Duda: Enfermedades crónicas

Yo padezco una enfermedad crónica y creo que es que de momento no tiene cura. Yo lo que entiendo por cronico es que vas a convivir con ella siempre con los actuales conocimientos medicos, pero que igual en el avance de la medicina encuentran cura. O eso espero vamos...

Hay enfermedades crónicas que si tienen cura, como por ejemplo, la hepatitis C crónica se puede negativizar.

Gryphuz escribió:Buenas, quiero que me aclareis una cosa:

Una enfermedad cronica es INCURABLE (es decir, nunca se podra curar) o DE MOMENTO no tienen cura?

Es algo que no he podido llegar a una conclusión.

Por ejemplo la psoriasis, actualmente hay tratamientos buenos, que pueden hacer desaparecer las placas, pero tarde o temprano aparecen de nuevo.

Muchas gracias por adelantado

Yo padezco una crónica, Cronh, que es incurable (de momento, quizás algún día) pero vamos, para decir incurable se dice incurable, enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Pero vamos, mas que incurables serían mejor "paliativas que nunca desaparecen".

ShadowCoatl escribió:enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Eso no es una enfermedad crónica .

Una enfermedad crónica como ya han dicho es que la padeces constantemente, yo tengo una de ellas y supongo que el día de mañana con las células madre u otras alternativas médicas me cure, pero bueno al menos hoy por hoy es una enfermedad totalmente controlada que con la medicación no pasa nada.

Un saludo.

Por curiosidad, ¿que enfermedades tenéis y como hacéis para sobrellevarlas? ¿debe ser muy duro no?

Una enfermedad crónica (de cronos) es lo opuesto a una enfermedad aguda. En la enfermedad aguda, se entiende que es un proceso del que el cuerpo de recuperará con toda seguridad y volverá a sus funciones normales. Por ejemplo, un catarro, una gatroenteritis, una otitis, mononucleosis, etc. Por el contrario, el término crónico hace referencia a enfermedades o dolencias cuyo pronóstico es imprevisible, de larga duración, y de la cual no se sabe si el cuerpo saldrá recuperado o no. Crónico no quiere decir que sea incurable de por sí, también hay afecciones crónicas, que fueron agudas, y que de repetirse mucho o caer en complicaciones pueden acabar siendo crónicas. Un ejemplo es la bronquitis crónica, que puede controlarse, pero el que la sufra padecerá a lo largo de su vida episodios irremediablemente.

Normalmente se usa esta clasificación:

< 3 meses: aguda
3-6 meses: subaguda (entendiéndose que esta es la fase en al que una aguda puede pasar a ser crónica)
> 6 meses: crónica

No tiene que ser una enfermedad que sufras constantemente para ser denominada crónica, simplemente con que ese órgano o parte del cuerpo haya sufrido consecutivamente la misma afección durante mucho tiempo, hace que la capacidad de regeneración o correcto funcionamento al 100% no se de.

Así pues, tanto las adquiridas como las congénitas con curso mayor a 6 meses, suelen ser las denominadas crónicas (se perpetúan en el tiempo). Todo tipo de lesiones musculares, óseas... mal cuidadas también se pueden convertir en crónicas. También se llama crónicas a las enfermedades que no tienen cura o no se conoce actualmente.

Carlos A. escribió:

ShadowCoatl escribió:enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Eso no es una enfermedad crónica .

Una enfermedad crónica como ya han dicho es que la padeces constantemente, yo tengo una de ellas y supongo que el día de mañana con las células madre u otras alternativas médicas me cure, pero bueno al menos hoy por hoy es una enfermedad totalmente controlada que con la medicación no pasa nada.

Un saludo.

Vaya por dios al final no sé ni qué diablos tengo

En general todas con la medicación paliativa adecuada (generalmente de por vida) la gente lleva una vida normal.

ShadowCoatl escribió:

Carlos A. escribió:

ShadowCoatl escribió:enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Eso no es una enfermedad crónica .

Una enfermedad crónica como ya han dicho es que la padeces constantemente, yo tengo una de ellas y supongo que el día de mañana con las células madre u otras alternativas médicas me cure, pero bueno al menos hoy por hoy es una enfermedad totalmente controlada que con la medicación no pasa nada.

Un saludo.

Vaya por dios al final no sé ni qué diablos tengo

En general todas con la medicación paliativa adecuada (generalmente de por vida) la gente lleva una vida normal.

Carlos A. se equivoca, Crohn también se considera crónica.

Pero ya digo, la palabra crónica no hace referencia a la gravedad de la enfermedad, sólo a la duración

spcat escribió:Por curiosidad, ¿que enfermedades tenéis y como hacéis para sobrellevarlas? ¿debe ser muy duro no?

Por suerte los avances médicos son tan tremendos en algunos casos que para muchos afortunados como yo no es más que echarse una gota en cada ojo.

Te cuento, yo tengo glaucoma congénito y es "simplemente" que mis ojos no controlan bien la tensión interna (sobre todo el izquierdo, el derecho lo tengo muy bien). En el año que nací todavía muchos niños acababan ciegos pero tuve suerte y no acabé así. Recuerdo que cada cierto tiempo tenía que ingresar en el hospital una mañana para que me anestesiasen y me viesen profundamente los dos ojos, me pusieron dos gotas en el ojo izquierdo, con los años me aumentaron la dosis y hoy por hoy gracias a los avances solo me tengo que echar una gota en cada ojo por la noche.

Resulta cuanto menos paradójico que gracias al seguimiento que me hacen unas 2-3 veces al año las probabilidades, no de que se me dispare la tensión del ojo, sino ya de padecer cualquier otra enfermedad ocular sean muy inferiores a la de la mayoría de la población.

Indudablemente hay otras enfermedades y enfermos que padecen enfermedades crónicas que sufren diariamente y es totalmente diferente a lo que por suerte a muchos dentro de lo malo lo bien que estamos.

ShadowCoatl escribió:En general todas con la medicación paliativa adecuada (generalmente de por vida) la gente lleva una vida normal.

