Gente con ARTRITIS REUMATOIDEA

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Buenas soy un "recien" diagnosticado de esta enfermedad y estoy empezando ha pasar por el calvario que supone la AR, he leido por aqui varias cosas de otras afecciones y me gustaria saber si algun eoliano/ana mas tambien lo tiene para compartir experiencias ya que sinceramente me encuentro en un punto bastante chunguete!



Saludos


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Muy buenas.

Yo no tengo artritis reumatoide como tal, pero tengo una enfermedad rara autoinmune comprendida dentro de las reumatoideas. Cuando me sale, al principio me salio 3 veces en 2 meses y actualmente hace un año que no me sale en plan fuerte, me duelen las articulaciones un monton.

Por mi parte decirte que te animes y que le eches fuerza para superar o mas bien soportarla. Suerte y al toro!!

Un saludo.
Vaya bueno la verdad es que no esperaba encontrar a nadie pero algo es algo, como lo llevas? se te inflaman o solo es dolor? cual es exactamente?

Es un coñazo mayusculo en eso estamos deacuerdo
Buenas,
Pues por aqui otro y desgraciadamente la mia es de tipo cronica. A mi tambien me la confirmaron recientemente, en Diciembre, previamente cuando fui en septiembre se hicieron a la idea pero dudaban entre esta y la Gota. Lo mas gracioso, entre comillas por que de gracioso nada, es que llevo 7 años con ella y yo sin saberlo. El problema es que tengo sobrepeso y las inflamaciones que tenia pensaba que era por eso aunque a mi ya me parecia raro XD, sobretodo por que no tenia fuerza en los dedos y el tobillo izquierdo parecia una pelota de lo inflamado que estaba, me dolia, fui al medico durante ese periodo y me decia que el problema era el peso. Solo por eso ya no estoy tan triste de haberme cambiado de pais.

No se cuan dificil es tu situacion pero yo de Julio a Noviembre no podia casi ni caminar: dolor en tobillos, rodillas, cuello, codos, munecas y dedos. Y esto siempre, no podia ni dormir, me levantaba por las noches del dolor. Ahora estoy mejor mas que nada porque me tomo un Voltaren antes de dormir que me ayuda bastante la verdad. Aunque el dolor de los tobillos no desaparece. El caso es que empece en enero el tratamiento que consiste en una vez a la semana tomar Methotrexat. Bueno esta es mi historia con esta enfermedad perdonad el tochaco pero lo necesitaba soltar Jajaja es que es tan poco comun esta enfermedad en alguien de 19 años y saber que hay mas gente en el foro pues uno se siente mejor. Espero que te sirva para no rendirte, que si se pasa mal pero afortunadamente se puede convivir con esta enfermedad.

Salu2
Buenas! Te cuento. Yo tengo dicha enfermedad crónica claro, desde los 10-12 años (recién he cumplido los 26) Los primeros años fue un sufrimiento monumental hasta tal punto de no poder andar, y encima era un niño.

Más de 15 años después, juego al fútbol, hago deporte intenso, algo de natación, etc...como si no la tuviera, básicamente por tener espíritu de superación. A lo que quiero ir, es que es una enfermedad muy jodida si se es jóven, pero gracias a Dios supe ponerme en manos de los profesionales, llevar una vida sana (no tengo soprepeso, sino el ideal, unos...70Kg más o menos) Tengo un tratamiento a base de jeringuilla (dos concretamente) que es semanalmente, e intento como digo hacer ejercicios para mejorar la musculatura para tonificar / fortificar básicamente.

Sé perfectamente lo que se siente, siento dolor muy a ratos, pero llevando una vida sana y bien tratado, se puede vivir sin ningún problema. De hecho, cada 4-7 meses voy a revisión con mi reumatóloga para un control, lo cual implica claro un análisis de sangre. Generalmente, salvo excepciones, suelo estar bien.

