E.M-Estoy hecho un lío, consejos?

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Recurro a vosotros eolianos ya que últimamente estoy muy cautivado por esta página y en especial paso mucho tiempo en el foro y necesito de vuestro consejo o sabiduría para que me echéis una mano.

Hará cuestión de 3 meses me diagnosticaron una enfermedad chunguita y progresiva, esclerosis múltiple. A raíz de esto mi vida se ha jodido bastante ya que he perdido el trabajo y no se que va a pasar con mi futuro. Actualmente estoy cobrando por la mutua y mi mujer está en paro cobrando un subsidio de mierda, tengo 2 hijos y no se que futuro me espera, puede que dentro de 1 año esté en silla de ruedas ya que la mierda esta está avanzando bastante deprisa. Tengo una depresión de caballo y me he refugiado en el pc y mi canal de youtube.

El tema es que mi familia está un poco de bajón por lo mio y me siento por los suelos, mañana por ejemplo tengo cita con el urólogo el cual me tiene que hacer una prueba un tanto desagradable para cualquier hombre, la semana que viene tengo cita con el tribunal médico para intentar valorar mi situación, supongo que será para eso ya que llevo 3 meses cobrando de la mutua y supongo que esta se quiere quitar el marrón del medio y ha agilizado el proceso. Ahora mismo me siento un poco inútil, no puedo trabajar, no puedo salir fuera con mi familia, un problema de la esclerosis es que te entran ganas de mear insanas y tengo que hacer un plano mental de allá donde voy, conocer donde hay servicios y si no los hay, lugares donde orinar en situaciones de emergencia sin que me miren con caras raras.
Tampoco puedo salir a pasear, ya que me canso muy rápido y el coche he decidido dejarlo para mi mujer ya que temo por mi seguridad y la de los demás estando yo al volante y no duermo bien ya que me tengo que levantar durante la noche y la madrugada como 10 veces o mas( no es coña) al servicio.

Alguien de aquí ha pasado por algo parecido?
Algún consejo?

Ahora mismo estoy como en estado de shock, estoy perdidísimo, no quiero incordiar a mi familia ya que también lo está pasando mal y no quiero causarle mas preocupaciones, me encanta jugar a los videojuegos pero temo que el refugiarme ahí me perjudique en todo lo que me rodea.
No te voy a compadecer porque tienes que estar hasta las pelotas de que lo hagan, lo que sí te voy a decir es que tienes que ser fuerte. Te ha tocado vivir una dura prueba y seamos sinceros, es una putada, pero es lo que hay. Afrontalo y lucha contra ello con todas tus fuerzas. Tu familia siempre va a estar a tu lado, eso también lo sabes; hazlo por ellos, no te dejes noquear tan facilmente, haz todo aquello que te guste (como lo del canal de youtube y demás), pero sin dejar de lado a tu gente, incluso podrías implicarlos a ellos y compartir esos proyectillos que te hacen féliz, con ellos.
¿Temes quedarte en silla de ruedas con los años? pues sal a pasear ahora que puedes, aunque tengas que mear en el portal del vecino, no dejes cosas por las que luego puedas arrepentirte. Siempre puedes irte de escapada al monte con la familia, a la playa... a sitios en los que mear al aire incluso dan satisfacción joe, volver a nuestros origenes más primitivos en contacto total con la naturaleza, con la chorra al viento!! [+risas]

Piensa que siempre hay gente en peor situación, lo fácil es autocompadecerse y dejarse morir en la nieve (como digo yo), lo duro y satisfactorio es levantarse y seguir caminando.

Siempre he pensado que la inmortalidad se consigue mediante los recuerdos que tienen de uno las personas que se quedan, de nosotros depende la huella que dejamos. (si Dios quiere dentro de muchos años :P).
@NachBM84 Buah, gracias por tus palabras y consejos!
Wiguex escribió:
Alguien de aquí ha pasado por algo parecido?
Algún consejo?



El padre de mi mejor amiga tiene esta enfermedad desde hace 12 años, actualmente la tiene "paralizada", tiene movilidad reducida en el lado derecho de su cuerpo.
No ha parado de luchar desde el primer momento que se enteró que la tenía, no se ha quedado en casa.
Tienen un chalet con piscina y la han adaptado para que él pueda ir a nadar todo el año. No ha dejado de conducir, y de seguir con su vida diaria. Hasta hace 1 año seguía trabajando, pero lo han prejubilado en la empresa.
En los últimos 12 años le han diagnosticado a parte de la esclerosis un cáncer en la vejiga y un tumor en el pulmón, y ha tenido que lidiar con todos los tratamientos y operaciones, (radio, quimio + el tratamiento de la esclerosis) es todo un ejemplo de superación.
No te rindas, sigue luchando. No te quedes en casa, sal a la calle, aunque te canses y tengas que parar 1000 veces que tu capacidad de lucha sea más fuerte que la enfermedad.
Muchísimo ánimo.
Wiguex escribió:@NachBM84 Buah, gracias por tus palabras y consejos!


Nada hombre, aquí estamos para lo que necesites ;)
lovely_86 escribió:
Wiguex escribió:
Alguien de aquí ha pasado por algo parecido?
Algún consejo?



