Enfermedades cronicas incurables:Tienes alguna?

Tampoco le deis muchas vueltas, nosotros que somos jovenes no creo que lleguemos a esos problemas Zui, desde que a la sanidad le supone un gasto considerable, se han puesto las pilas a investigar, esto en unos años esta erradicado.

Y aun asi, hoy en dia es muy facil de llevar, la gente que ha tenido esos problemas es por que hasta hace relativamente poco no se sabia nada de la enfermedad.

Ahora muy comodo llevar un reloj que te avisa si sube o baja, y si no quieres llevar la bomba esa que venden, "bolis sin agujas" y demas.

Vaya, una prima mía también tiene la enfermedad de Crohn. Pensaba que era una enfermedad rarísima, pero si ya han salido 2 casos aquí en EOL, debe estar más extendida de lo que creía.

Pues hace tres meses me han sacado dermatitis seborreica. Estres puro y duro más los nervios que tengo, que soy muy nervioso. Me sale en la cabeza y a veces en la cara. Un coñazo por que pica mucho.

Aparte y la que me tumba, artrosis en los lumbares, degenerativa, claro. Por esta me voy de la vida militar, no puedo hacer nada, ni esfuerzos, ni puedo estar mucho tiempo de pie, ni mucho tiempo sentado, ni mucho tiempo andando, ni coger peso, no me deja dormir, me saca de quicio, y eso me agrava la dermatitis, por el estres, y ya me han dicho que los lumbares los tengo perdidos, me faltan el L-1, L-2 y L-3. Por culpa de esta tengo 3 vértebras fijadas, lo que no sé que porcentaje de movimiento he perdido en la columna. Es como un dolor de muelas pero diario y en los lumbares, y no se calma con calmantes, ni relajantes ni nada.

Como se lleva?, ajo y agua. XD Es lo que hay. Poco a poco te vas acostumbrando al dolor, más el pastilleo, que no te lo quita, pero se te alivia.

Enga, nos vemos.

Hoy me han dado la triste noticia de que un profesor que tuve de pequeño: D. Pascual, le han detectado cáncer de pulmón. A la mayoría les suele importar un pito sus profesores pero a mi me ha impactado mucho ya que a este profesor lo solía ver a diario y me ha sentado fatal enterarme aunque peor estará él y su familia. En fin, le deseo fuerzas y que lo supere

Nephiel escribió:Vaya, una prima mía también tiene la enfermedad de Crohn. Pensaba que era una enfermedad rarísima, pero si ya han salido 2 casos aquí en EOL, debe estar más extendida de lo que creía.

Elena, no? No sabía que se llamara así lo que tiene.

Saludos ^^

La verdad es ke leyendo cosas como estas me doy cuenta de lo afortunado ke soy al no tener ni un solo problema de salud (weno, dolorcillo de espalda y rodilla, pero na serio).

A los afectaos, pues suerte y ke lo lleveis lo mejo posible

Shannon666 escribió:Elena, no? No sabía que se llamara así lo que tiene.

Pues sí. Aunque hace cosa de un mes salió en las noticias (no recuerdo en qué canal) que ya existía un nuevo tratamiento con células madre para la enfermedad de Crohn, que estaban haciendo pruebas y ya lo tenían bastante avanzado. A ver si hay suerte...

la mia no es enfermedad, no es incurable, pero como si lo fuera.

luxacion recidivante de hombro, el derecho, en mi caso.

"simplemente" la cabeza del humero se desencaja del resto de la articulacion, puede ser doloroso, y tengo la gran suerte de que se autorreduce (se coloca en su sitio) por si misma.

Desde la primera vez, en marzo del 96, se ha repetido 17 veces...el problema es que si no lo someto a operacion (la cual deberia resolver el problema) los daños que ya se han producido en la articulacion hacen que sea cada vez mas facil que se repita

Lo malo es que tengo que pensar en ello constantemente para evitar hacer un movimiento en falso que produzca la luxacion, y cuando no me acuerdo de ello y hago determinados movimientos (que pueden ser tan tontos como estornudar con la mano apoyada en una puerta, accionar un interruptor algo elevado o tirar una bolsa de basura al contenedor, por citar casos veridicos) es cuando se sale, y ese dia ya la fastidiamos...nolotil, flogoprofen aplicado localmente y movilidad reducida por un tiempo prudencial...y hasta la proxima.