Pero el Chron está también muy bien llevado hoy por hoy, ¿no es cierto? Para nada comparable como hace unos años donde la gente... Bueno, que está mucho mejor .

Sholrak escribió:Carlos A. se equivoca, Crohn también se considera crónica.

No me refería a la enfermedad, me refería a la definición. De todas formas creo que ShadowCoatl se hubiese dado cuenta perfectamente del "error" .

Un saludo.

Que no tengas sintomas de Chron, no quiere decir que la tengas. Igual que un celiaco sigue siendolo aunque no tenga sintomas (si no toma gluten).

Cronico se refiere que es de larga duracion en el tiempo, nada mas. Si se cura o no es otra cosa, pero por lo general, no suelen tener cura.

Un caso de enfermedad cronica podria ser una Tuberculosis, y se puede curar.

Ok, Carlos A., ya lo pillo, me había empanado xD

Deathlife escribió:Que no tengas sintomas de Chron, no quiere decir que la tengas. Igual que un celiaco sigue siendolo aunque no tenga sintomas (si no toma gluten).

Cronico se refiere que es de larga duracion en el tiempo, nada mas. Si se cura o no es otra cosa, pero por lo general, no suelen tener cura.

Un caso de enfermedad cronica podria ser una Tuberculosis, y se puede curar.

Es difícil definir crónico, muchos tipos diferentes de enfermedades son crónicas y no tienen parecido con muchas cosas. Crónica no es la enfermedad en sí (excepto casos de enfermedades propiamente duraderas o incurables por su forma), es la evolución que tú sigues con respecto a esa enfermedad.

Pongo mi ejemplo. Pasé pericarditis hace unos meses (inflamación de la membrana que recubre el corazón). Estoy curado y diría que un 90% recuperado. Eso fue una pericarditis aguda, por virus. Ahora bien, hay gente que con una pericarditis vírica, no logra una recuperación de la inflamación (por sistema inmune deficiente, mala suerte o por no cuidarse) y la cicatriz se queda rígida y calcificada, originando pericarditis crónica. Todo depende de la capacidad de tu sistema inmune y la regeneración de tejidos. Así mismo, yo aún noto unas pocas molestias en esa zona, aunque esté bien. Quiere decir que un cuerpo humano sano, aún regenerándose, depende del grado de enfermedad, será capaz de dejar todo en su sitio bien o sólo hasta un cierto punto. Lo lógico es que todo cure, hasta que se da una condición en ese tejido que hace que no pueda repararse completamente el daño.

Por eso digo, es difícil definir crónico, normalmente hace referencia a la larga duración o duración para siempre de una enfermedad, o por descarte, enfermedades que el cuerpo por sí solo + la medicina actual no pueden curar.

ShadowCoatl escribió:Yo padezco una crónica, Cronh, que es incurable (de momento, quizás algún día) pero vamos, para decir incurable se dice incurable, enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Pero vamos, mas que incurables serían mejor "paliativas que nunca desaparecen".

Hey tio, y que tal lo llevas? yo tambien la tengo. Llevo casi 1 año con brote, hace 2 se me perforo el intestino, y no me ha curado bien...
Tienes algun tratamiento ahora mismo? a mi me ponen infliximab cada 2 meses...

un saludo!

Sholrak escribió:Ok, Carlos A., ya lo pillo, me había empanado xD

Deathlife escribió:Que no tengas sintomas de Chron, no quiere decir que la tengas. Igual que un celiaco sigue siendolo aunque no tenga sintomas (si no toma gluten).

Cronico se refiere que es de larga duracion en el tiempo, nada mas. Si se cura o no es otra cosa, pero por lo general, no suelen tener cura.

Un caso de enfermedad cronica podria ser una Tuberculosis, y se puede curar.

Es difícil definir crónico, muchos tipos diferentes de enfermedades son crónicas y no tienen parecido con muchas cosas. Crónica no es la enfermedad en sí (excepto casos de enfermedades propiamente duraderas o incurables por su forma), es la evolución que tú sigues con respecto a esa enfermedad.

Pongo mi ejemplo. Pasé pericarditis hace unos meses (inflamación de la membrana que recubre el corazón). Estoy curado y diría que un 90% recuperado. Eso fue una pericarditis aguda, por virus. Ahora bien, hay gente que con una pericarditis vírica, no logra una recuperación de la inflamación (por sistema inmune deficiente, mala suerte o por no cuidarse) y la cicatriz se queda rígida y calcificada, originando pericarditis crónica. Todo depende de la capacidad de tu sistema inmune y la regeneración de tejidos. Así mismo, yo aún noto unas pocas molestias en esa zona, aunque esté bien. Quiere decir que un cuerpo humano sano, aún regenerándose, depende del grado de enfermedad, será capaz de dejar todo en su sitio bien o sólo hasta un cierto punto. Lo lógico es que todo cure, hasta que se da una condición en ese tejido que hace que no pueda repararse completamente el daño.

Por eso digo, es difícil definir crónico, normalmente hace referencia a la larga duración o duración para siempre de una enfermedad, o por descarte, enfermedades que el cuerpo por sí solo + la medicina actual no pueden curar.

Si deja secuelas, como es el caso de producirse una calficiacion, o una firbrosis, o que la infalamacion no resueleva, se convierte en cronica. Pero una perocardotos puede ser aguda si se resuelve por completo. No lo veo tan dificil!

vaya ShadowCoatl, que faena...

luego te pones a mirar y raro es que alguien no tenga nada, porque en el fondo todo el mundo tiene alguna enfermedad rara. unas mas puteantes que otras claro.

yo si os sirve de consuelo tengo 2, diabetes y vitiligo. la segunda es puramente estetica (aparte de quemarme con el sol) pero con los tiempos que corren imaginar lo jodido que puede estar segun que cosas. en muchos trabajos no te van a aceptar por tener la piel de 2 colores, el tema novia mejor apartemoslo... etc

en fin... abri una vez un tema un poco relacionado con esto:

hilo_deberia-una-persona-con-enfermedades-hederitarias-tener-hijos_1010821 (releyendo parece que cuando el tema es serio de verdad, la gente responde como tal, me esperaba mas offtopiqueo salvaje xD)

Deathlife escribió:

Sholrak escribió:Ok, Carlos A., ya lo pillo, me había empanado xD

Deathlife escribió:Que no tengas sintomas de Chron, no quiere decir que la tengas. Igual que un celiaco sigue siendolo aunque no tenga sintomas (si no toma gluten).

