Celiaquia

Uff, por curiosidad ¿cuanto te cobra por visita? ¿Estás mucho tiempo por visita?

Pues a mi mujer le pasaba como a ti hasta que se hizo las pruebas y le detectaron una pequeña hernia que era la causante de su celiaquia. No es tan aguda como otras, pero desde que quito el gluten de su vida ya no sufre de dolores ni demás síntomas derivados. Y mi sobrino, tres cuartos de lo mismo el pobre...pero bueno, lo lleva bien (ya está acostumbrado desde muy pequeño)
En casa se lleva bien, el problema es cuando salimos fuera que muchas veces se produce contaminación cruzada aunque tengan carta de alérgenos...en fin, gracias a dios a día de hoy hay (muchas) más alternativas. Y lo más importante...cerveza sin gluten! xD

Ánimo!

Yo estoy aún en un paso previo, similar al que comentas, arrastro un montón de problemas con la digestión, y me ha costado la vida que me vea un especialista en condiciones en la pública y me hagan las pruebas, en cosa de un mes tendré el resultado, pero es bastante posible que se acerque a una intolerancia o similar al gluten.

He visto un caso cercano muy parecido al tuyo, en el que todas las pruebas dan negativo, pero solo se mejora dejando de comer gluten. No estoy muy seguro de hasta que punto ese tipo de pruebas son precisas para intolerancias leves o moderadas.

Yo no soy celiaca, se supone que tengo Colon irritable. En su momento me hicieron las pruebas de la lactosa, grastroscopia, ecografias etc.
Como tardaban tanto las citas con el especialista me tiré 1 año comiendo sin gluten y sin lactosa.
Mejoré claro, pero siempre tenía alguna recaída. Ahí fue cuando me dijeron que colon irritable y que me aguantara xD

Yo creo que hay distintos grados de sensibilidad hacia el gluten y que una persona puede no ser celíaca pero sí notar mejoría en su salud al dejar de tomar gluten.

Salu2

La serología en la celiaquia es una mierda muy poco concluyente, lo que te tienen qur hacer no es analíticas sino biopsias. Es un rollo porque tengo entendido que pueden tardar años en detectarte según el caso (1 año sin yoma, otro tomando...). Pero tú en concreto parece que está claro, al mes estabas mucho mejor, me alegro.

Me uno a la pregunta de @dark_hunter , tengo una muy buena amiga, que estoy bastante convencido de que es celiaca. ¿El problema? Es caro, es caro ser celiaco, en la seguridad social tendría que insistir y por supuesto, me da que no quiere renunciar a ciertos alimentos, lo intento un mes o algo así. Lo jodido es que es algo que va a peor y provoca otras enfermedades como tiroidismo, diabetes... Pero en fin, es su salud no la mía, si luego sigue empeorando, yo intenté ayudar.

Además en una alergia o intolerancia cada vez más común.

San game escribió:La serología en la celiaquia es una mierda muy poco concluyente, lo que te tienen qur hacer no es analíticas sino biopsias. Es un rollo porque tengo entendido que pueden tardar años en detectarte según el caso (1 año sin yoma, otro tomando...). Pero tú en concreto parece que está claro, al mes estabas mucho mejor, me alegro.

Me uno a la pregunta de @dark_hunter , tengo una muy buena amiga, que estoy bastante convencido de que es celiaca. ¿El problema? Es caro, es caro ser celiaco, en la seguridad social tendría que insistir y por supuesto, me da que no quiere renunciar a ciertos alimentos, lo intento un mes o algo así. Lo jodido es que es algo que va a peor y provoca otras enfermedades como tiroidismo, diabetes... Pero en fin, es su salud no la mía, si luego sigue empeorando, yo intenté ayudar.

Además en una alergia o intolerancia cada vez más común.

Yo lo digo por la forma pintoresca de diagnosticarle, también por el estudio genético (si es el típico por saliva se va visto que son una estafa) y porque un caso así es el que casi arruina a mi familia.

Pregunto lo del precio porque costaban 200€ las sesiones más 1000€ la caja de pastillas, si es algo similar, huye sin mirar atrás.

@dark_hunter @San game en principio no me está cobrando nada porque tengo seguro sin copago, pastillas si que me mandó al principio algunas caras, pero eran para tratar Crohn por lo visto para curarse en salud.
Si que es verdad que vivir "sin gluten" sale caro, pero por suerte Mercadona es bastante asequible, y a la hora de cenar fuera hay cadenas como Vips que no te suben el precio por pedir sin gluten y no es demasiado caro.