La primera vez fue por no caer rodando escaleras abajo (un tramito de 16 escalones de nada), puse los brazos a los lados de la escalera y el hombro derecho no aguanto la situacion...lo curioso fue que me lo coloque a lo bruto y no dolio nada...otras veces posteriores si que dolio

La otra "curiosidad" es que despues de aquello hice la inmovilizacion "como mandan los canones" 3 SEMANAS sin mover el brazo de la posicion de "cabestrillo", lo que me produjo un precioso eccema en el sobaco porque teoricamente no podia mover el brazo ni para ducharme o cambiarme de camiseta lo gracioso es que cuando se salio la 2º vez (6 meses despues de la primera) lo primero que me dijo el gilipoll*s del traumatologo (el de zona, claro) fue que eso paso por no hacer la inmovilizacion correctamente (pase usted 3 semanas sin ducharse cambiarse de camisa y comiendo filetes con tenedor y tijera usando la mano cambiada, le dije yo) y lo 2º que me dijo fue "operese"...y yo que conozco un pizquitin no me da la gana ponerme bajo el bisturi de un tio del que no me fio un pelo...denegue la posibilidad de operarme y aqui estamos.

Ademas de lo indicado, la operacion no me la hago porque supone, entre convalecencia y rehabilitacion, como un año jodido a cuenta del hombro, y en mi situacion actual (vivo solo) no me puedo permitir un año de baja laboral ademas, como tengo "la triada" del hombro (cabeza del humero desgastada, SLAP y distension de ligamentos) no me pueden operar con microcirugia, tienen que abrir y hacerlo a la antigua, con anestesia general, un bonito tajo de 20 cm desde el brazo a la clavicula...

El SLAP, es lo peor, es un sindrome que ocurre a los que sufren muchos traumatismos en una articulacion, es algo como una bursitis cronica. El liquido que esta contenido dentro de la bolsa articular (sinova), que es normalmente un liquido denso, como un aceite, se espesa hasta convertirse en una pasta...aparte otras cuestiones, imposibilita que se introduzcan cateteres o agujas en la articulacion, por lo que no es operable por microcirugia...lo malo es que se enteraron de que lo tenia intentando hacerme un artroscanner...es un TAC (scanner) de la articulacion con un contraste para facilitar la vision de la misma, el contraste hay que pincharlo DENTRO...ahora imaginaos tumbado en una camilla con un suero en el brazo y un ATS pinchando un agujon de CUARENTA CENTIMETROS desde el lado izquierdo del pecho hasta el hombro derecho para comprobar que al llegar a la articulacion no entra...y pincha 10 veces,...y no entra...y el cabronazo del medico girandome la articulacion (que casi me la saca!) para pinchar otra vez...y yo ya fatigao perdido total hicieron el scanner sin contraste y no se veia un cuajo al parecer, pq se derramo contraste fuera y no se veia nada de nada (chapuceros)...el traumatologo (otro distinto del primero, evidentemente) concluyo que tenia "la triada" q ya comente, y que me operara...y yo le dije que lo consideraria.

Algo que tengo comprobado que ayuda es la rehabilitacion muscular, fortalecer la musculatura del hombro ayuda a que la articulacion permanezca en su sitio. Cuando me hice la 3º luxacion me prescribieron rehabilitacion...que hice justo despues de la 4º luxacion y fue el periodo mas largo que he tenido sin recaida (16 meses)

lo malo es que soy un ganso redomado, se que tengo que hacer mas ejercicio y no lo hago :/

La verdad es que hago vida totalmente normal, incluso cargar pesos y de todo (nunca se me ha salido haciendo esfuerzos, siempre ha sido con gilipolladas) pero hay dias que pienso que es algo que me tiene mediatizada la vida, y por eso lo he posteado aqui.

Evidentemente, pienso operarme, no se cuando, seguramente busque un traumatologo especialista en medicina deportiva por via privada o algo asi...lo que se, es que prefiero la lata de que se este saliendo y vuelva solo a poner el hombro en manos de cualquier chapucero de los que hay en el SCS...al menos mientras siga volviendo solo a casita

Saludos cordiales.

pd. sorry por el tocho.

