psicoterapia le quita los dolores, va a ser que nó, lo único que le quita los doleres durante 3 o 4 meses es el ozono en vena.
Si fuese psicológico los paracetamoles, ibuprofenos y etcc. no harían efecto no??. No soy médico, pero por creer que la pastilla te va a mejorar no creo que se sienta mejor.
Piriot escribió:
Deathlife escribió:El problema de esta enfermedad, es que tiene un grandisimo componente neurológico o psíquico. Aunque lo suelen llevar los reumatólogos, la última guía reconoce que esta enfermedad se le escapa de las manos.

Es una especie de cajón desastre, es cuando ocurren cantidad de dolores y malestar sin causa orgánica que las justifique.

Ocurre prácticamente siempre en mujeres, y a pesar de que existe desde hace mucho tiempo, el estilo de vida estresante y otros factores psíquicos han disparado en los últimos año los casos.

Que no se encuentre lesión orgánica, y que esté muy ligado a la psyque no quiere decir que no sufran, o que sean "quejicas". Lo que pasa es que no comprendemos por qué se produce. En cualquier caso, una de las posibles causas es que el sistema nervioso central sería incapaz de "filtrar" las señales nerviosas dolorosas que recibimos continuamente. De hecho se ha visto que tienen más neurotransmisores del dolor en su sistema nervioso.

Todavía hay que averiguar qué es, quizá no todas las fibriomialgias son lo mismo, y estamos mezclando cosas distintas que no sabemos. Pero bueno, está ahí y hay que hacer algo con esas personas.

Lamentablemente no hay ningún tratamiento eficaz más allá de los ibuprofenos, paracetamoles y muy importante, la psicoterapia.

Saludos


La psicoterapia?? pregúntale a mi madre si la psicoterapia le quita los dolores, va a ser que nó, lo único que le quita los doleres durante 3 o 4 meses es el ozono en vena.
Si fuese psicológico los paracetamoles, ibuprofenos y etcc. no harían efecto no??. No soy médico, pero por creer que la pastilla te va a mejorar no creo que se sienta mejor.


No es tan sencillo. La mente es capaz de modular mucho el cómo sentimos el dolor, justamente es lo que esta alterado en la fibromialgia. Hay una anomalía en el proceso de las señales del dolor. Los analgésicos normales funcionan, porque efectivamente reducen la sensación de dolor, pero no quiere decir que influencias psíquicas estimulen su desarrollo.

El componente afectivo del dolor (muy importante en esta enfermedad) se puede modular, pero no es tan facil como "voy a pensar que no me duela".


EDITO: Es mas, los antidepresivos (padezca o no padezca de depresión), el ejercicio físico y otras terapias cognitivas pueden ser muy útiles.

Saludos
He estado leyendo y el creador de este producto sufría fibromialgia, empezó a comercializarlo diciendo que cura por completo, el tío es español y vende en todo el mundo, consiste en dar la cantidad de minerales exactos a cada célula, ya que según el la falta de estos minerales en las células es lo que produce la fibromialgia.

Nu sé, voy a ver el precio y si veo que no se dispara se lo encasquetaré a mi madre.

La web en cuestión
http://www.recuperation.es/eWebs/GetContenedor.do?id=597809
Piriot escribió:He estado leyendo y el creador de este producto sufría fibromialgia, empezó a comercializarlo diciendo que cura por completo, el tío es español y vende en todo el mundo, consiste en dar la cantidad de minerales exactos a cada célula, ya que según el la falta de estos minerales en las células es lo que produce la fibromialgia.

Nu sé, voy a ver el precio y si veo que no se dispara se lo encasquetaré a mi madre.

La web en cuestión
http://www.recuperation.es/eWebs/GetContenedor.do?id=597809

Yo no tendría la más mínima esperanza de que eso funcionara...
Piriot escribió:He estado leyendo y el creador de este producto sufría fibromialgia, empezó a comercializarlo diciendo que cura por completo, el tío es español y vende en todo el mundo, consiste en dar la cantidad de minerales exactos a cada célula, ya que según el la falta de estos minerales en las células es lo que produce la fibromialgia.

Nu sé, voy a ver el precio y si veo que no se dispara se lo encasquetaré a mi madre.

La web en cuestión
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Tiene toda la pinta de remedio homeopático, vamos, de no funcionar.

Una cosa, el dolor no será psicosomático pero como todo dolor crónico sí que tiene un componente emocional porque te va desgastando psíquicamente.