Cronico se refiere que es de larga duracion en el tiempo, nada mas. Si se cura o no es otra cosa, pero por lo general, no suelen tener cura.

Un caso de enfermedad cronica podria ser una Tuberculosis, y se puede curar.

Es difícil definir crónico, muchos tipos diferentes de enfermedades son crónicas y no tienen parecido con muchas cosas. Crónica no es la enfermedad en sí (excepto casos de enfermedades propiamente duraderas o incurables por su forma), es la evolución que tú sigues con respecto a esa enfermedad.

Pongo mi ejemplo. Pasé pericarditis hace unos meses (inflamación de la membrana que recubre el corazón). Estoy curado y diría que un 90% recuperado. Eso fue una pericarditis aguda, por virus. Ahora bien, hay gente que con una pericarditis vírica, no logra una recuperación de la inflamación (por sistema inmune deficiente, mala suerte o por no cuidarse) y la cicatriz se queda rígida y calcificada, originando pericarditis crónica. Todo depende de la capacidad de tu sistema inmune y la regeneración de tejidos. Así mismo, yo aún noto unas pocas molestias en esa zona, aunque esté bien. Quiere decir que un cuerpo humano sano, aún regenerándose, depende del grado de enfermedad, será capaz de dejar todo en su sitio bien o sólo hasta un cierto punto. Lo lógico es que todo cure, hasta que se da una condición en ese tejido que hace que no pueda repararse completamente el daño.

Por eso digo, es difícil definir crónico, normalmente hace referencia a la larga duración o duración para siempre de una enfermedad, o por descarte, enfermedades que el cuerpo por sí solo + la medicina actual no pueden curar.

Si deja secuelas, como es el caso de producirse una calficiacion, o una firbrosis, o que la infalamacion no resueleva, se convierte en cronica. Pero una perocardotos puede ser aguda si se resuelve por completo. No lo veo tan dificil!

Ya, es que escribo mucho y explico poco jajaja. Lo que quiero decir es que el concepto crónico puede ser muchos tipos de enfermedades, con orígenes y consecuencias distintas:

- Un tendón lesionado y no recuperado bien, hará que se produzcan lesiones en el mismo sitio con el paso del tiempo, cada vez más frecuentes y/o graves. Eso es crónico.
- Una persona que fuma mucho, incrementará la frecuencia de catarros, hasta que un día coja su primera bronquitis. Cuando se recupere de la bronquitis, si sigue fumando ese área seguirá resintiéndose y cogiendo más bronquitis, pues esa zona está resentida y el tabaco es inmunodepresor. Depende a cuánto deje llegar ese forzar los bronquios, podría dejar la mucosa pulmonar hecha un cristo y ya sería hipersensible. EPOC o similares. Eso es crónico.
- Una infección del corazón o pulmones con fibrosis por mal curso de la enfermedad. Eso es crónico.
- Una arterioesclerosis, diabetes, hipertensión... por mala dieta durante la vida. Eso es crónico.
- Enfermedades autoinmunes como Crohn, esclerosis, ciertos tipos de anemia. Eso es crónico.

Lo que vengo a decir es que aunque todas las enfermedades crónicas se caracterizan por lo mismo (incertidumbre sobre su duración y su recuperación, y no disponibilidad de tratamientos actualmente), en algunas siempre hay un límite difuso entre ser crónicas y no. Normalmente la medicina no suele cuantificar el grado de curación, y a tí te cuentan "te has curado", "no te has curado", o "seguiremos intentado que te cures". Eso hace que muchas veces cuando te crees recuperado de algo, notas molestias, o lo que sea, puede ser que se haya quedado "a medio" curar pero no represente inconveniente para la vida diaria.

Preguntar sobre las enfermedades crónicas en general no es correcto, puesto que hay muchos factores que influirán entre ellos cómo funciona cada persona, el estilo de vida, otras enfermedades que pueden agravar otras, etc. Habría que ver cada una, pues tiene su etiología, forma y pronóstico propios.


Aquí hay una buena definición de enfermedad crónica, a ver si despejamos todas las dudas ya

Se denomina enfermedad crónica a aquella patología de larga duración, cuyo fin
o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. Hay enfermedades
crónicas sin gravedad alguna, como la rinitis crónica y otras potencialmente muy
graves como la fibrosis quística.
En epidemiología se entienden como enfermedades crónicas aquellas de alta
prevalencia, larga duración y no curables: insuficiencia cardiaca, EPOC, asma,
artritis reumatoide, diabetes mellitus, etc

Saludos.

Que pena que un hilo como este se haya caído hasta la segunda página por las tonterías de las inocentadas .

Vamonos arriba, que quiero que ShadowCoatl me responda .

P.D.: Enanon, ¿lo tuyo también se curaría con células madre? Supongo que si además de ser una las grandes candidatas a tratarla primero una vez se desarrolle lo suficiente la terapia por ser en la piel.

Un saludo.

ShadowCoatl escribió:

Gryphuz escribió:Buenas, quiero que me aclareis una cosa:

Una enfermedad cronica es INCURABLE (es decir, nunca se podra curar) o DE MOMENTO no tienen cura?

Es algo que no he podido llegar a una conclusión.

Por ejemplo la psoriasis, actualmente hay tratamientos buenos, que pueden hacer desaparecer las placas, pero tarde o temprano aparecen de nuevo.