Yo tengo diabetes, no voy a volver a explicar lo que es porque lo ha hecho Gerim. Me dió con 15 años (ahora tengo 22). La verdad es que no me ha dado muchos problemas hasta ahora (excepto los ya sabidos de tener que pincharme 4 veces al día insulina + las pruebas y tal). Nunca me han vuelto a ingresar (desde que debuté) ya que la llevo bien controlada. Además ayudo a niños pequeños y adolescentes hablando con ellos o como monitor (he ido a un par de campamentos o colonias para chavales diabéticos como monitor). Si alguno quiere charlar un rato sobre el tema, que me mande un privado.

Feliz Navidad y os deseo que vuestros problemas se vayan solucionando algo (dentro de lo que se puede solucionar una enfermedad crónica)

Yo tengo migrañas cada cierto tiempo. Las suaves son frecuentes, pero así una fuerte como las que descrivíais por ahí... como mucho tengo una al año. Es algo hereditario, gran parte de mi familia las tiene.

Bueno... y por el tema del skateboard (sobre todo) tengo algunas lexiones crónicas como, por ejemplo, una infección de la rótula que me puede tener un mes subiendo escaleras a la pata coja o, por el balonmano, una subluxacíón crónica del codo, que resulta bastante... molesta. xD

Yo aunque no sea muy grave, tengo alérgia al polvo y a los gatos. Con lo cual, cuando estoy en algun sitio que hay alguno de los 2 factores, me pongo a llorar como una madalena y a estornudar.

tb tengo dermatitis seborreica, que aparece de vez en cuando. Principalmente en las cejas i la raiz del pelo, pero no demasiada. Con tratamiento de ampollitas se me ha ido.

Y otra cosa q tengo y no se si es una enfermedad, si es cronica o incurable, es el no encontrar novia. X DDDDDD


eXteR

exter escribió:Yo aunque no sea muy grave, tengo alérgia al polvo y a los gatos. Con lo cual, cuando estoy en algun sitio que hay alguno de los 2 factores, me pongo a llorar como una madalena y a estornudar.

tb tengo dermatitis seborreica, que aparece de vez en cuando. Principalmente en las cejas i la raiz del pelo, pero no demasiada. Con tratamiento de ampollitas se me ha ido.

Y otra cosa q tengo y no se si es una enfermedad, si es cronica o incurable, es el no encontrar novia. X DDDDDD


eXteR

Juasss .

Apuntame a la enfermedad de "No ecrontar novia".

Pero esa enfermedad es quiza la mejor de todas.

Bueno, aqui todos jodidos...

Yo deje el futbol porque tenia serios problemas en el pie. Tengo dermatitis plantar que a priori solo me pela la piel, pero lo malo es que se embollaba todo el pie con bambollas. Y las espinillas pues las tengo tocadas... pero bueno solo me duele mucho si me pegasen con algun metal directamente... lo cual me suele ser un problema con frecuencia.

Tambien tengo problemas con la cera de los oidos y la piel reseca que me jode mucho las manos y la cara a veces al afeitarme. Pero por fortuna tengo una madre Dermatologa.

Bueno, podria hablar de mi familia y demás, porque mi hermano se lleva lo peor, pero bueno una PCI es algo muy jodido que creo que nadie tenemos y espero que nadie tengamos.

Agur

Yo tengo la "enfermedad de von Willebrand" que bajo ese impronunciable nombre esconde un déficit de coagulación de la sangre.
Es similar a la hemofilia aunque no tan grave. Los hemofílicos sufren carencia de los factores de coagulación VII u VIII (hay doce) y con lo mío es otro factor el que faya (factor de von willebrand, mira tú por donde). Es decir, no es que tenga pocas plaquetas, es que las cabronas son un poco vagas y si con una misma herida, una persona normal se tira sangrando 5 minutos, yo me tiro 25 .
Que yo sepa nunca he tenido hemorragias espontáneas severas como les ocurre a algunos hemofílicos, así que por ese lado mejor. La mayor pega es que, a diferencia de con la hemofilia, en que las mujeres tan sólo la portan, esta enfermedad la sufren tanto varones como mujeres y por supuesto también es hereditaria.
Imagínaos ahora, si najwa decía en algún post por ahí lo de pasarse 3 o 4 días sangrando y tal... mi madre (que es quien me lo ha pasado a mí y también la sufre), la pobre mujer, que ha habido veces que se le han juntado dos reglas seguidas sin cortársele, es decir, 40 o 50 días sangrando Sí, efectivamente, mi madre es una fiel fan de la Anemia.
Así que con lo que yo tengo en mi opinión, quienes peor lo llevan son las mujeres por ese tema, yo por mi parte con tener cuidado de no darme cortes demasiado profundos y no meterme en jaranas de las que pueda salir con la cabeza abierta lo tengo hecho
También cuando me tienen que hacer alguna intervención médica, extracciones dentales incluídas, no hablemos ya de pasar por quirófano que aún no me ha tocado y que siga así , me tienen que inyectar antes un botecito de plasma sintético que me aporte el factor que me falla.
Y no me incomoda mucho más que yo recuerde ahora mismo, pero bueno, ahí está y es una cosa más con la que debes vivir para bien o para mal