Saludos
NaNdO escribió:
Piriot escribió:He estado leyendo y el creador de este producto sufría fibromialgia, empezó a comercializarlo diciendo que cura por completo, el tío es español y vende en todo el mundo, consiste en dar la cantidad de minerales exactos a cada célula, ya que según el la falta de estos minerales en las células es lo que produce la fibromialgia.

Nu sé, voy a ver el precio y si veo que no se dispara se lo encasquetaré a mi madre.

La web en cuestión
http://www.recuperation.es/eWebs/GetContenedor.do?id=597809

Yo no tendría la más mínima esperanza de que eso funcionara...


Que visionario. No existe diferencia entre el y el de las pulseras "power balance", desde un punto de vista cientifiico.

Pero oye, que lo prueben, y si les curan, eso que se ahorra el médico y la SS. XD
No se ahora como anda el asunto, pero ¿los médicos solo recetan relajantes o tambien recomiendan ejercicio físico?

Lo digo porque desde mi ámbito de estudio y trabajo se se pretende dar a conocer a toda la comunidad afectada por esta enfermedad los beneficios de la actividad física ante la fibromialgia, que son muchos.
a1t0r escribió:Aqui otro que su madre la sufre, me preocupa muchisimo su salud y aun mas el saber que no hay ningun remedio y que encima la seguridad social se lava las manos ante una enfermedad no reconocida.

Mi madre tambien la sufre,y es muy jodido ver como nadie se preocupa(sobretodo farmacéuticas)por ponerle remedio,ya que no esta casi reconocida por la OMS y encima la sufre muy poca gente.Como los afectados por fatiga crónica y alergias severas que no les dejan hacer nada prácticamente.
Joder, no esperaba que este topic tendria tanta influencia. Por una parte me alegro porque veo que entre todos nos podemos dar consejos de como tratar a nuestras mades, o incluso algunos como tratarse a ellos, y aportar experiencia de como querer ser tratado y nosotros de calmarle aunque sea un poco de comprensión desde aqui.

Gracias a todos :)!

PD: Le acabo de instalar los sims2 a mi madre y le he dado la alegria del dia, estaba rebentada... y ahora esta rebentada pero feliz. Me alegro ^^!
Para el que no quiere tener hijos por si lo heredan... aun no se ha demostrado que sea hereditaria, y de hacerse, el patrón sería más común de madres a hijas. Conozco a una familia, el padre tiene fbm y el hijo, con 30 años, aun no ha desarrollado ningún sintoma... habrá que cruzar los dedos ;)
Vaya, no conocía esta enfermedad (aunque me sonaba de haberla oído alguna vez) y desde luego parece una putada muy grande. No conozco a nadie que la sufra, por suerte.

Lo que no entiendo es por qué no está reconocida como enfermedad cuando parece algo realmente grave.
Deathlife escribió:No es tan sencillo. La mente es capaz de modular mucho el cómo sentimos el dolor, justamente es lo que esta alterado en la fibromialgia. Hay una anomalía en el proceso de las señales del dolor. Los analgésicos normales funcionan, porque efectivamente reducen la sensación de dolor, pero no quiere decir que influencias psíquicas estimulen su desarrollo.

El componente afectivo del dolor (muy importante en esta enfermedad) se puede modular, pero no es tan facil como "voy a pensar que no me duela".

EDITO: Es mas, los antidepresivos (padezca o no padezca de depresión), el ejercicio físico y otras terapias cognitivas pueden ser muy útiles.

Saludos


Ojo, los fibros somos MUY sensibles a que se sugiera que es psicotomatico o psiquico; se nos pueden escapar las hostias de forma muy rapida (tension acumulada de aguantarlo).

Aunque se que tu no has querido decir eso, ciertamente mi neurologo me lo dejo claro, mi sistema nervioso funciona mal y "siente" que mi cuerpo que esta "bien" duele. Pero hay que dejar claro que esto es un problema REAL del sistema nervioso, no una enfemedad mental.

Otra cosa es que los fibros acabemos desarollando importantes traumas y cojamos una depresion cronica, cos bastante normal teniendo en cuenta el continuo extress del sistema nervioso, la dificultad de sueño, ect...

Yo apenas tomo medicacion, ni tampoco antiodepresivos. Por la sencilla razon de que intento sacarme una ingeneria y ya me cuesta sin tener la cabeza embotada...

Piriot escribió:He estado leyendo y el creador de este producto sufría fibromialgia, empezó a comercializarlo diciendo que cura por completo, el tío es español y vende en todo el mundo, consiste en dar la cantidad de minerales exactos a cada célula, ya que según el la falta de estos minerales en las células es lo que produce la fibromialgia.

Nu sé, voy a ver el precio y si veo que no se dispara se lo encasquetaré a mi madre.