Muchas gracias por adelantado

Yo padezco una crónica, Cronh, que es incurable (de momento, quizás algún día) pero vamos, para decir incurable se dice incurable, enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Pero vamos, mas que incurables serían mejor "paliativas que nunca desaparecen".

A esa es a la que me referia compañero, me diagnosticaron Cronh en marzo y lo que tengo entendido es que es pa siempre, aunque espero que en el futuro se avance. Tu como lo llevas? porque para mi es raro y al llevar solo unos meses no se bien como afrontar las cositas de la enfermedad.

Las enfermedades cronicas no tienen cura de ahi su nombre, cuando se encuentra una cura dejan de ser cronicas.

en mi caso por ejemplo la diabetes, estan en ello y algun paso se ha dado y puede que se este cerca, pero hasta que no se consiga y sea algo al alcance de todos los enfermos seguira siendo cronica.



Otro ejemplo actualmente puede ser el SIDA, que antes no es que fuera cronica es que era mortal, ahora se ha conseguido cronificar y en un futuro ya se vera si curar.

Carlos A. escribió:P.D.: Enanon, ¿lo tuyo también se curaría con células madre? Supongo que si además de ser una las grandes candidatas a tratarla primero una vez se desarrolle lo suficiente la terapia por ser en la piel.

Un saludo.

Pues la diabetes se que si, el vitiligo ni idea, es una enfermedad que esta ahi y no se puede hacer nada asi que nunca he estado informado.
se aprecia un poco en la ultima foto que subi al perfil, en verano es bastante horroroso ciertamente.

Enanon escribió:Pues la diabetes se que si, el vitiligo ni idea, es una enfermedad que esta ahi y no se puede hacer nada asi que nunca he estado informado.
se aprecia un poco en la ultima foto que subi al perfil, en verano es bastante horroroso ciertamente.

Me he fijado y en algunas se te ven algunos puntitos, nada exagerado . Me refería inicialmente al vitíligo ya que la diabetes se que se podrá curar. Ojalá en pocos años puedas tener una piel perfecta .

Un saludo.

Fanzelda escribió:

ShadowCoatl escribió:

Gryphuz escribió:Buenas, quiero que me aclareis una cosa:

Una enfermedad cronica es INCURABLE (es decir, nunca se podra curar) o DE MOMENTO no tienen cura?

Es algo que no he podido llegar a una conclusión.

Por ejemplo la psoriasis, actualmente hay tratamientos buenos, que pueden hacer desaparecer las placas, pero tarde o temprano aparecen de nuevo.

Muchas gracias por adelantado

Yo padezco una crónica, Cronh, que es incurable (de momento, quizás algún día) pero vamos, para decir incurable se dice incurable, enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Pero vamos, mas que incurables serían mejor "paliativas que nunca desaparecen".

A esa es a la que me referia compañero, me diagnosticaron Cronh en marzo y lo que tengo entendido es que es pa siempre, aunque espero que en el futuro se avance. Tu como lo llevas? porque para mi es raro y al llevar solo unos meses no se bien como afrontar las cositas de la enfermedad.

Yo tambien me uno al club del crohn... yo llevo casi 3 años,mientras no tengo brotes estoy bien tomando medicamentos pero bien, pero cuando me da algun brote tengo que ingresar en el hospital :S pasaros por aqui hilo_enfermedad-de-crohn_1379966

Bueno resulta que el foro esta lleno de Cronhianos de mi planeta y no me había enterado

Bueno vamos al caso.

Pero el Chron está también muy bien llevado hoy por hoy, ¿no es cierto? Para nada comparable como hace unos años donde la gente... Bueno, que está mucho mejor .

He hablado con mucha gente que la padece desde hace años y todo depende mucho de la persona, hay factores que influyen mucho como el estrés y cosas así. Pero vamos, salvo casos severos (que te operan y quitan parte del intestino delgado afectado) por lo general con tomar sobres (mesalazina) y algún protector de estómago y procurar no comer bombas picantes va bien. En mi caso además, que no siempre es así, la lactosa me sienta fatal así que lo tomo todo con soja.

De lo que no me cabe duda es que, en mi caso, y en de mucha otra gente, las hayan pasado realmente putas para diagnosticarles la enfermedad. Yo estuve 4 meses enfermo de lo que parecía una colitis o un colon irritable y hasta que no ingresé al hospital con 54 kilos no se consideró "urgente". 15 días después salí de allí con el Crohn y bastante recuperado. Hablo de mi caso personal, pero realmente hace muchos años (esto me sucedió en 2010) no quiero imaginarme como sería, incluso la gente que moriría sin saberse. Sin hacerte una colonoscopia y por eliminación, no saben lo que tienes.

Una vez pasado el diagnóstico, con sobres, un protector que me tomo y poco más, no me puedo quejar.

Hey tio, y que tal lo llevas? yo tambien la tengo. Llevo casi 1 año con brote, hace 2 se me perforo el intestino, y no me ha curado bien...
Tienes algun tratamiento ahora mismo? a mi me ponen infliximab cada 2 meses...

un saludo!

Buff, yo me temo que ni la he padecido tanto ni tan severa como tú, mi único tratamiento es el pentasa (mesalazina) y en la colonoscopia no vieron daño alguno al haberla cogido "a tiempo" es lo que tiene, puedes padecerla toda tu vida que hasta que no te de el brote no te enteras. ¿Llevas una vida estresante? Espero que te mejores

A esa es a la que me referia compañero, me diagnosticaron Cronh en marzo y lo que tengo entendido es que es pa siempre, aunque espero que en el futuro se avance. Tu como lo llevas? porque para mi es raro y al llevar solo unos meses no se bien como afrontar las cositas de la enfermedad.