El padre de mi mejor amiga tiene esta enfermedad desde hace 12 años, actualmente la tiene "paralizada", tiene movilidad reducida en el lado derecho de su cuerpo.
No ha parado de luchar desde el primer momento que se enteró que la tenía, no se ha quedado en casa.
Tienen un chalet con piscina y la han adaptado para que él pueda ir a nadar todo el año. No ha dejado de conducir, y de seguir con su vida diaria. Hasta hace 1 año seguía trabajando, pero lo han prejubilado en la empresa.
En los últimos 12 años le han diagnosticado a parte de la esclerosis un cáncer en la vejiga y un tumor en el pulmón, y ha tenido que lidiar con todos los tratamientos y operaciones, (radio, quimio + el tratamiento de la esclerosis) es todo un ejemplo de superación.
No te rindas, sigue luchando. No te quedes en casa, sal a la calle, aunque te canses y tengas que parar 1000 veces que tu capacidad de lucha sea más fuerte que la enfermedad.
Muchísimo ánimo.


Decir que el padre de tu amiga, según cuentas es un ejemplo a seguir ojalá yo consiga sacar esa fuerza de voluntad. Por ahora he decidido salir a pasear por las mañanas después de dejar al nene en el cole, saldremos yo y mi mujer a pasear con el otro peque. Es un pequeño paso, pero creo que me hará bien. También he contactado con la asociación E.M.E(escresosis múltiple España) y me han animado a asistir a alguna de sus charlas, donde conoceré a mas gente con mi enfermedad y me enseñaran a llevarla lo mejor posible, muy amables por cierto.
Dentro de lo que cabe puedes estar tranquilo y tener esperanza porque es una de las enfermedades en las que más se ha avanzado en los últimos años. Existen tratamientos efectivos, al contrario que en otros tipos de esclerosis como la ELA (la del reto del cubo de agua helada, de pronóstico mortal).

A día de hoy la gran mayoría de las personas con EM puede controlar sus brotes y llevar una vida plena durante décadas. La desmielinizacion se puede reducir prácticamente a 0. Cada caso es un mundo pero conozco alguno al que se lo diagnosticaron con 18 y ahora con 30 está perfectamente y hasta tiene un físico envidiable de ir al gimnasio. Lleva años con el tema controlado, sin brotes.

Lo importante es seguir el tratamiento del neurólogo (que sea bueno y no pase de ti durante semanas/meses) y meterte los chutes que te manden sin falta (aunque se sigue investigando para sustituir los pinchazos por pastillas o parches). Si aparece un brote, inmediatamente a urgencias a que te metan corticoides y mucha paciencia.

La fortaleza mental para seguir adelante y no estar todo el dia autocompadeciéndose por las desgracias es clave.

Intenta llevar una vida lo más sana posible. Hay gente puede "permitirse" maltratar su cuerpo todas las semanas. Otros tienen que cuidarse un poquito más. Buena dieta, muchas vitaminas, nada de alcohol ni tabaco, etc.
Forexfox escribió:Dentro de lo que cabe puedes estar tranquilo y tener esperanza porque es una de las enfermedades en las que más se ha avanzado en los últimos años. Existen tratamientos efectivos, al contrario que en otros tipos de esclerosis como la ELA (la del reto del cubo de agua helada, de pronóstico mortal).

A día de hoy la gran mayoría de las personas con EM puede controlar sus brotes y llevar una vida plena durante décadas. La desmielinizacion se puede reducir prácticamente a 0. Cada caso es un mundo pero conozco alguno al que se lo diagnosticaron con 18 y ahora con 30 está perfectamente y hasta tiene un físico envidiable de ir al gimnasio. Lleva años con el tema controlado, sin brotes.

Lo importante es seguir el tratamiento del neurólogo (que sea bueno y no pase de ti durante semanas/meses) y meterte los chutes que te manden sin falta (aunque se sigue investigando para sustituir los pinchazos por pastillas o parches). Si aparece un brote, inmediatamente a urgencias a que te metan corticoides y mucha paciencia.

La fortaleza mental para seguir adelante y no estar todo el dia autocompadeciéndose por las desgracias es clave.

Intenta llevar una vida lo más sana posible. Hay gente puede "permitirse" maltratar su cuerpo todas las semanas. Otros tienen que cuidarse un poquito más. Buena dieta, muchas vitaminas, nada de alcohol ni tabaco, etc.


El problema es que mi E.M no es de brotes, es mas agresiva en el sentido que es progresiva, el neurólogo especialista la última vez que me vio no me pudo mandar ningún tipo de tratamiento ya que al no existir brotes no existe medicamento por lo que me dijo. Espero que en Junio que es mi próxima cita con él me pueda mandar algo.
@Wiguex

Aún así es tratable, claro que hay tratamiento porque ya sea recidivante o progresiva lo que ocurre es lo mismo: la desmielinización de las interconexiones neuronales. Lo importante es controlarlo cuando antes para minimizar los efectos.

Además hay que tener en cuenta que el cerebro tiene una capacidad extraordinaria para readaptarse cuando sufre una lesión. La plasticidad hace que otras áreas del cerebro asuman funciones que antes asumía una zona que ha perdido la mielina, de modo que es posible recuperarse con terapia en buena medida.
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