Lo dicho, muchos ánimos.
Una amiga mia lo tiene y es una enfermedad puta. Cuando le vienen los brotes se queda hecha una mierda . Y los huesos los tiene superfrágiles. Una pequeña caida le supone romperse un brazo, una vértebra...
Suerte amigo!!
Desarchivado.
Hola eolian@s,

He solicitado reabrir este hilo para que gente como yo podamos tener un sitio donde comentar sobre esta dolencia.

A mi recientemente me han diagnosticado esta enfermedad crónica, deciros que tengo 44 años y que yo, hasta que lees un poco, pensaba que era una enfermedad que solo tenía gente de edad mas sabia.

Todo comenzó en el mes de septiembre, con un bulto en un dedo que dolía horrores, no podía ni abrir el grifo. Me hicieron una resonancia magnética, y me dijeron que era un tumor [mad] pero que la palabra tumor es solo para describir un trozo de algo que ha crecido y que no significa que sea malo (ni bueno, nos ha joio), en fin, el traumatólogo me dijo que si no se iba el dolor, habría que extirparlo, pero pasadas un par de semanas, como vino se fue.

En ese periodo de 2 semanas me empezaron a doler un poco las manos, en la zona entre los dedos pulgares e índice, pero lo peor estaba por llegar, de pronto una mañana me desperté y me dolían tanto las manos, que me era casi imposible ni agarrar un cartón de leche, así que acudí al medico de cabecera y me mandó realizar un análisis de sangre para comprobar el factor reumatoide (debido a que también padezco psoriasis desde los 18 años, tenía mas papeletas para que fuera artritis)

Resultado del análisis, factor reumatoide 198, cuando lo normal es de 4 a 15, si mal no recuerdo. Me deriban al reumologo, el cual tras varias preguntas y palpaciones de las manos, me dice que vuelva en 45 días, tras realizar otros análisis y que tome ibuprofeno cada 8 horas.

Y así estoy, con el estómago hecho polvo, aunque tomo omeprazol, con dolor, mucho menos que antes y encima ahora me han detectado también desgaste degenerativo en las vertebras c6 y c7, lo que me está produciendo que tenga sensación de adormecimiento en los extremos de los dos brazos hasta los dedos meñique y anular.

Hoy me voy al traumatólogo para que me hagan una resononcia magnética y seguir mirando lo de la espalda, a ver
si no tengo mas malas noticias.

El tema es que esto es una gran M, según tengo leído hay algún tratamiento que aunque no cura, al menos te hace la vida mas llevadera, pero también me han dicho que es bastante fuerte y que hace que pierdas defensas ante posibles infecciones. No se, estoy bastante decaído, sobre todo lo veo todo muy negro y me entra mucha angustia de no poder disfrutar y vivir la vida de mi hija de 5 años, que lo es todo, y mi mujer también, pero de otra manera claro.

Agradecería que si alguno de vosotros tiene esta enfermedad, cuente un poco como le va, si ha conseguido superar o llevarla mejor, y si hay algo que pueda hacer para estar mejor (remedios naturales, acupuntura, magnetoterapia o ir a Lurdes, que se yo ).

Si has leído este tocho, gracias y si tienes algo que aportar muchas gracias.
@albator
Tengo 47 años y llevo tres con tratamiento para la poliartritis crónica autoinmune con positivo en antígeno HLA-B27.

Lo peor fue la incertidumbre y todas las pruebas realizadas (en un día me llegaron a hacer alrededor de 15 radiografías; luego, a lo largo de los meses, también me hicieron una resonancia magnética y una gammagrafía ósea) para lograr saber lo que me pasaba.

Los síntomas siempre eran los mismos: hinchazón y dolor en dedos de manos y pies, en las rodillas y en los tobillos; pero una vez iniciado el tratamiento, la cosa es bastante llevadera y no te queda más opción que aceptar la enfermedad y convivir con ella lo mejor posible.