Pues generalmente bien, aunque no sé en los demás pero a veces con algún cabreo o preocupación "se nota", yo tampoco llevo mucho, de hecho llevo menos que tú pero me imagino que con el tiempo te acabas acomodando y acostumbrando a esas cosas. Por ejemplo ya, me tengo que cuidar con los derivados lácteos, leche me olvido pero me ha gustado la soja, te controlas con comida, sabes que te afecta más y que te afecta menos. Y bueno, lo de que es de por vida al principio suena un poco a terminal pero para mí ha sido como una etapa que ha pasado y ya está, no es mortal y mientras se me palien los efectos tomándome los sobres estando en remisión es como si estuvieras sano. No es lo mismo, pero hay cosas mucho peores que podían haber tocado.

Saludos

ShadowCoatl escribió:

Bueno resulta que el foro esta lleno de Cronhianos de mi planeta y no me había enterado

Bueno vamos al caso.

Pero el Chron está también muy bien llevado hoy por hoy, ¿no es cierto? Para nada comparable como hace unos años donde la gente... Bueno, que está mucho mejor .

He hablado con mucha gente que la padece desde hace años y todo depende mucho de la persona, hay factores que influyen mucho como el estrés y cosas así. Pero vamos, salvo casos severos (que te operan y quitan parte del intestino delgado afectado) por lo general con tomar sobres (mesalazina) y algún protector de estómago y procurar no comer bombas picantes va bien. En mi caso además, que no siempre es así, la lactosa me sienta fatal así que lo tomo todo con soja.

De lo que no me cabe duda es que, en mi caso, y en de mucha otra gente, las hayan pasado realmente putas para diagnosticarles la enfermedad. Yo estuve 4 meses enfermo de lo que parecía una colitis o un colon irritable y hasta que no ingresé al hospital con 54 kilos no se consideró "urgente". 15 días después salí de allí con el Crohn y bastante recuperado. Hablo de mi caso personal, pero realmente hace muchos años (esto me sucedió en 2010) no quiero imaginarme como sería, incluso la gente que moriría sin saberse. Sin hacerte una colonoscopia y por eliminación, no saben lo que tienes.

Una vez pasado el diagnóstico, con sobres, un protector que me tomo y poco más, no me puedo quejar.

Hey tio, y que tal lo llevas? yo tambien la tengo. Llevo casi 1 año con brote, hace 2 se me perforo el intestino, y no me ha curado bien...
Tienes algun tratamiento ahora mismo? a mi me ponen infliximab cada 2 meses...

un saludo!

Buff, yo me temo que ni la he padecido tanto ni tan severa como tú, mi único tratamiento es el pentasa (mesalazina) y en la colonoscopia no vieron daño alguno al haberla cogido "a tiempo" es lo que tiene, puedes padecerla toda tu vida que hasta que no te de el brote no te enteras. ¿Llevas una vida estresante? Espero que te mejores

A esa es a la que me referia compañero, me diagnosticaron Cronh en marzo y lo que tengo entendido es que es pa siempre, aunque espero que en el futuro se avance. Tu como lo llevas? porque para mi es raro y al llevar solo unos meses no se bien como afrontar las cositas de la enfermedad.

Pues generalmente bien, aunque no sé en los demás pero a veces con algún cabreo o preocupación "se nota", yo tampoco llevo mucho, de hecho llevo menos que tú pero me imagino que con el tiempo te acabas acomodando y acostumbrando a esas cosas. Por ejemplo ya, me tengo que cuidar con los derivados lácteos, leche me olvido pero me ha gustado la soja, te controlas con comida, sabes que te afecta más y que te afecta menos. Y bueno, lo de que es de por vida al principio suena un poco a terminal pero para mí ha sido como una etapa que ha pasado y ya está, no es mortal y mientras se me palien los efectos tomándome los sobres estando en remisión es como si estuvieras sano. No es lo mismo, pero hay cosas mucho peores que podían haber tocado.

Saludos

La verdad que hay mas de los que nos pensamos. A mi me la diagnosticaron hace 12 Años mas o menos, era un niño. Siempre estaba enfermo, con el hierro por los suelos y me dolia la tripa. Me decian que eran gases, incluso que tenia mimos! la leche. hasta que no tuve una hemorragia muy gorda, (chorreaba sangre literalmente por abajo) no se asustaron (logico) y me hicieron la colonoscopia. La peor experiencia de mi vida, todo a lo vivo, sin nada de lubricante y encima con 12 estudiantes ahi... imaginate la experiencia para un crio de 11/12 años.
Estuve con un tratamiento de cortisona y nada de comer, solo unos batidos especiales asi 1 año...

Ahora la cosa es distinta. Me vieron la perforacion con una ecografia, y casi se me traspasa a la vejiga. Todo porque nuestra maravillosa seguridad social me mandaba para casa cuando iba porque me dolia el intestino. Me decia que era normal con mi enfermedad, 2 pastillas y a casa. Hasta que un dia, me subio la fiebre a 40, y no aceptaba ni agua. Un medico me hizo analisis y al ver los globulos blancos por las nubes le dio por pensar que tenia apendicitis. Y al hacerme la eco vieron la perforacion...
Y si, el estres es muy importante. El brote se me ha desatado siempre en época navideñá, cuando mas estres tengo en el trabajo...

Pero bueno, tambien he estado casi 7 años sin problemas graves...
Si alguno con crohn necesita hablar, o intercambiar experiencias, aqui me tiene

alguien padece de condromalancia rotuliana?

TSC escribió:

ShadowCoatl escribió:

Bueno resulta que el foro esta lleno de Cronhianos de mi planeta y no me había enterado

Bueno vamos al caso.

Pero el Chron está también muy bien llevado hoy por hoy, ¿no es cierto? Para nada comparable como hace unos años donde la gente... Bueno, que está mucho mejor .

He hablado con mucha gente que la padece desde hace años y todo depende mucho de la persona, hay factores que influyen mucho como el estrés y cosas así. Pero vamos, salvo casos severos (que te operan y quitan parte del intestino delgado afectado) por lo general con tomar sobres (mesalazina) y algún protector de estómago y procurar no comer bombas picantes va bien. En mi caso además, que no siempre es así, la lactosa me sienta fatal así que lo tomo todo con soja.