Hace dos semanas estuve varios días ingresado por un dolor abdominal de narices, y todo ese tiempo de baja, se me ha ido descartando múltiples cosas como algunos comentais (apendicitis, colitis, crohn...). Pasados mediados de mes tengo visita con el especialista de digestivo (por ahora sigo el proceso con la pública que me han tratado muy bien), así que como @cipoteloth aun estoy en proceso de diagnóstico y no sé si es celiaquia, pero es inevitable intentar pensar qué pueda ser y es una de las opciones que me rondan, me ha resultado curioso justo el hilo en este momento .

A ver que tal evolucionamos todos, ánimos que seguro que salimos adelante .

@dark_hunter
Me parece una burrada la sesión, no sé las pruebas que se hacen, depende de ello claro pero uff.
Sin contar que era una estafa, que mal

San game escribió:@dark_hunter
Me parece una burrada la sesión, no sé las pruebas que se hacen, depende de ello claro pero uff.
Sin contar que era una estafa, que mal

Pues básicamente hacía de psicólogo, es típico de estos estafadores, luego me enteré que tenía un máster de naturopatia. Con el cambio en la directiva de la universidad y una recogida de firmas conseguimos que se lo cerraran.

Por suerte no parece ser el caso de quien ha abierto el hilo

Earths36 escribió:Hace dos semanas estuve varios días ingresado por un dolor abdominal de narices, y todo ese tiempo de baja, se me ha ido descartando múltiples cosas como algunos comentais (apendicitis, colitis, crohn...). Pasados mediados de mes tengo visita con el especialista de digestivo (por ahora sigo el proceso con la pública que me han tratado muy bien), así que como @cipoteloth aun estoy en proceso de diagnóstico y no sé si es celiaquia, pero es inevitable intentar pensar qué pueda ser y es una de las opciones que me rondan, me ha resultado curioso justo el hilo en este momento .

A ver que tal evolucionamos todos, ánimos que seguro que salimos adelante .

Lleva un registro detallado en un cuaderno de todo lo que comes y bebes, anotando cantidades, fechas, lugares, etc.

Por ejemplo si tomas algo en un restaurante o cafetería, apúntalo.

Muchas veces un plato que parece absolutamente inocente, como por ejemplo un arroz, si ha sido procesado industrialmente, puede estar atiborrado de potenciador de sabor, colorantes, azúcares, etc. que, actuando en conjunto, pueden provocar un malestar, y no se te pasaría por la cabeza pensar que se debe al inocente arroz.

Tampoco es lo mismo consumir sal de calidad (ya sea sal marina pura, o sal marina yodada) que sal refinada con conservantes, que es la que usan masivamente en los productos procesados.

Lleva un registro detallado de todo y quizá llegues a conclusiones interesantes como que el chocolate y el queso te hacen daño (a algunas personas los lácteos y el chocolate le pueden provocar hasta migrañas y no es broma, pregunta a un médico) o que si no consumes pan te sientes mejor. Y no es porque los lácteos, el chocolate o el pan sean malos en sí, sino por la forma en que han sido producidos.

¿Sal con conservantes?

Kurenai_Konan escribió:Buenas, he abierto este hilo para compartir experiencias y saber cómo os han diagnosticado a los que sois celíacos.
En mi caso aún no se sabe si tengo alergia al gluten o soy celíaca, intolerancia a la lactosa si que tengo confirmada, según el médico me van a tener que hacer una prueba genética (no sé yo hasta que punto es fiable ) para diferenciar.
El caso es que me he tirado dos años yendo al médico cada dos por tres y a urgencias otras tantas veces con la tripa hecha un desastre y doblada de dolores, sus diagnósticos han sido todo el tiempo nervios y gastroenteritis...hasta que me cansé y me fui al privado, después de muchas pruebas y descartar colitis ulcerosa y colon irritable,(sólo se ve un ligero infiltrado en las muestras de intestino), me hizo unas analíticas más específicas para la celiaquia, en las que el resultado fue negativo. Cómo seguía igual me propuso hacer un mes una dieta sin gluten con la que he mejorado mucho ya ni dolores casi ni nada,es más he mejorado hasta de las migrañas, al volver a probarlo volvieron los síntomas, así que de momento otra vez fuera. ¿Cómo os diagnósticaron a vosotros?