El tratamiento habitual para esta dolencia suele ser:
- Un día a la semana cuatro comprimidos de Metotrexato de 2'5mg cada uno.
- Al día siguiente un comprimido de Acfol (ácido fólico) de 5mg.
- Si hay dolor, lo que me funciona es una cápsula Inacid (indometacina) de 25mg con desayuno, otra con la comida y dos con la cena.
- Y para brotes agresivos, también suelen recetar Urbason (Metilprednisolona) de 4mg.
- Si se toma Inacid o Urbason, también hay que tomar una cápsula de Omeprazol de 20mg al día.


Bueno, y luego están los controles de toxicidad (análisis de sangre y orina), que ahora son cada tres meses, pero al principio eran mensuales. Y también hay que evitar el alcohol y no concebir porque el Metotrexato provoca malformaciones en el feto o incluso la muerte.

Desde hace una temporada lo estaba llevando bastante bien, pero en noviembre me contrataron como barrendero, lo cual supone pasar 7 horas en la calle (desde las 7:00 a las 14:00) en Galicia, aguantando frío y lluvia, así que me temo alguna recaída, porque el contrato dura hasta abril.
@Neo Cortex

Hola, gracias por contestar.

Yo estoy un poco desorientado, el reumologo me dice que debo tener artritis, pero que como no se me hincha nada, pues que es un poco raro, tengo que repetir análisis a finales de enero, y estoy con dolores desde septiembre.

Tengo seguro privado e igual tiro por ahí, ya que las citas y prubas en la S.S.se alargan bastante, y si tengo que hacer algo cada 3 meses, pues vamos bien. He visto que el reumologo que me ha mirado en la S.S. tiene consulta privada en mi seguro, pero no se si es muy ético acudir a el por privado también, encima tenía un carácter un poco "especial".

Hoy de momento voy a comprar cloruro de magnesio, que es algo natural y no me tiene que hacer ningún daño, y tengo una amiga que lo está tomando y dice que no le suele doler nada.

El otro día en las noticias leí que iban a pasar a probar ya con personas un medicamento para enfermedades autoinmunes que según comentaban parecía tener muy buenos resultados, veremos si x ahí se avanza algo.

Yo trabajo en un almacén moviendo pesos y con una carretilla elevadora, y por las mañanas es muy jodio aguantar el curro, luego es un poco mas llevadero, pero siempre con dolor. Me da miedo pensar que si esto va a peor tenga que dejar el curro o peor aun, que no me pueda valer por mi mismo, si, soy un poco hipocondriaco.

Salu2 y feliz año nuevo a tod@s. [bye]
@albator
Yo siempre he sido atendido por los médicos de la Seguridad Social y la verdad es que estoy muy satisfecho.

La primera consulta fue en febrero de 2013 a través del servicio de urgencias, al cual acudí por orden del médico de cabecera al verme los dedos de las manos tan hinchados. A partir de ahí, todo fue rodado, aunque es cierto que las listas de espera para las pruebas a veces son un poco largas.

Por lo demás, como dije, el tratamiento es bastante llevadero, aunque hay que ser consciente de que estás tomando inmunodepresores (Metotrexato y Urbason) y por lo tanto debes cuidarte y protegerte frente a agentes externos (por ejemplo, es aconsejable vacunarte contra la gripe).