Saludos

Diabetico desde hace dos años y medio, debute con 26 años y la verda es q la llevo bastante controlada, hago una dieta bastante estricta aunque no exactamente como deberia hacerla, me pincho 3 veces al dia, y adia de hoy no he necesitao ejercicio para llevarla bien, quiza el secreto este en que me di ceunta cuando llevaria no mas de 3 semanas con ella por tanto aun tengo reserva pancreaticas (para los q sepan del tema les dire q en el ultimo examen tenia 4,4% de hemoglobina glicada creo q se dice asi), suppongo q como mi hermano tambien es diabetico desde los 7 años ahora tiene 21 pues ya sabia de que iba el tema, en fin es un engorro tener que ir a las revisiones q si pincharese q si controlar ,etc(lo de menos son los dulces aunque a veces apetece, aunque ahora hay muchas cosas q toleramos), ahora lo peor son dos cosas(aparte de que si no te cuidas esta enfermedad te va jodiendo y al final te queds ciego, te amputan, etc): sin poder afirmarlo 100% pero si al 95% a veces no me han cogido para un trabajo que podia desarrollar normalmente por el hecho de ser diabetico y tambien la desinformacion e incomprension de personas mas o menos proximas acerca de la enfernedad, hasta me ha llegado a decir una persona q para mas inri es enfermera q pq era tan estricto q comer dulces de vez en cuando,,,(por dios!!! ya soy yo mayorcito y se llevar mi enfermedad y si decido hacer una excepcion sera cuando yo quiera).

Tambien tengo problemas de espalda(siempre esta contracturada sobre todo a la altura del cuello), las cervicales me pegan cada crujido q os asustariais y por ultimo y consecuencia del cuello estuve un año y pico casi dos con dolor de cabeza todos los dias( os juro q cuando abria los ojos y seguia ahi, habia dias que me queria morir, que mal)

En fin y eso es todo creo....
Disculpara el tocho

y tambien la desinformacion e incomprension de personas mas o menos proximas acerca de la enfernedad

Esto me recuerda, cuando empeze yo, pos en 6º de primaria nos mandaron hacer una especie de exposicion hablando sobre lo que quisieramos y tal, asi que yo decidi hablar de la diabetes para iinformar a mis compañeros de que me pasaba y tal.

Pos en medio de la "charla" que di, cuando iba contando como se transmite, mi profesora se empeyo en que era contagioso, y no hubo manera de explicarla lo contrario. Imaginar como me trataron a partir de ese dia...

Desde de luego no dejo de sorprenderme lo burra que puede ser alguna gente, increible q alguien con estudios pueda decir algo asi, y encima persistir en su error cuando tu se lo expicas.
Y lo que es pa echarla a la calle o por lo menos pa decirle algo es que diga eso delante de tus compañeros q en principi deben de creer a su profesor.


Solo me queda decir...¡¡¡MANDA HUEVOS!!!

me apunto al club de la dermotitis seborreica. Acabo de llegar del médico y me lo ha diagnosticado . Afortunadamente la sufro de forma más o menos leve, es decir, de vez en cuando se me escama la piel de la frente y la de las cejas, pero tampoco en gran cantidad, osea ke tampoco keda muy feo. Y caspa, ke tengo casi siempre, pero si me ducho a diario no se nota mucho. Y en verano no tengo ningún problema, estoy perfecto, será cosa del sol y del agua del mar, ke es wena pa to (sobre to pa pescar )

Aparte también tengo algún problemilla con la espalda, de vez en cuando me duele y además tengo como la cadera echá un poco palante, y estoy un pokillo encorvao

d toas forma en general bastante bien to