A mi novia le pasaba lo mismo, las mismas pruebas y fue dejar de tomar gluten y mejorar un montón. De hecho creían que era colon irritable, hasta que un medico se le encendió la bombilla.

Celiaca no eres porque con eso tienes que nacer, por eso a mi novia y a un amigo no les declaran celiacos sino intolerantes al gluten de grado X; mientras que la hija de mi amigo es celiaca de nacimiento.

@Kurenai_Konan El protocolo normal para diagnosticar una celiaquía es el siguiente:
Normalmente las pruebas comienzan con una serología, que no siempre es positiva aunque se trate de un celiaco.
A continuación suele llegar la prueba genética, ésta sí que debe ser positiva porque la celiaquía es una enfermedad que afecta a individuos genéticamente predispuestos. La mayoría de los celíacos (por lo menos el 95%) presenta los genotipos HLA-DQ2 y/o DQ8. La presencia de HLADQ2/DQ8 es necesaria para desarrollar la enfermedad, pero no suficiente.
Tampoco se hereda la enfermedad celiaca en sí, sólo se hereda el riesgo a desarrollarla.
La biopsia intestinal suele ser una prueba definitiva para ver si hay daño en el intestino y cuál es el grado de daño. Y por último la respuesta a la dieta sin gluten se considera otra prueba más.
Mientras te realizan las pruebas debes comer normal (con gluten) ya que podrías dar falsos resultados. De todas formas sigue en todo momento lo que te diga tu médico y no lo que te digamos aquí.
Por cierto,en la prueba de la biopsia intestinal, pide que te anestesien o seden para dicha prueba. En algunos sitios te lo hacen sin y ya te digo que es bastante desagradable. Esta prueba sirve para ver la lesión del intestino (erosión o daño en las vellosidades intestinales).
Existe una tabla o clasificación (Marsh) donde en función del daño eres un grado u otro. Aunque mucha gente lo crea, no existe grados de celiaquía sino grados según el grado de lesión. Uno no es mas o menos celíaco.
Si que hay varios tipos de celiaquía según síntomas y características.
Celiaquia latente
Celiaquía refractaria
Celiaquía asintomática
Celiaquía clásica
Se tiene que diferenciar de las intolerancias y alergias al gluten ya que que a diferencia de éstas, en la celiaquía se destruye tejido y afecta al sistema inmune. Al final se daña el organismo, afectando directamente a la absorción de los alimentos, ya que se acortan las vellosidades del intestino y al no tratarse puede desembocar en enfermedades más graves.
No se nace celíaco, si bien la predisposición genética al desarrollo de la enfermedad es muy marcada. La enfermedad se puede manifestar en cualquier momento de la vida, una vez que se haya introducido el gluten en la alimentación de la persona.
De todas formas, lo mejor es que sigas los pasos y consejos de tu médico. Muy importante.
Si al final, te diagnostican celiaquía...no te agobies. Es una putada sí, pero hoy en día hay bastantes más facilidades e información que hace unos años. Lo bueno que con una dieta sin gluten (ojo también a la contaminación cruzada) vas a notar una gran mejoría enseguida y ya no vas a tener esas molestias que dices. Con el paso del tiempo, te recuperarás de esas lesiones que tengas en el intestino.
Lo malo: a la hora de viajar, buscar restaurantes, alto coste de productos específicos (el pan por ejemplo), el tener que leer toda etiqueta de cualquier producto que compres, etc..
Al final será tu mismo cuerpo el que te avise lo que puedes comer o no (obviamente descartando los productos que claramente ya contienen gluten). De todas formas, hoy en día, existen muchas páginas donde te pueden informar y así organizarte mejor. Busca si en tu ciudad existe alguna asociación por ejemplo donde te puedan ayudar.

Ánimo!

@JUGABE gracias por la respuesta, colonoscopias llevo ya dos (por suerte con sedación) y el resultado fue ligera inflamación crónica con ligera filtración de células (no hicieron recuento) y como no es concluyente por eso me dijo lo de probar la dieta un mes y si me volvía a pasar hacer el estudio genético.

Al parecer el gluten es perjudicial para todos aunque no seamos celiacos...a cada uno nos puede afectar de diferente manera, lo mismo pasa con el azúcar y los carbohidratos.