Y no olvides hacer ejercicio físico moderado (en mi caso, hago 45 minutos diarios de bicicleta elíptica; bueno, hacía, porque ahora con el trabajo de barrendero ya camino bastante), porque ayuda a evitar la aparición de brotes y, aunque en principio parezca lo contrario, es bueno para combatir las efermedades reumáticas.
que fuerte de lo que se entera uno en este foro!
yo tengo artitris reumatoide, soy crónico, hasta que me lo detectaron lo pasaba muy mal sobre todo por las mañanas, luego supe que se llama "rigidez matutina", os pasa que no podéis hacer mucha fuerza con las manos, como por ejemplo abrir un frasco de cristal?, a mí me lo acaba abriendo mi mujer, ya tengo 41 años, y de momento lo tengo controlado con el metotrexato, cuatro pastillas un día a la semana, y al siguiente acido fólico, también tengo sobrepeso y soy bastante sedentario, entonces... hacer más ejercicio nos ayuda?, lo que estamos tomando son inmunodepresores? suena fatal
lo que tengo miedo es ... del futuro, porque me hacen análisis trimestrales para ver cómo tengo el higado y tal, este tratamiento lo castiga mucho?, a ver si en unos años estamos echos polvo :(
@yaveaina
Sí, el efercicio físico moderado y adaptado a tus posibilidades ayuda a combatir la enfermedad y a mantener mejor las articulaciones.

En cuanto a la rigidez matutina, en invierno es horrible, ya que sientes los dedos hinchados, adormecidos, sin sensibilidad y sin apenas fuerza; de hecho, algo tan sencillo como escribir con un boli resulta complicadísimo. Menos mal que la rigidez va mejorando y al cabo de una hora, yo ya estoy bastante bien.

Por otro lado, el hecho de que receten inmunodepresores se debe a que la enfermedad está provocada por el propio sistema inmunitario, así que una buena forma de combatirla es ir al origen y debilitar dicho sistema (con los daños colaterales que conlleva).

Pero no creas que sólo ocurre con las articulaciones, ya que tengo un amigo que sufre hepatitis autoinmune; es decir, que su sistema inmunitario le ataca el hígado. Y, bueno, la psoriasis también tiene el mismo origen.

Tomar inmunodepresores suena regular tirando a mal, y suena todavía peor si lees el prospecto del Metotrexato y descubres que a dosis más elevadas también se usa para combatir algunos tipos de cáncer.

De todos modos, con los análisis correspondientes realizados con la frecuencia que indica el especialista, el riesgo de daños a otros órganos (hígado, riñones) se reduce al mínimo, ya que en cuanto surja algún dato anormal, se toman las medidas oportunas.

Por cierto, el Metotrexato también es un medicamento que provoca fotosensibilidad, por lo hay que evitar la exposición prolongada al sol y a las cabinas de rayos UVA.
da un poco de miedo que tengamos que depender de por vida del metotrexato,no?
pero peor sería no disponer de él
un amigo me dijo que cambiando mi diera podría solucionarlo, porque realmente en estas enfermedades autoinmunes, el cuerpo es el que está luchando consigo mismo
@yaveaina
Déjate de amigos, cuñados y demás "opinadores" y haz caso de los médicos, que para eso están.
Feliz? año 2017.....

Otro año y con las expectativas de que sean mejor que el 16 muy negativas.

No se como llevaréis esta enfermedad, pero a mi me está minando la moral muy mucho, estoy al borde de una depresión debido a que se me están juntando muchas cosas a la vez, y ninguna buena.

Parece que mi cuerpo se está estropeando del todo y no tiene garantía, este año pasado comenzamos con una apendicitis, luego menisco roto, aun pendiente de operación; la artritis, no confirmada al 100% pero con todos sus síntomas excepto la inflamación; luego la espera de los resultados de la Resonancia de este viernes por el desgaste degenerativo de la columna, a lo que se une el que se me duerman las 2 manos y ahora también la pierna derecha. Hoy me van ha realizar un electromiograma para ver los nervios de los brazos, pero no creo que el tema del adormecimiento vaya por ahí, ya que como comento, ahora también se me duerme la pierna derecha. Todo esto hace que me esté viniendo abajo. Veo mi futuro muy a corto plazo muy negro, y el a largo plazo ni lo veo, en casa tengo a la peque que está muy afectada por un niño que ha fallecido y suele estar llorando por ello, mi mujer también esta muy fastidiada por otros temas de salud y en el curro la cosa no es bollante precisamente y encima mi situación física me impide el desarrollo normal de mi labor, que se divide en oficina y almacén, moviendo pesos.