La web en cuestión
http://www.recuperation.es/eWebs/GetContenedor.do?id=597809


Los tratamientos con sales llevan tiempo en el mercado. No tienen reconocimiento medico aunque se de gente a la que le fue bien, pero creo que mas por placebo que por otra cosa. Aunque es cierto que a mi el aquarius me sirve para que me duelan menos los musculos cuando se me cargan; pero vamos, hay de todoo...

Drimcas escribió:Para el que no quiere tener hijos por si lo heredan... aun no se ha demostrado que sea hereditaria, y de hacerse, el patrón sería más común de madres a hijas. Conozco a una familia, el padre tiene fbm y el hijo, con 30 años, aun no ha desarrollado ningún sintoma... habrá que cruzar los dedos ;)


Podrias al menos citarme.

Y no, no esta confirmado al 100% que sea heridatorio, pero tiene todas las papeletas. (en mi caso por ejemplo mi madre la tiene). Y simplemente toma esa desición y ya esta.
Solo habías hablado de eso tú, cuenta como citar XD
Mi madre la tiene, y estuvo meses de medicos hasta que se lo diagnosticaron. Realmente es un horror y una impotencia sin saber que hacer para aliviar todo. Dias que esta bien y dias destrozada.

Yo tengo dias que tengo sintomas, pero ella dice que mejor no me haga las pruebas...tengo 24 años, y tngo dias que estoy con dolor de articulaciones, mala ostia, desganado totalmente, y me duermo por las esquinas...
En mi familia la sufren mi madre y mi abuela. Y es muy complicado comprender el dolor que sufren y lo mal que lo llegan a pasar. A parte de que hasta hace unos años era una enfermedad desconocida.
A mi tia se la diagnosticaron hace unos meses y entoces me puse a documentarme del tema.
Es un pena que haya enfermedades como esta "olvidadas" para las que solo hay paliativos y parece que no se busca una cura

muad_did escribió:Ojo, los fibros somos MUY sensibles a que se sugiera que es psicotomatico o psiquico; se nos pueden escapar las hostias de forma muy rapida (tension acumulada de aguantarlo).


Creo que eso lo entiendo, llevo tiempo con un problema de rodilla cronico y la gente no entiende
que me duela sentado pero no al andar, vale que es raro pero algunos hasta discuten conmigo
por que "eso no puede ser" ande que no @·$% encima de que te duela que te lo quieran disctir.
Fue un "consuelo" cuando el traumatologo me confirmo que es normal que me duela al estar sentado, al conducir,etc ... por que yo hasta estaba dudando... estuve a punto de pedirle un certificado para enseñarlo, que ya estoy cansado de explicarme.
Drimcas escribió:Para el que no quiere tener hijos por si lo heredan... aun no se ha demostrado que sea hereditaria, y de hacerse, el patrón sería más común de madres a hijas. Conozco a una familia, el padre tiene fbm y el hijo, con 30 años, aun no ha desarrollado ningún sintoma... habrá que cruzar los dedos ;)


Podrias al menos citarme.

Y no, no esta confirmado al 100% que sea heridatorio, pero tiene todas las papeletas. (en mi caso por ejemplo mi madre la tiene). Y simplemente toma esa desición y ya esta.



yo quise abrir un debate con este tema, porque me lo dijeron de una forma que pega bastante dentro... link:

hilo_deberia-una-persona-con-enfermedades-hederitarias-tener-hijos_1010821
d4rkb1t escribió:Joder, no esperaba que este topic tendria tanta influencia. Por una parte me alegro porque veo que entre todos nos podemos dar consejos de como tratar a nuestras mades, o incluso algunos como tratarse a ellos, y aportar experiencia de como querer ser tratado y nosotros de calmarle aunque sea un poco de comprensión desde aqui.

Gracias a todos :)!

PD: Le acabo de instalar los sims2 a mi madre y le he dado la alegria del dia, estaba rebentada... y ahora esta rebentada pero feliz. Me alegro ^^!

A mi madre le regale la DS lite hace ya unos años con el brain trainning,y le va muy bien para ejercitar la mente porque con esta enfermedad se tienen perdida de memoria muy grande.
Ademas que eso de ver que cada vez el juego le decia que menos edad le hacia mucha gracia XD
Algo habia oido, pero no sabia como funcionaba y joder me parece una ENFERMEDAD muy muy complicada para el paciente y muy muy estresante para la familia.

En este tipo de ENFERMEDADES RARAS es cuando la SS, tenia que tirar la casa por la ventana y tratarles para mejorar su calidad de vida (dentro de lo posible), que el tratamiento cuesta 100.000 € por paciente pues mala suerte para las arcas, pero al menos para mi estaria justificado hacer ese gasto.