Os recomiendo la lectura del libro"Cerebro de pan" esta muy interesante y habla de estos temas.

@Kurenai_Konan La prueba que me realizaron sin sedación fue una endoscopia. No es dolorosa pero si bastante angustiosa e invasiva. Yo estuve bastante tiempo visitando a médicos y con visitas frecuentes a urgencias (donde lo solucionaban con goteros de buscapina y demás para calmar el dolor) hasta que al final dieron con lo que tenía.
Mis síntomas principales eran distensión abdominal (se me ponía la barriga como una pelota), cólicos e incluso irritabilidad en el carácter. . Otras personas que conozco le dan por diarreas o dermatitis, por ejemplo. Se me manifestó hará ya unos diez años.
Los médicos suelen ser bastante reticentes (y más por la Seguridad Social) en hacerte la prueba genética por su alto coste. La mía fue por extracción sanguínea y tardaron unas tres semanas en darme resultados.
Lo dicho, ánimo a ti y a todos los que habéis posteado en el hilo y que estais pendientes de resultados o todavía realizando las pruebas. Lo malo es todo ese tiempo que estás sin saber lo que te pasa, pero si al final resulta que es celiaquía, podeis estar tranquilos ya que en la mayoría de los casos con una dieta estricta sin gluten vais a notar mucha mejoría.

Me estoy fijando que a razon de tener cierta edad ... parece que es muy comun ser celiaco ... es posible?

De todas maneras, en que se nota que eres intolerante? porque tengo a mi señora que desde hace un tiempo no va muy fina al baño por las mañanas, y estoy temiendome que sea algo asi ...

@Edy pues lo de la edad ni idea, si que sé que la mayoría de adultos que lo son están sin diagnosticar. Los síntomas es que son muy variados, pero lo más común es la hinchazón después de comer, los gases, las diarreas y dolores muy fuertes de tripa.

Kurenai_Konan escribió:@Edy pues lo de la edad ni idea, si que sé que la mayoría de adultos que lo son están sin diagnosticar. Los síntomas es que son muy variados, pero lo más común es la hinchazón después de comer, los gases, las diarreas y dolores muy fuertes de tripa.

Interesante ... pero claro ... ahora me surge otra duda. Es posible que haya gente que aun siendo intolerante al Gluten ... justamente haya cosas con gluten que le sienten peor que otras? Porque podria ser intolerante pero unicamente causarle "ir suelto" al baño y algo de pesadez de estomago, puede ser?

Edy escribió:De todas maneras, en que se nota que eres intolerante? porque tengo a mi señora que desde hace un tiempo no va muy fina al baño por las mañanas, y estoy temiendome que sea algo asi ...

Yo aun no tengo diagnostico y pudiera ser otra cosa, pero antes de mi ingreso por el dolor abdominal fui de vientre de manera diferente durante unas dos semanas diría, no en frecuencia pero si en textura, mis heces eran mas blandas (no diarrea) simplemente diferentes a las de costumbre. En su dia no le hice caso porque físicamente estaba bien, y luego me pego el ataque una madrugada. No quiere decir que sea nada lo de tu mujer, pero si ve que sus heces son diferentes a lo que esta acostumbrada quizás no este de mas una visita al medico de cabecera a hacer unos análisis. No os preocupeis que seguro que no es nada , pero la salud es lo primero, un chequeo no viene mal.

Dieta paleo.

Buenas! refloto el hilo para ver si los que estábais más o menos como yo sabéis ya algo o seguís igual. Por si le sirve de ayuda a alguien en mi caso me pidieron test genético al final, y bueno, de los cuatro factores que piden me ha dado uno positivo (el HLA DQ2 DQA1*05), según ha puesto el laboratorio tengo un riesgo moderado de desarrollar celiaquía (si no la tengo ya), pero que necesito más pruebas. En fín, que seguimos con la duda

yo me pondría en manos de un nutricionista

yo llevaba años haciendo pruebas con mi hija y ha sido regular la alimentación y un 99% de mejoría.

básicamente la cosa a terminado evitando el trigo y evitando hidratos de carbono, fuera procesados y por supuesto poco azúcar,sal, etc..

mas que una dieta la enseño a comer y con eso arrastro a toda la familia, lo cual es un punto.

puede que sea el dinero mejor gastado de mi vida (que no es tanto)


PD
el otro dinero mejor gastados fue el del podólogo
que también fue un alivio