Se que tengo que seguir adelante por la gente que me rodea, sobre todo mi hija, pero no tengo ni fuerzas ni ganas de nada mas que de llorar. Estoy escribiendo esto aquí porque es el único modo que tengo de exteriorizar mi ánimo, ya que soy bastante reservado y además debido a mi trabajo, paso casi todo el día solo, lo que no me ayuda a poder hablar ni distraer mi mente.

Espero que mañana sea un mejor día, pero en el fondo se que no será así,

Salu2
Hola a todos, acabo de descubrir este hilo!

Feliz año!!

Yo tengo 32 años y tengo artritis psoriasica desde los 23. En ambas rodillas. Al principio fue horrible, no sabían muy bien qué tenía y hasta que no me hicieron un análisis para ver el factor reumatoide estuve sin poder andar cerca de un año. Ahora estoy estupenda.

Empecé con metotrexato, primero en pastillas, luego inyectado, muchas pastillas... Pero el metotrexato me sentaba muy mal, vomitaba, me encontraba hecha una mierda nada más ponerme la inyeccion, así que le dije a mi reuma si había posibilidades de tomar algo diferente.

Mi reuma es un chico joven que al verme a mi también joven decidió que ibamos a probar cosas hasta que estuviera bien en todos los aspectos. Seguí con Embrel, creo que era una inyeccion a la semana. No me sentaba mal, pero no me ayudaba a mejorar. Entonces probé el Humira y vi la luz.¡Podía bajar la escalera! Me recuerdo haciéndome un video bajando la escalera de mi edificio, más contenta que ni sé. El Humira me iba genial, no tenía ni rastro de artritis en las rodillas, lo acompañaba con las pastillas, pero estaba muy, muy contenta... hasta que...

Empezaron a salirme cositas en las palmas de las manso y de los pies, reacciones alergicas en forma de granos asquerosos y grandes. Fue muy duro tener que dejarlo porque ya os digo que me iba muy, muy bien.

Después del Humira, empecé con el que estoy ahora: Simponi. Estoy muy bien también, llevo aproximadamente unos 4 años con él y de momento no hay efectos secundarios. No tengo las rodillas super bien, pero al fin y al cabo puedo vivir con ello, no es un dolor insoportable.

Mis visitas al reuma son de seis o siete meses, aunque tengo su permiso para acudir si alguna vez me encuentro mal. He ido un par de veces a que me sacara líquido, pero solo porque había hecho algún ejercicio físico anormal que me había provocado la inflamación (una mudanza, por ejemplo).

Hace dos años mi reuma me propuso infiltrarme la rodilla izquierda -que siemrpe ha sido la peor- con Ytrio. Es un tratamiento con medicina nuclear que quema la bolsa sinovial que produce el líquido. Estuve 5 días sin poder moverme y sin poder acercarme a mujeres embarazadas o niños, pero funcionó y he notado una mejoría palpable.

También he notado mucha mejoría haciendo ejercicio, bicicleta para ser más exactos. Ayuda a la articulación y te ayuda a ti liberando endorfinas. Estoy convencida de que la clave de esta enfermedad es, además de la ayuda médica y demás, la actitud. Tienes que tomartelo como es.

Es lo que nos ha tocado, hay gente mucho, mucho peor.

Recuerdo que en una de mis visitas al hospital, este verano, estaba en el parking pagando y vi a una chica joven con un pañuelo en la cabeza, acompañada de sus padres. La miré y me di cuenta de que estaba muy enferma, y yo pensé: "Yo no tengo nada, esto que me pasa a mi es una tontería".

Así que hay que luchar por estar bien de mente también, de otra manera solo agravamos el dolor que podemos sentir. Mucho ánimo a todos!
patusoy escribió: También he notado mucha mejoría haciendo ejercicio, bicicleta para ser más exactos. Ayuda a la articulación y te ayuda a ti liberando endorfinas. Estoy convencida de que la clave de esta enfermedad es, además de la ayuda médica y demás, la actitud. Tienes que tomartelo como es.