De lo que no me cabe duda es que, en mi caso, y en de mucha otra gente, las hayan pasado realmente putas para diagnosticarles la enfermedad. Yo estuve 4 meses enfermo de lo que parecía una colitis o un colon irritable y hasta que no ingresé al hospital con 54 kilos no se consideró "urgente". 15 días después salí de allí con el Crohn y bastante recuperado. Hablo de mi caso personal, pero realmente hace muchos años (esto me sucedió en 2010) no quiero imaginarme como sería, incluso la gente que moriría sin saberse. Sin hacerte una colonoscopia y por eliminación, no saben lo que tienes.

Una vez pasado el diagnóstico, con sobres, un protector que me tomo y poco más, no me puedo quejar.

Hey tio, y que tal lo llevas? yo tambien la tengo. Llevo casi 1 año con brote, hace 2 se me perforo el intestino, y no me ha curado bien...
Tienes algun tratamiento ahora mismo? a mi me ponen infliximab cada 2 meses...

un saludo!

Buff, yo me temo que ni la he padecido tanto ni tan severa como tú, mi único tratamiento es el pentasa (mesalazina) y en la colonoscopia no vieron daño alguno al haberla cogido "a tiempo" es lo que tiene, puedes padecerla toda tu vida que hasta que no te de el brote no te enteras. ¿Llevas una vida estresante? Espero que te mejores

A esa es a la que me referia compañero, me diagnosticaron Cronh en marzo y lo que tengo entendido es que es pa siempre, aunque espero que en el futuro se avance. Tu como lo llevas? porque para mi es raro y al llevar solo unos meses no se bien como afrontar las cositas de la enfermedad.

Pues generalmente bien, aunque no sé en los demás pero a veces con algún cabreo o preocupación "se nota", yo tampoco llevo mucho, de hecho llevo menos que tú pero me imagino que con el tiempo te acabas acomodando y acostumbrando a esas cosas. Por ejemplo ya, me tengo que cuidar con los derivados lácteos, leche me olvido pero me ha gustado la soja, te controlas con comida, sabes que te afecta más y que te afecta menos. Y bueno, lo de que es de por vida al principio suena un poco a terminal pero para mí ha sido como una etapa que ha pasado y ya está, no es mortal y mientras se me palien los efectos tomándome los sobres estando en remisión es como si estuvieras sano. No es lo mismo, pero hay cosas mucho peores que podían haber tocado.

Saludos

La verdad que hay mas de los que nos pensamos. A mi me la diagnosticaron hace 12 Años mas o menos, era un niño. Siempre estaba enfermo, con el hierro por los suelos y me dolia la tripa. Me decian que eran gases, incluso que tenia mimos! la leche. hasta que no tuve una hemorragia muy gorda, (chorreaba sangre literalmente por abajo) no se asustaron (logico) y me hicieron la colonoscopia. La peor experiencia de mi vida, todo a lo vivo, sin nada de lubricante y encima con 12 estudiantes ahi... imaginate la experiencia para un crio de 11/12 años.
Estuve con un tratamiento de cortisona y nada de comer, solo unos batidos especiales asi 1 año...

Ahora la cosa es distinta. Me vieron la perforacion con una ecografia, y casi se me traspasa a la vejiga. Todo porque nuestra maravillosa seguridad social me mandaba para casa cuando iba porque me dolia el intestino. Me decia que era normal con mi enfermedad, 2 pastillas y a casa. Hasta que un dia, me subio la fiebre a 40, y no aceptaba ni agua. Un medico me hizo analisis y al ver los globulos blancos por las nubes le dio por pensar que tenia apendicitis. Y al hacerme la eco vieron la perforacion...
Y si, el estres es muy importante. El brote se me ha desatado siempre en época navideñá, cuando mas estres tengo en el trabajo...

Pero bueno, tambien he estado casi 7 años sin problemas graves...
Si alguno con crohn necesita hablar, o intercambiar experiencias, aqui me tiene

Pues como me cabía esperar, sí, la atención a las enfermedades que no te matan rápido siempre son asi, hasta que no estás medio jodido no te atienden, siempre dejandote ir dejandote ir hasta que estas jodido. A mí la colonoscopia me dolio igual pero no recuerdo mas porque me sedaron, la cortisona la peor experiencia de mi vida, dolor óseo, alucinaciones y demás mierdas. Y estuve en observación (porque no habian habitaciones) 5 dias, luego, cuando me pasaron a donde estaban ingresados los digestivos no pude dar crédito: el 80% de los pacientes por alcohol, ¡joder! ¿me tenia que estar jodiendo en cola porque otro había decidido beber? Me toco al lado de un viejo que no se duchaba que murio a la semana, cáncer de fumar, cirrosis y no se que mas cosas le dijeron porque no era la primera vez que estaba ahi, cuando murio, vino otro que, sí, de beber tambien, este más joven, a modo de anécdota tenía guardada una botella de ron en la taquilla donde tenia guardada la ropa y 2 dias antes de irme avise para que se lo quitaran. Me dio bastante verguenza como funciona el tema y como es la gente en general.

Pero en serio, realmente me gustaria sobretodo para la gente que la tiene y aún no le ha dado brote es que se tomen esas cosas mas en serio, no todos vamos al medico por gusto ni nos inventamos las cosas. Bueno aquí acabo el rollo que me estoy offtopiqueando demasiado

Saludos a todos

Yo vivo con una otitis crónica en el oído derecho desde hace unos 5 años. Incluso me ha llegado a peor y han tenido que sacarme un colesteatoma del oído medio junto con todos los huesecillos.

Resultado: No tolero los ruidos fuertes o chirriantes, 40% menos de audición, supuración del oído casi todas las noches, obstrucción de la trompa de Eustaquio al mínimo síntoma de catarro... una maravilla.