Mucho animo a quien la padezca y a la familia.
Dreamcast2004 escribió:En este tipo de ENFERMEDADES RARAS es cuando la SS, tenia que tirar la casa por la ventana y tratarles para mejorar su calidad de vida (dentro de lo posible), que el tratamiento cuesta 100.000 € por paciente pues mala suerte para las arcas, pero al menos para mi estaria justificado hacer ese gasto.

Mucho animo a quien la padezca y a la familia.



Yo creo que mas que un problema de coste de tratamiento, es de falta del mismo...

A la SS no le preocuparia mucho pagar tratamientos para enfermedades raras, porque es posible que sea mas caro 20 millones de vacunas para la gripe, que un unos cientos de tratamientos para una de estas enfermedades...

Lo triste es que como hay pocos afectados, no es rentable investigar...

Mucho animo a todos los afectados. Ojala la sociedad se sensibilice con esto, y por lo menos, no machaquemos a la gente que lo sufre.
Dreamcast2004 escribió:Algo habia oido, pero no sabia como funcionaba y joder me parece una ENFERMEDAD muy muy complicada para el paciente y muy muy estresante para la familia.

En este tipo de ENFERMEDADES RARAS es cuando la SS, tenia que tirar la casa por la ventana y tratarles para mejorar su calidad de vida (dentro de lo posible), que el tratamiento cuesta 100.000 € por paciente pues mala suerte para las arcas, pero al menos para mi estaria justificado hacer ese gasto.

Mucho animo a quien la padezca y a la familia.


La fibriomialgia, no es una enfermedad rara. El problema no es el dinero, es que no existe ningún tratamiento eficaz, más que nada, porque no se sabe como ocurre la enfermedad, de hecho, el diagnóstico se establece por exclusión.
Deathlife escribió:
Dreamcast2004 escribió:Algo habia oido, pero no sabia como funcionaba y joder me parece una ENFERMEDAD muy muy complicada para el paciente y muy muy estresante para la familia.

En este tipo de ENFERMEDADES RARAS es cuando la SS, tenia que tirar la casa por la ventana y tratarles para mejorar su calidad de vida (dentro de lo posible), que el tratamiento cuesta 100.000 € por paciente pues mala suerte para las arcas, pero al menos para mi estaria justificado hacer ese gasto.

Mucho animo a quien la padezca y a la familia.


La fibriomialgia, no es una enfermedad rara. El problema no es el dinero, es que no existe ningún tratamiento eficaz, más que nada, porque no se sabe como ocurre la enfermedad, de hecho, el diagnóstico se establece por exclusión.


Exacto. El problema no es que sea una enfermedad rara, si no que es una enfermedad que no se sabe como funciona y sin saber como funciona poco se puede hacer :(...
Estoy haciendo un trabajo para la universidad y entre mi documentación me encontré con un artículo bastante interesante sobre la efectividad de la actividad física en medio acuático en pacientes con fibromialgia.

Creo que merece la pena que le echéis un ojo.

Adjuntos

Mi abuela materna la sufre, y la verdad es que es un puto infierno.
Buenas, yo también tengo a mi madre con fibromialgia y con fatiga crónica de hecho le dieron invalidez por un problema de huesos y bueno no es que contara mucho para darle la invalidez pero lo pusieron todo en conjunto. Ella tiene 54 años y lleva desde los 40 y pocos con esta dichosa enfermedad y me identifico con vosotros en el sentido de la impotencia de ver como sufre y no poder hacer nada y el ir a los medicos y decirte que para esa enfermedad no hay cura solo tomarte gelocatil y poco mas y listos.
Para los que estamos alrededor nos es muy duro poder comprenderla porque si al menos solo tuviera la fibro dices, bueno, pero tiene muchas mas cosas y siempre cuando no es una cosa es otra, lo que me preocupa por lo que he leido en vuestros mensajes es el tema hereditario ya que a nosotros nunca nos han comentado nada de que lo sea, el tema del ejercicio fisico puf alivia muy poco, a mi madre la reumatologa le aconsejo que se duchara con agua caliente antes de dormir para relajarla y poder dormir mas facilmente y le resulta mas efectivo que el ejercicio fisico, a todo esto comentar que mi madre toma pastillas para poder dormir y le va bien pero cuando tiene los dolores tan fuertes haga lo que haga no le vale para nada todo eso, en fin no se si habre servido de ayuda para alguien el caso es que por favor que se haga algo para la gente que lo padece ya porque es muy angustioso el verla padecer.
Saludos!
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