Es que ahí están las claves.
Primero, en aceptar que sufrimos una enfermedad crónica e incurable a día de hoy, pero que puede controlarse relativamente bien con el tratamiento adecuado (aunque a veces sea complicado encontrar ese tratamiento que le funcione a cada paciente).
Y segundo, en intentar mantenerse activo a pesar de que muchas veces el dolor nos "invita" a permanecer en el sofá todo el día.

En cuanto a las consultas con el reumatólogo, las mías son entre 6 y 9 meses, pero en mi caso, a lo largo de estos 4 años he pasado por cinco especialistas, ya que mi sala no tiene reumatólogo fijo y los van rotando. En un principio me pareció un inconveniente, pero la verdad es que al final ha resultado ser una ventaja, ya que he podido disponer de más opiniones y métodos de trabajo.
Por lo visto es una enfermedad muy extendida, mi cuñada también lo tiene, pero ella no soporta el metotrexato, así que lo pasa fatal, a mí con el medicamento este me permite seguir la rutina, pero no tengo fuerza en las manos, os pasa lo mismo?
@yaveaina
¿Pero no tienes fuerza en las manos sólo cuando tomas metrotexato o es un síntoma más de tu AR?
Porque yo también noto que en las manos he perdido fuerza, movilidad y precisión; pero es por la enfermedad.
Antes del metotrexato no podía hacer fuerza porque aparecía el dolor, ahora con el medicamento pues ya no tengo ese dolor, pero es como si tuviese menos fuerza, nose, noto que ahora tengo menos que hace por ejemplo 5 años, debe ser un sintoma de la enfermedad, supongo.
@yaveaina
No sabría decirte si el metotrexato puede provocar ese problema; coméntaselo a tu reumatólogo en la próxima consulta.
Pues debo de contar una 'putada', por así decirlo. También tengo la enfermedad, no me preguntéis sobre el tipo de Artr. No pretendo recordarlo. El caso es que, por motivos parentales, siempre he estado en Muface como principal aseguradora, puesto que vengo de familia de funcionarios. ¿Qué ocurre? Que cuando voy a trabajar, ya no tengo derecho a pertenecer a Muface, por lo tanto tengo que buscarme mis propios intereses, por ejemplo, en Asisa. El caso es que tomo Enbrel, una medicación que ha sido mi bendición, sin embargo, al ser un medicamento 'extraño' y caro, la SS sólo permite cubrir un porcentaje, por lo que tú debes de pagar el restante (hablamos de un medicamento de casi 1000 pavos, y cada mes/dos meses, depende, vamos que estás hipotecado). Asisa no te cubre la posibilidad de los medicamentos, por lo que tengo que pensar qué hacer.

Estoy bastante mejor, combino el Enbrel (cada 15 días) con el Metrotexacto en pastillas (cada semana) y haciendo mucho ejercicio (especialmente el running), y así voy muy bien, tanto que es como "si fuera una persona sin discapacidad", nótese las comillas. Pero se me avecina una muy buena. He sido becado para trabajar y ello me obliga a pertenecer a la Seguridad Social (o a pagar a Asisa, ya depende, siempre he sido partidario de lo privado), y Enbrel no me lo proporciona ninguna de las dos.

Probablemente le pida a mi doctora una alternativa al Enbrel, pero estoy algo desesperado al respecto. Sabía que este momento iba a llegar, que el amparo de mis padres con Muface iba a terminar en alguna ocasión...¿qué me recomendáis que haga en mi situación? Los que tomáis este tipo de medicamentos sin ser de Muface, ¿cómo lográis hacerlo? ¿o es que acaso la SS tiene un plan para este tipo de casos?
@skied desarchivado
@yaveaina @albator @jamaro
Me diagnosticaron está mierda el lunes, ayer me tomé mi primera pastilla de meto y me da miedo lo que leo en internet. Por ahora no he tenido ningún síntoma y la cortisona me ha bajado un poco el dolor estos días pero el efecto no dura las 24h hasta la siguiente toma.