Y todo gracias a mi madre, que se puse a ver la puta tele cuando me perforé el tímpano al ducharme. Lógicamente a las 7 y media cuando me desperté y vi la almohada llena de sangre ya me llevó al centro pero el daño ya erstaba hecho. Y la inestimable ayuda de un INCOMPETENTE que me tuvo engañado durante casi 2 años diciendo que lo que tenía era muerte neuronal y que no me preocupase. Dos años más con ese idiota y ahora mismo estaría dando de comer a los gusanos del cementerio.

o0SaN0o escribió:alguien padece de condromalancia rotuliana?

Yo creo que tengo, más que nada porque de vez en cuando me duelen las rodillas y el traumatólogo me dijo que tenía el cartílago "blando", que luego me he enterado que probablemente sea esto de la condromalacia. De todas formas, mañana tengo que ir al médico, a ver si ve bien que tome algún protector de cartílago tipo Condrosulf.

Además con los cambios de tiempo me suelen doler un poco las articulaciones, así que no se si crónica, pero senil ya estoy un poco.

Y alguno por aqui con psoriasis?

lo tengo desde que tenia 10 años aprox, tengo 20 ahora, y no ha habido ni una semana que estuviera totalmente limpio, aunque ahora he probado PUVA y creo que me va bien, ironicamente, porque, tomando ni tomando el sol me va TAN bien como a los demas.

Un saludo a todos

Joder, cuanta gente con Crohn, mi madre padece colitis ulcerosa, que creo que es parecido, tambien tiene el colon inflamado y de vez en cuando le vienen brotes y la tienen que ingresar.
Pero desde hace un año y medio o asi tenia un brote despues de otro y no encontraban tratamiento que controlara los brotes, salvo los corticoides y al final decidieron que se operaria, porque era mejor que tanto corticoide.
Hace unos 6 meses que le extirparon el colon en la operacion y esta muy bien.

Saludos y animo a todos

Gryphuz escribió:Y alguno por aqui con psoriasis?

lo tengo desde que tenia 10 años aprox, tengo 20 ahora, y no ha habido ni una semana que estuviera totalmente limpio, aunque ahora he probado PUVA y creo que me va bien, ironicamente, porque, tomando ni tomando el sol me va TAN bien como a los demas.

Un saludo a todos

Yo tengo psoriasis,la herede de mi padre seguramente.... no lo se,en los codos,los dos codos estoy con psoriasis

Gryphuz escribió:Y alguno por aqui con psoriasis?

lo tengo desde que tenia 10 años aprox, tengo 20 ahora, y no ha habido ni una semana que estuviera totalmente limpio, aunque ahora he probado PUVA y creo que me va bien, ironicamente, porque, tomando ni tomando el sol me va TAN bien como a los demas.

Un saludo a todos

Aquí tienes a uno al que toda la medicación tópica (cremas), oral (pastillas con mas efectos secundarios que otra cosa) y los rayos de banda estrecha no le servían de nada. Ahora estoy en el último escalón metiéndome EMBREL y, gracias a ello, llevo año y medio limpio (totalmente, 100%). Estéticamente es una putada, sobretodo en verano o si te sale por la cara y zonas visibles (manos, cuello, etc)

A mi me salió a los 16 años y estuve 3-4 años donde sólo lo tenía en 2 zonas (una pequeña zona en el cuero cabelludo y dos picos en el pecho) y los médicos decían que eran unos simples escemas. A partir del 4 año se fue extendiendo y sólo me recetaban cremas hasta que viendo que la cosa no funcionaba me cambié de centro y a la primera visita detectaron que era proriasis. Y aquí sigo, con un chute cada 10 días intentando alargarla lo máximo posible sin síntomas porque el EMBREL es algo "provisional" y no puedo estar toda la vida permanentemente con ello. A ver si nos sacan algo ^_^

Yo creo que tengo, más que nada porque de vez en cuando me duelen las rodillas y el traumatólogo me dijo que tenía el cartílago "blando", que luego me he enterado que probablemente sea esto de la condromalacia. De todas formas, mañana tengo que ir al médico, a ver si ve bien que tome algún protector de cartílago tipo Condrosulf.

Además con los cambios de tiempo me suelen doler un poco las articulaciones, así que no se si crónica, pero senil ya estoy un poco.

Yo he estado tomando condrosulf aunque no por mucho tiempo,asi que no te puedo decir si realmente hace algo.

Ahora con el frio buaf si que duelen las rodillas, aunque yo solo tengo una jodida, la izquierda y bueno esto es por temporadas, la rotula se me deplaza y es una sensacion desagradable y de vez en cuando me dan unos buenos crujidos. Lo peor de todo esto es que no hay cura y poco a poco se va empeorado la cosa, lo mejor es fortalecer bien el cuadriceps para que te agunte bien la rotula, sobre todo el basto interno.

o0SaN0o escribió:

Yo creo que tengo, más que nada porque de vez en cuando me duelen las rodillas y el traumatólogo me dijo que tenía el cartílago "blando", que luego me he enterado que probablemente sea esto de la condromalacia. De todas formas, mañana tengo que ir al médico, a ver si ve bien que tome algún protector de cartílago tipo Condrosulf.

Además con los cambios de tiempo me suelen doler un poco las articulaciones, así que no se si crónica, pero senil ya estoy un poco.

Yo he estado tomando condrosulf aunque no por mucho tiempo,asi que no te puedo decir si realmente hace algo.

Ahora con el frio buaf si que duelen las rodillas, aunque yo solo tengo una jodida, la izquierda y bueno esto es por temporadas, la rotula se me deplaza y es una sensacion desagradable y de vez en cuando me dan unos buenos crujidos. Lo peor de todo esto es que no hay cura y poco a poco se va empeorado la cosa, lo mejor es fortalecer bien el cuadriceps para que te agunte bien la rotula, sobre todo el basto interno.

Yo creo que el condrosulf al menos evitará bastante la progresión y es bueno saber eso de ejercitar el cuádriceps

Tranquilo, que ojalá todo lo que nos pase en esta vida sea esto de la rodilla, si acaba mal la cosa, se pone una metálica y punto xD

DiGiJoS escribió:Aquí tienes a uno al que toda la medicación tópica (cremas), oral (pastillas con mas efectos secundarios que otra cosa) y los rayos de banda estrecha no le servían de nada. Ahora estoy en el último escalón metiéndome EMBREL y, gracias a ello, llevo año y medio limpio (totalmente, 100%). Estéticamente es una putada, sobretodo en verano o si te sale por la cara y zonas visibles (manos, cuello, etc)

A mi me salió a los 16 años y estuve 3-4 años donde sólo lo tenía en 2 zonas (una pequeña zona en el cuero cabelludo y dos picos en el pecho) y los médicos decían que eran unos simples escemas. A partir del 4 año se fue extendiendo y sólo me recetaban cremas hasta que viendo que la cosa no funcionaba me cambié de centro y a la primera visita detectaron que era proriasis. Y aquí sigo, con un chute cada 10 días intentando alargarla lo máximo posible sin síntomas porque el EMBREL es algo "provisional" y no puedo estar toda la vida permanentemente con ello. A ver si nos sacan algo ^_^

Juer, que raro que no te funcione nada no? yo escuche que Embrel lo usaban para pacientes que tenian un psoriasis muy fuerte en el cuerpo. Es seguro el farmaco? lo pregunto solo para informarme xD

Yo dia y noche con potinges en el cuerpo......brazos, piernas, tronco, cuero cabelludo. Aunque ahora estoy mucho mejor, tengo menos escamas, pero la mancha roja sigue sin irse

Sabeis si habeis empeorado con alguna comida, o algo?

¿Y a los que padeceis diabetes no se os trasplanta el páncreas? Porque sé de muchos enfermos renales que les hacen un trasplante doble de riñón - páncreas.

Yo tuve Síndrome de Goodpasture, que me pulió los riñones...(y los pulmones, menos mal que se recuperan)
Ahora tengo insuficiencia renal crónica, asique toca ir a diálisis tres dias por semana, seguir una dieta específica y controlar la cantidad de liquido que bebo. Eso si, en cuanto me trasplanten me dejan otra vez como nuevo..

ShadowCoatl escribió:

Gryphuz escribió:Buenas, quiero que me aclareis una cosa:

Una enfermedad cronica es INCURABLE (es decir, nunca se podra curar) o DE MOMENTO no tienen cura?

Es algo que no he podido llegar a una conclusión.

Por ejemplo la psoriasis, actualmente hay tratamientos buenos, que pueden hacer desaparecer las placas, pero tarde o temprano aparecen de nuevo.

Muchas gracias por adelantado

Yo padezco una crónica, Cronh, que es incurable (de momento, quizás algún día) pero vamos, para decir incurable se dice incurable, enfermedades crónicas son aquellas que tienen brotes a lo largo de tu vida, un tiempo estás tranquilo y otro a lo mejor sale el brote, como es mi caso.

Pero vamos, mas que incurables serían mejor "paliativas que nunca desaparecen".

No estoy seguro, pero tu enfermedad es la misma que tuvo la niña de Poltergeist, ¿no?, algo del intestino, ¿verdad?.

Gryphuz escribió:Y alguno por aqui con psoriasis?

lo tengo desde que tenia 10 años aprox, tengo 20 ahora, y no ha habido ni una semana que estuviera totalmente limpio, aunque ahora he probado PUVA y creo que me va bien, ironicamente, porque, tomando ni tomando el sol me va TAN bien como a los demas.

Un saludo a todos

Yo una vez tuve lo que parecía un brote de psoriasis cuando tuve las defensas muy bajas, pero nunca más me ha dado.

Gryphuz escribió:

DiGiJoS escribió:Aquí tienes a uno al que toda la medicación tópica (cremas), oral (pastillas con mas efectos secundarios que otra cosa) y los rayos de banda estrecha no le servían de nada. Ahora estoy en el último escalón metiéndome EMBREL y, gracias a ello, llevo año y medio limpio (totalmente, 100%). Estéticamente es una putada, sobretodo en verano o si te sale por la cara y zonas visibles (manos, cuello, etc)

A mi me salió a los 16 años y estuve 3-4 años donde sólo lo tenía en 2 zonas (una pequeña zona en el cuero cabelludo y dos picos en el pecho) y los médicos decían que eran unos simples escemas. A partir del 4 año se fue extendiendo y sólo me recetaban cremas hasta que viendo que la cosa no funcionaba me cambié de centro y a la primera visita detectaron que era proriasis. Y aquí sigo, con un chute cada 10 días intentando alargarla lo máximo posible sin síntomas porque el EMBREL es algo "provisional" y no puedo estar toda la vida permanentemente con ello. A ver si nos sacan algo ^_^

Juer, que raro que no te funcione nada no? yo escuche que Embrel lo usaban para pacientes que tenian un psoriasis muy fuerte en el cuerpo. Es seguro el farmaco? lo pregunto solo para informarme xD

Yo dia y noche con potinges en el cuerpo......brazos, piernas, tronco, cuero cabelludo. Aunque ahora estoy mucho mejor, tengo menos escamas, pero la mancha roja sigue sin irse

Sabeis si habeis empeorado con alguna comida, o algo?

Ya te digo, cremas ninguna y de medicamentos probé 3. Uno me reventaba, literalmente, los labios y tenía la piel muy seca, otro me afectaba al hígado y no podía beber absolutamente nada de alcohol y el tercero me dejó limpio en 15 días pero fue como paso previo a EMBREL mientras me hacía las pruebas de tuberculosis y tal.

Los rayos no me iban bien porque entre que era muy blanco y me quemaba rápido... además, fue dejarlo durante 10 días y vuelta a empezar, me había reaparecido casi todo de nuevo.

Al principio son análisis de sangre mensualmente y ahora me hago uno cada 2-3 meses. También me he hecho 2 análisis de orina que no me los había hecho en la vida ya que puede afectarte a los riñones. Se ve que es una medicación bastante nueva y me tienen de conejillo de indias