Como lo lleváis los veteranos? Alguno recuerda sus inicios? Si no he tenido efectos secundarios he tenido suerte o es muy pronto para cantar victoria?

Cuando me dijeron lo que tenía me alegré en un principio, pero porque pasé de estar mal y perder movilidad sin saber la razón a tener un nombre lo que me pasa (no era vagancia, ni solo el frío del ambiente, ni culpa mía) y ahora aspiro a no tener miedo a que se me pase el efecto del Ibuprofeno, aunque ya me han dicho que es muy lento y se tardan semanas en notar algo.

Creéis que ha mejorado algo la medicina en todos estos años?
joanvicent está baneado por "saltarse el ban con un clon"
skied escribió:@yaveaina @albator @jamaro
Me diagnosticaron está mierda el lunes, ayer me tomé mi primera pastilla de meto y me da miedo lo que leo en internet. Por ahora no he tenido ningún síntoma y la cortisona me ha bajado un poco el dolor estos días pero el efecto no dura las 24h hasta la siguiente toma.

Como lo lleváis los veteranos? Alguno recuerda sus inicios? Si no he tenido efectos secundarios he tenido suerte o es muy pronto para cantar victoria?

Cuando me dijeron lo que tenía me alegré en un principio, pero porque pasé de estar mal y perder movilidad sin saber la razón a tener un nombre lo que me pasa (no era vagancia, ni solo el frío del ambiente, ni culpa mía) y ahora aspiro a no tener miedo a que se me pase el efecto del Ibuprofeno, aunque ya me han dicho que es muy lento y se tardan semanas en notar algo.

Creéis que ha mejorado algo la medicina en todos estos años?


Os cuento mi experiencia.

Yo llevo años con el metotrexato, tomo 4 pastillas un día a la semana, y al siguiente una de ácido fólico.Y si toleras el tratamiento es una pasada, antes entre la rigidez matutina, y las manos hinchadas era horrible.

Pero mi cuñada NO lo tolera! lo pasa fatal, tenía encima sobrepeso, tanto que la operaron del estómago, ahora pesa la mitad literalmente, de 120 a 60kg, pero.. los dolores los tiene igual, por lo que me comenta eres un afortunado si toleras este tratamiento, si quieres le pregunto qué es lo que toma ella, pero desde luego no lo lleva bien, y siempre está hecha polvo.
joanvicent escribió:
skied escribió:@yaveaina @albator @jamaro
Me diagnosticaron está mierda el lunes, ayer me tomé mi primera pastilla de meto y me da miedo lo que leo en internet. Por ahora no he tenido ningún síntoma y la cortisona me ha bajado un poco el dolor estos días pero el efecto no dura las 24h hasta la siguiente toma.

Como lo lleváis los veteranos? Alguno recuerda sus inicios? Si no he tenido efectos secundarios he tenido suerte o es muy pronto para cantar victoria?

Cuando me dijeron lo que tenía me alegré en un principio, pero porque pasé de estar mal y perder movilidad sin saber la razón a tener un nombre lo que me pasa (no era vagancia, ni solo el frío del ambiente, ni culpa mía) y ahora aspiro a no tener miedo a que se me pase el efecto del Ibuprofeno, aunque ya me han dicho que es muy lento y se tardan semanas en notar algo.

Creéis que ha mejorado algo la medicina en todos estos años?


Os cuento mi experiencia.

Yo llevo años con el metotrexato, tomo 4 pastillas un día a la semana, y al siguiente una de ácido fólico.Y si toleras el tratamiento es una pasada, antes entre la rigidez matutina, y las manos hinchadas era horrible.

Pero mi cuñada NO lo tolera! lo pasa fatal, tenía encima sobrepeso, tanto que la operaron del estómago, ahora pesa la mitad literalmente, de 120 a 60kg, pero.. los dolores los tiene igual, por lo que me comenta eres un afortunado si toleras este tratamiento, si quieres le pregunto qué es lo que toma ella, pero desde luego no lo lleva bien, y siempre está hecha polvo.


No llevo más que 4 días, ha sido mi primera toma y me encantaría ser como tú y no como tú cuñada la verdad [jaja] . Tomo exactamente lo mismo, 4 pastillas en dos dosis el miércoles y el ácido fólico los jueves, excepto que este primer mes también me ha dado dacafort para bajar rápido la inflamación.

Te dan brotes de vez en cuando? Lo leo por todas partes eso y me desanima esa parte.
joanvicent está baneado por "saltarse el ban con un clon"
skied escribió:
joanvicent escribió:
skied escribió:@yaveaina @albator @jamaro
Me diagnosticaron está mierda el lunes, ayer me tomé mi primera pastilla de meto y me da miedo lo que leo en internet. Por ahora no he tenido ningún síntoma y la cortisona me ha bajado un poco el dolor estos días pero el efecto no dura las 24h hasta la siguiente toma.

Como lo lleváis los veteranos? Alguno recuerda sus inicios? Si no he tenido efectos secundarios he tenido suerte o es muy pronto para cantar victoria?

Cuando me dijeron lo que tenía me alegré en un principio, pero porque pasé de estar mal y perder movilidad sin saber la razón a tener un nombre lo que me pasa (no era vagancia, ni solo el frío del ambiente, ni culpa mía) y ahora aspiro a no tener miedo a que se me pase el efecto del Ibuprofeno, aunque ya me han dicho que es muy lento y se tardan semanas en notar algo.

Creéis que ha mejorado algo la medicina en todos estos años?


Os cuento mi experiencia.

Yo llevo años con el metotrexato, tomo 4 pastillas un día a la semana, y al siguiente una de ácido fólico.Y si toleras el tratamiento es una pasada, antes entre la rigidez matutina, y las manos hinchadas era horrible.

Pero mi cuñada NO lo tolera! lo pasa fatal, tenía encima sobrepeso, tanto que la operaron del estómago, ahora pesa la mitad literalmente, de 120 a 60kg, pero.. los dolores los tiene igual, por lo que me comenta eres un afortunado si toleras este tratamiento, si quieres le pregunto qué es lo que toma ella, pero desde luego no lo lleva bien, y siempre está hecha polvo.


No llevo más que 4 días, ha sido mi primera toma y me encantaría ser como tú y no como tú cuñada la verdad [jaja] . Tomo exactamente lo mismo, 4 pastillas en dos dosis el miércoles y el ácido fólico los jueves, excepto que este primer mes también me ha dado dacafort para bajar rápido la inflamación.

Te dan brotes de vez en cuando? Lo leo por todas partes eso y me desanima esa parte.


Que va, si lo toleras debería de irte perfecto.Yo hasta a veces me olvido de la medicación y al volver a aparecer el rollo ese de la rigidez matutina y el dolor como "sordo" en las manos me doy cuenta. Tomo la medicación y al poco perfecto.
Ha que tener en cuenta, que te lo habrán dicho, que esto es un tratamiendo de fondo, que debe estar tomándose prolongadamente para notar los efectos.
También resaltar que te quedas inmunodeprimido, no sé en qué afectará a otros, en mi caso noto que me resfrío más, por ejemplo el covid lo pillé dos veces, pero es lo que hay, de algo nos tendremos que morir, y no tenemos opción a dejar el medicamento.Lo que no sé es si podríamos pedir el 30% de invalidez, ¿alguien lo ha hecho? mi reumatóloga me dijo que por ella sin problemas firmaba lo que hicera falta.
27 respuestas
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